Внимание!!! Внимание!!! Разыскиваются волшебники!!! Особая примета — очень добрые)))

Яковлев Тимофей, 2 года.

Диагноз – эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста. Синдром Веста. Задержка психо-моторного развития. Аутичноподобное поведение.

История наша, как и у всех особых деток, очень грустная….

Беременность была планированной и долгожданной. Протекало все хорошо, анализы и УЗИ в норме, в соответствии со сроком. 18 ноября Тимка родился. Вес 2800, рост 48 см., 6-8 баллов по шкале Апгар. Все были рады и счастливы. К 2 месяцам начал хорошо удерживать головку лежа на животе, к 6 месяцам переворачиваться и пытаться сесть. Это теперь я понимаю, что это не норма, а на тот момент врачи говорили, все дети разные, этапы развития протекают у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Наверстаете еще. На мои жалобы неврологу что ребенок резко вздрагивает во сне и начинает плакать, сказали «до года пройдет». Не прошло. За 4 дня до 6 месяцев у нас случилась первая серия судорог. Порекомендовали пройти видео-электроэнцефалограмму. Запись на 2 месяца вперед!!! А у ребенка уже по 7-8 серий в день, на каждой серии истерика. Приступы происходили на все – на засыпание, просыпание, на резкие звуки…. Сил моих не было уже смотреть как малыш мучается. Поехали в частную клинику, оттуда нас на экстренную госпитализацию. Через несколько дней этот страшный диагноз – ЭПИЛЕПСИЯ. И полный откат в развитии. Даже голову не держит…. И начались наши мучения по подбору противосудорожной терапии. Приступов становилось то меньше, то больше, но они не уходили. Во всей Европе наш синдром лечат двумя лекарствами, одно противосудорожные таблетки, второе гормоны очень сильные. В России ни то, ни другое не зарегистрировано!!! Добились (не с первой попытки) у нашего эпилептолога назначения Сабрила, через перекупщиков втридорога заказали, не помогло. Приступы усилились. Осталось только одно – гормоны. Я верила что гормон нам поможет. Назначать нам его никто не собирался, сказали как все противосудорожные перепробуем, если не помогут – тогда гормон. И еще не факт, что в стационаре вам возьмутся его колоть, т.к. он не лицензирован в России. И еще сказали – чего вы хотите, рожайте себе здорового, этот все рано не будет развиваться. Овощем будет всю жизнь. И то если до 2-х лет доживет. Это сейчас у вас ДЦП нет, а т.к. нет развития через год ДЦП у вас будет. А время идет, мозг ребенка страдает…. Через месяц добилась я все-таки, расписали нам схему уколов и мы легли в стационар. Первые уколы укололи в Начали колоть в начале декабря, Тимке был 1 год. Через два месяца, уже на высоких дозах, наши приступы закончились… Но эпиактивность на ЭЭГ еще небольшая оставалась. Что мы пережили, пока кололи высокие дозы, даже писать не хочу… Страшно было… За жизнь малыша и за свою психику… После последнего укола гормона на ВЭЭГ эпиактивности не было.

После купирования приступов нам разрешили реабилитацию. Многое из реабилитации и лечения противопоказано из-за эпилепсии. В России большинство центров и клиник не принимают по той же причине, а те которые принимают в основном за границей.

Мы сделали несколько курсов массажа, несколько курсов ЛФК на курсах реабилитации собственными усилиями МООДИР «Дети-ангелы», занимаемся с логопедом, психологом-дефектологом. Развитие идет, но очень медленно….

Благодаря постоянной реабилитации свершилось чудо – Тимошка ползает и пытается стоять у опоры!!! Теперь нужно научиться ходить, прыгать, бегать, а главное научиться говорить. Наша семья мечтает о том дне, когда наша малыш сделает первые шаги скажет заветное слово «МАМА»!!!

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ТИМОФЕЮ ПОПАСТЬ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ!!! МОЙ МАЛЬЧИК ОЧЕНЬ ХОЧЕТ НАУЧИТСЯ ХОДИТЬ НОЖКАМИ, ПОЙТИ В ДЕТСКИЙ САДИК И НАЙТИ ТАМ МНОГО НОВЫХ ДРУЗЕЙ!!! 16 июня начинаются занятия!

На 29 мая 2014 года собрано 22 055,28 руб.,
Осталось собрать — 60 088,72 руб.

НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!! МЫ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИМСЯ!!!

Реквизиты для оказания помощи:

Карта Сбербанка: 676280569033647548

Номер счета: 40817810356002605539

Получатель: Яковлева Юлия Васильевна — мама

QIWI-кошелек— +7-927-102-48-18

Web money — R410 169 654 129

Яндекс-деньги — 410 011 235 601 194

Номера для пожертвований

Билайн 7-967-805-90-39

Мегафон 7-937-026-17-12

Необходимо собрать на курс реабилитации 82 144 руб. Собрать самостоятельно такую сумму у нас не получается, т.к. постоянные занятия с ребенком требуют больших финансовых вложений…


все документы и более подробная информация находиться тут: www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/276208277/