"Пожалуйста, не сгорай..." О Юре Коваленко

«Пожалуйста, не сгорай…»
«Помогите ребенку собрать деньги на операцию!», «Дайте мальчику шанс вылечиться!», «Не оставайтесь равнодушными и окажите помощь крохе!!!» — такие слоганы давно укоренились в сознании практически каждого россиянина. Пройти мимо или пролистать дальше ленту в социальных сетях – вполне себе привычная и ни для кого неудивительная реакция. Каждый объясняет свое поведение по-разному: «Боюсь попасть на удочку мошенникам», «У меня нет денег», «Всем детям мира все равно не поможешь…».
Причины можно перечислять бесконечно, как и обвинения в адрес таких людей. Но смысл данного текста совсем не в том, чтобы кого-то обвинять или жаловаться на то, что «люди стали совсем бесчувственными и равнодушными». Все это не имеет значения, когда на кону стоит реальная жизнь реального ребенка.
Этими строчками Диана Самарчева из гимназии №1 начала свой рассказ о Юре Коваленко. Рассказ о нём, но для нас, для вас, для всех…

Юре сейчас тяжело. Вот что пишет о процессе лечения его мама — Ирина Коваленко:

Вот уже, как неделю, мы живем в мини-гостинице-общежитии рядом с клиникой. Выписали нас из основного бокса гораздо раньше, но не получилось наладить наши приходы в дневной стационар, так как буквально на следующий день у Юрия была обнаружена реактивация ЦМВ, и нас снова положили в стерильный изолированный бокс, но уже в другое, взрослое отделение. Здесь же очень хочется отметить отношение нашего лечащего врача Полины Стефански, которая прилагает максимум усилий для того, чтобы Юрию было комфортно. Нас могли не положить в отдельный бокс во второй раз, а положить в общую палату, в которой, мягко говоря, очень неудобно лежать: шумно. да и велик риск различных инфекций.

Титры ЦМВ снизились, но одновременно с этим у нас стартовала РТПХ, реакция «трансплатат против хозяина». Ее действие заключается в том, что здоровые клетки донора распознают Юрин организм, как чужеродный материал и начинают его атаковать. Началось все с кожной формы, но сейчас присоединилась и кишечная форма. Меняются дозировки препаратов, гормонов и т. д. Я уже не говорю о тех неприятностях, которые нас сопровождают практически постоянно. Это, боль в животе, рвота, понос, зуд кожи т. д. Но, мы не унываем, мы знали на что мы шли и психологически были к этому готовы. Понимаем, что как раз-таки сейчас началось самое тяжелое и непредсказуемое время. Каждый день приносит сюрпризы. Но опытная команда медицинского персонала реагирует на эти сюрпризы мгновенно и держит все под контролем.

Семья Коваленко на своём сайте help-jurochka.ucoz.ru/publ/ регулярно публикует отчёты о полученных благотворительных средствах и низко кланяется за каждую пожертвованную копейку.
Наверное, это беспрецедентный случай, когда сочинцы без помощи российских благотворительных фондов смогли собрать более семи миллионов для спасения мальчика. Операция прошла, идёт дальнейшее лечение, и стоит оно дорого. Постоперационный период — тяжёлый и длительный. Семье Коваленко будет очень непросто без нас.

Уважаемые сочинцы! Давайте соберёмся и доведём начатое дело до победного и счастливого финала. Как сказал кто-то умный, не бывает маленьких благотворительных взносов, бывает мало благотворителей.


В этом топе и в комментах мы будем публиковать детские материалы о Юре. Вот работа Дианы, одноклассницы Ани Коваленко:

«Пожалуйста, не сгорай…»

«Помогите ребенку собрать деньги на операцию!», «Дайте мальчику шанс вылечиться!», «Не оставайтесь равнодушными и окажите помощь крохе!!!» — такие слоганы давно укоренились в сознании практически каждого россиянина. Пройти мимо или пролистать дальше ленту в социальных сетях – вполне себе привычная и ни для кого неудивительная реакция. Каждый объясняет свое поведение по-разному: «Боюсь попасть на удочку мошенникам», «У меня нет денег», «Всем детям мира все равно не поможешь…».

Причины можно перечислять бесконечно, как и обвинения в адрес таких людей. Но смысл данного текста совсем не в том, чтобы кого-то обвинять или жаловаться на то, что «люди стали совсем бесчувственными и равнодушными». Все это не имеет значения, когда на кону стоит реальная жизнь реального ребенка.

Юра с виду похож на обычного среднестатистического мальчика. 16 декабря ему исполняется десять лет и он активно продумывает программу предстоящего торжества. Одно из любимых занятий Юры – рыбалка. Папа Андрей часто устраивает вылазки с сыном, и мальчик никогда не возвращается домой с пустыми руками. Только переступив порог дома, ребенок спешит обрадовать маму своим уловом. Даже среди рыбаков Юра пользуется авторитетом. «Учитесь у ребенка», — такая фраза недавно прозвучала из уст местных любителей рыбной охоты.
Юра – творческая натура. Без творчества ему трудно представить не только свой день, но и свою жизнь. С помощью его сестры-рукодельницы Ани мальчик варит мыло, плетет браслеты, изготавливает елочные игрушки, собирает конструктор. Еще Юра ходит в художественную школу и посвящает много времени рисованию. Одним словом, мастер на все руки.

Трудно представить, что с маленьким Юрочкой что-то не так. Казалось бы, с таким умелым и жизнерадостным ребенком не могло случиться никакой беды. Но она все-таки приключилась. Мальчик серьезно болен. Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ) – такой диагноз поставили Юре врачи. ХБК – генетическое заболевание иммунитета с развитием инфекций, угрожающих жизни. Проще говоря, клетки иммунной системы могут обнаружить в организме Юры болезнь, но не в состоянии ей противостоять. Не удивительно, что для родителей этот диагноз прозвучал как приговор, потому что дети с такой болезнью редко доживают до десяти лет. В России ребят, страдающих ХГБ всего около тридцати.

Все это время родители Юры вытаскивали его буквально с того света, заказывая дорогостоящие лекарства из-за рубежа и отправляясь с ним на лечение в лучшие клиники России. Но симптоматическая терапия, которую проходит ребенок, перестала действовать, нужны более серьезные методы. И этот метод – трансплантация костного мозга. Лишь она может подарить мальчику полное выздоровление. Но, к сожалению, не все так просто. В России такие операции начали делать совсем недавно. Сухая статистика говорит о том, что из трех детей после операции выжил только один.

За границей дела обстоят лучше, из 56 ребят 50 вылечились полностью. Такие цифры дают семье Коваленко надежду на лучшее. Разве будет справедливо эту надежду забрать?
Израильская клиника «Хадасса» откликнулась на просьбу о лечении Юры и выставила примерный счет – 11 500 000 рублей. Для семьи мальчика сумма оказалась неподъемной, поэтому родители ребенка обращаются во всевозможные инстанции и стучат даже в закрытые двери с надеждой на то, что они откроются и смогут дать Юре шанс… Шанс делать домашние задания, ходить в школу, варить мыло, собирать конструктор, ловить рыбу, рисовать, играть, радовать маму и папу, смешить сестру и иногда драться с ней – шанс жить.

Вспоминаются слова из песни украинского музыкального коллектива «Fleur»:
Пожалуйста, не сгорай,
Ведь кто-то не должен гореть.
За углом начинается рай,
Нужно только чуть-чуть потерпеть…
Шагни обратно за край,
Тебе рано еще сгорать.
За углом начинается рай,
Нужно только чуть-чуть подождать…

Юрочке всего десять, и усилиями родных и просто неравнодушных людей он будет еще долго-долго гореть и согревать своим теплом окружающих. В заключение хотелось бы сказать, что история Юры не единична, и за каждым призывом о помощи может быть чья-то жизнь.

Диана Самарчева, 16 лет

Пожалуйста, помогите ещё немножко!
Карта Сбербанка 4276 3000 1598 2435

Яндекс-деньги 410012647295147

QIWI-кошелек: 89180046000

Счет получателя: СФДО № 1806/0146 г.Сочи

Р/сч 47422810730069900008

Юго-Западный банк СБ РФ,

БИК 046015602

Кор./сч 30101810600000000602

Отделение СБ РФ

Центральное №1806 г.Сочи

ИНН 7707083893

КПП 616143001

Счет получателя:40817810730060767661

ФИО получателя: Коваленко Ирина Владимировна

Телефон: 8-918-00-46-000 (Ирина), 8-918-306-44-44(Андрей)

Наш сайт: help-jurochka.ucoz.ru

Хронология событий:
Обращение матери — ноябрь 2014
Отчёт о первой поездке в Израиль на обследование — январь 2015
21 апреля 2015 года состоялась операция по трансплантации донорских гемопоэтических стволовых клеток Юрию. Сейчас проходит очень сложный постоперационный период.

В тексте топа и комментариев — отрывки мыслей сочинских школьников о Юре, записанные в разные периоды времени.

Пожалуйста, репост!!!
  • +83
  • 04 июня 2015, 12:05
  • PyostrayaSoroka

Комментарии (33)

RSS свернуть / развернуть
+
Очень просим, распространите информацию в соцсетях.
Спасибо!
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 12:53
+
«Я не могу подвести эти огромные карие глаза…»

Сегодня она впервые прилюдно заплакала. Громко, в голос, упав в объятия мужа и совсем не стесняясь удивлённых взглядов. Это слёзы радости, которые вырвались из глубины души, точно река, прорвавшая плотину. Это эмоции, которые мама Юры, Ирина, скрывала глубоко внутри. Чтобы не сдаваться. Чтобы продолжать бороться. Операция по пересадке костного мозга прошла успешно и… Юра. Будет. Жить. Теперь это самое важное и самое сокровенное для матери, которая до последнего момента продолжала надеяться и верить. Наперекор. Вопреки.
Такова идеальная оптимистичная модель будущего Юры Коваленко и его семьи. Другого варианта допустить нельзя.

Эта история быстро распространилась в городских СМИ. В Интернете куча статей, сообществ в социальных сетях, на ТВ – новостные сюжеты про Юру и его беду.

Трудно представить, но всю эту шумиху затеяли Юрины сверстники. Именно они объединили общей миссией родителей, учителей, журналистов, горожан… и, кажется, весь город, заставив всех сопереживать обычное среднестатистической семье. Хотя она выбивается из всякой статистики. Первичный иммунодефицит, ХГБ – детей с таким заболеванием не более трёх десятков на всю страну. И только детей. Потому что до совершеннолетия с таким диагнозом не доживают. Болезнь сжигает организм изнутри, не оставляя шанса на завтрашний день.

«Да, мы принимали утром лекарства, мы принимали лекарства вечером, но относились к этому достаточно спокойно, потому что понимали – только так мы можем прожить этот и встретить новый день», — рассказывает Ирина.
Юрины творческие способности мама заметила очень давно и записала сына в художественную школу:
«Юра рисует с самого детства. Он мог часами рисовать дома, и причём он рисовал в три года такие работы, которые, например, я, взрослый человек, никогда бы не нарисовала».
Для Юрочки изо-студия – портал в другую реальность. Ту, в которой он здоров, в которой можно не бояться строить планы на то далёкое и светлое время, которое у всех детей называется одинаково — «Вот когда я вырасту…»

Лучший друг мальчика – кот Черныш. Юра дружит и с другими любимцами, которых мальчик приютил дома. Вряд ли кот по достоинству оценивает творчество хозяина, но зато другое, по-настоящему мужское увлечение Юры ему по душе. Когда папа и сын возвращаются с рыбалки, обычно небольшой улов достаётся пушистому обжоре. Когда Юру попросили рассказать о недавней очень удачной рыбалке, после которой у семьи был прекрасный ужин, слёзы выступили на его глазах.

Пожалуй, именно глаза отличают нашего героя от его сверстников. За десять лет сложной для любого взрослого человека жизни с осознанием того, что в твоём организме живёт враг (пока что одерживающий победу), эти глаза будто разучились улыбаться. И пока мама продолжает бороться, Юра, кажется, уже начинает сдаваться.
Сложно сказать, задумывается ли мама о том, «что будет, если…». Если не успеют собрать деньги на операцию в израильской клинике, а сумма требуется немаленькая – 250 тысяч долларов… Если донорский костный мозг не приживётся… А если… Все эти «если» словно холод под кожей, будто кошмарный сон… и так хочется проснуться и отогнать плохие мысли.

Может, именно поэтому идеологами акции по спасению маленького Юры стали дети. С их искренней верой в добро.
Сегодня ребята часто собираются вместе, но не за школьными партами, а на улицах города, где, забыв о стеснении, они стоят с протянутой рукой и в тёплый солнечный день, и в дождливый холодный вечер. Они встряхнули этот безразличный мир, и вот уже совместными усилиями собрали более трёх миллионов рублей.

Сегодня простой и достаточно очевидный выбор стоит перед каждым из нас. Пройти мимо, пройти мимо, закрыв глаза, или просто помочь. Любой посильной суммой. Или же сообщением в социальной сети. А вдруг кто-то более состоятельный увидит.
Судьба человека связана с тысячами других судеб невидимыми нитями, имя которым – сострадание, отзывчивость, человечность. И чем крепче эти нити, тем выше шанс, что в жизни человека, судьба которого зависит от каждого из нас, наступит завтра.
Из обращения матери на сайте help-jurochka.ucoz.ru/:
«Вспоминаю то обещание, которое дала сыну во время последней госпитализации… Он посмотрел на меня глазами, полными слёз, но по-мужски сдерживаясь, не давая себе плакать… В этот момент я сказала: «Я сделаю всё, что смогу, для того, чтобы вылечить тебя! Ты мне веришь?» Юра долго молчал, а потом кивнул, а слеза скатилась с его глаз, но он её смахнул… и на меня уже смотрели другие глаза… глаза, в которых была надежда… Я должна сдержать обещание… не могу подвести эти огромные карие глаза…»

Валя Горичнева, 15 лет
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 13:17
+
Маленькое эссе-характеристика клуба «Пёстрая сорока»:
Слова вызывают чувства и дают команду делам

Каждому нормальному человеку хочется похвастаться своими достижениями. Мы тоже не исключение. Были в нашей жизни знаменательные события: настоящие взрослые аккредитации на эстафету огня Олимпиады 2014, Всемирную Олимпиаду по робототехнике, Всемирные Игры соотечественников, победа на краевом конкурсе «Красная строка» и третья строчка в общем рейтинге на региональной олимпиаде школьников по журналистике 2015 года… А ещё в нашей жизни есть Юра Коваленко – маленький мальчик из Сочи, которому нужна наша помощь и который здорово помог нам самим.

Кому немного помогли. Кто помог нам

Это нелепо, пожалуй, называть достижением, но, по сути, так оно и есть. Мы внесли свой скромный вклад в акцию «Помогите Юре Коваленко!». Началось всё с того, что в ноябре 2014 года группе «Пёстрой сороки» vkontakte пришло сообщение о маленьком событии в поддержку Юры, которое организовали Аня Захарова и Диана Самарчева – ученицы одиннадцатого класса гимназии №1. Девочки уже не посещают наш клуб, но ведь бывших «пёстрых сорок» не бывает. От них мы узнали о Юре – десятилетнем мальчике, которому срочно требуется пересадка костного мозга, иначе… Думать об этом «иначе» сочинцы не захотели. Замелькали сообщения от детей и взрослых в сети, рекламное агентство разместило тематические баннеры на биллбордах, телекомпании – сюжеты в новостях. Юрины одноклассники и их родители в любую погоду стояли с плакатами и просили о помощи. А отдельные прохожие думали, что они просто клянчат деньги…

Есть в копилке добрых дел для Юры и наши работы – тексты и видео. Какие-то удалось опубликовать в официальных СМИ, какие-то распространялись через сочинские форумы и личные странички в интернете. На городском этапе олимпиады по журналистике несколько девочек выбрали тему – судьба человека. И писали не о Великой Отечественной войне, а о Юре, который каждый день совершал и совершает свой не такой уж и маленький подвиг а, самое страшное, знает, что, если помощь не придёт вовремя, один из дней может стать последним.

Наверное, именно Юра помог нам осознать, какую ответственность несут люди, которые владеют словом. Слова вызывают чувства. Слова дают команду делам. Одна из «сорок», девушка, искренне мечтающая помочь Юре, начала свой рассказ с иллюзорной ситуации из будущего, когда операция уже успешно прошла, а мама мальчика впервые плачет от счастья.
Позже мы узнали, что некоторые люди не дочитали опубликованный материал, решив, что у Юры всё уже хорошо…

Но ведь то время, когда «у Юры всё уже хорошо» очень близко! Акция «Помогите Юре Коваленко!» продолжается.

Пёстрые сороки
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 13:40
+
Маленькая работа самого юного участника фестиваля школьной прессы «Пёстрая сорока» — 2015 после пресс-конференции с Аней Коваленко — сестрой Юры. За день до этого Юра и его мама уже вылетели в Израиль на операцию. Текст юного автора приведён без изменений. Похоже, это одноклассник Юрия, а это значит, что ему тоже десять лет. Псевдоним автора — Дружок Барбакин:

Подарите мне жизнь!

Юрий Коваленко — весёлый, смелый и жизнерадостный десятилетний мальчик. Живёт обычной жизнью, ходит в школу — обычную и художественную, вроде, ничем не отличается от остальных. Но ему необходима пересадка костного мозга. Его сестра с одноклассниками устраивали разные акции для збора денег. Им необходимо 280 тысяч $. На данный момент они собрали 7 миллионов рублей, но этого всё равно не хватает. Также они обращались в разные фонды помощи, но им давали отказы. Сам Юра часто находится в больнице, там у него есть друзья. Его одноклассники скучают по нему, часто звонят и поддерживают его.

На данный момент в интернете есть много сайтов, в которых объясняется вся трудность его жизни. Увидив это ни одно существо не останится равнодушным.

Давайте все вмести поможем Юре «Подарим ему жизнь!».
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 14:03
+
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 14:08


+
Автор Ореховая барбариска, 13 лет:
В этом сочинении я хочу написать про Юрину сестру. Её зовут Анна Коваленко, и она в этом году заканчивает школу. Когда аудитории рассказывали о Юре, по её лицу катились слёзы. Но она быстро взяла себя в руки и храбро отвечала на все вопросы, какими бы странными они не казались.

Будущее Ани не определено. Оно напрямую зависит от самочувствия брата. И тупо — от денег. В такие минуты ты жалеешь, что нет никаких золотых рыбок и волшебных палочек. Если бы были, то, наверное, многие променяли свои желания замков, принцев-олигархов и огромных счетов в банках на одно: чтобы Юра был здоров!

Если бы это случилось, то и Аня была бы абсолютно счастливым человеком и поступила бы в вуз, который нравится, а не в тот, куда придётся. Ведь семья вынуждена экономить на всём, в том числе и на учёбе Юриной сестры.

Аня очень симпатичная и милая, часто улыбается. Если втретишь её на улице, никогда не подумаешь, что в её семье такая трагедия.

По Ане видно, что она очень любит брата и жалеет маму. Говорит, что помогает ей надежда и вера в спасение…

Ведущий пресс-конференции тихонечко спросил: «Тебе не больно, не обидно, что поговорить с тобой пришло не очень много людей? Ведь большинство участников предпочли разговор с талантливыми и героическими людьми, а не с обычной сестрёнкой больного мальчика?

Аня ответила твёрдо: „Нет! Не жалею. Даже несколько добрых людей могут сделать очень многое“. Она ещё что-то очень красивое и хорошее сказала, но я не запомнила.

А потом я подумала, что очень здорово кто-то предложил всем вместе показать Юре сердечки из пальцев. Надеюсь, он увидит эту фотографию и обрадуется.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 14:42
+
Работа «Птицы-говорун»:
Помочь — легко, но очень нужно

Коваленко Юра. Мало кому о чём-то говорит это имя, и это не удивительно, потому что Юра — самый обычный десятилетний мальчик, но с одной маленькой особенностью, которая мешает ему жить полноценной жизнью. Ему нужна пересадка костного мозга.

Узнали об этом родители мальчика, когда ему было 5 месяцев. Всю его жизнь семья борется за него. У всей семьи есть только одна цель, чтобы Юра был здоров. Сложность в том, что для осуществления этой цели нужны огромные деньги.

Семья обращалась уже куда только можно и собрала приличную сумму, но её всё равно не хватает. И это несправедливо. Почему некоторым, для того, чтобы жить, ничего не нужно, а ему нужна куча денег? Он обычный ребёнок, который любит играть в lego, который любит рисовать, который любит смотреть мультики, который любит рыбачить с папой, но получилось так, что именно он вынужден лежать месяцами в больнице и подолгу не видеть своих родных и любимых, именно он вынужден принимать лекарства, которые убивают его печень и сердце, именно ему досталась эта редкая болезнь.

Болезнь Юры также повлияла и на семью мальчика. Они также не могут просто работать или учиться, как все нормальные люди. Им приходится просить деньги на лечение Юры в то время, когда почти все остальные люди думают о новом айфоне, новой машине или о любом другом способе выпендриться непонятно перед кем и непонятно зачем.

Если бы вы поняли, что вполне можете прожить без одного похода в кино или ресторан, а может совсем на чуть-чуть отложить покупку чего-то дорогостоящего, открыть интернет, вбить в любой поисковик «Юра Коваленко, Сочи», найти реквизиты банковских счетов родителей мальчика и перечислить им некую сумму денег, пусть даже незначительную, вы бы очень сильно помогли Юре.

Всё в этой жизни возвращается бумерангом и, если вы поможете семье Коваленко, то когда-нибудь вам тоже кто-то обязательно поможет.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 15:28
+
А какова стоимость такой операции в России?
И какова статистика выживания после израильских операций?
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 15:37
+
Частично на ваши вопросы сможет ответить Кислородовая, 17 лет:
Диагноз «хроническая гранулематозная болезнь» — очень редкий. За всю историю мировой врачебной практики известно лишь 56 случаев хирургического лечения болезни — трансплантации костного мозга. Операция Юры Коваленко должна стать 57-й, и мы все надеемся, что одной из удачных.
В российской практике было всего три подобных трансплантации, две из которых окончились летально, а третий пациент сегодня [март 2015] находится в тяжёлом состоянии.

К сожалению, законодательство РФ декларирует помощь больным детям в предоставлении квоты на лечение за границей только в случае отсутствия возможности оперировать ребёнка российскими врачами.
«Мы не можем подвергать Юру такой опасности и проводить операцию в России», — обеспокоенно заявляет сестра мальчика. В случае в болезнью Юры благотворительные фонды оказались бессильны. Уставы подобных организаций выделяют основные направления помощи больным детям относительно их диагноза. Заболевание юры слишком редкое и в рамки тесных клеток правового поля благотворительных фондов не вмещается.

Вот так вот! Перед страшной болезнью бессильно даже правительство нашей великой России.

А вот такую информацию можно найти на Юрином сайте:
Я стала искать статьи иммунологов мирового сообщества и нашла следующую статистику университетская-клиника.рф/news/23112013/

www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962069-3/abstract (оригинальная статья)

В статье есть ссылка на 56 пациентов с диагнозом хроническая гранулематозная болезнь, проходивших лечение в 16 различных медицинских центрах по всему миру в 2003-2012 гг. В 21-ом случае была проведена трансплантация костного мозга от родственного донора и в остальных 35 случаях – ТКМ от не родственного донора. В 89% случаев (50 пациентов из 56) было зафиксировано выздоровление без повторных рецидивов болезни. Эти цифры дают нам веру и надежду на то, что все будет и может быть хорошо.

В этой статистике не отражены российские результаты, потому что только 2 года назад у нас начали пытаться трансплантировать детей с ХГБ.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 16:24
+
Да, статистика зарубежная лучше выглядит намного. Сумма впечатлила — одиннадцать с половиной миллионов. Если не соберут — придется рискнуть в России. Или стоимость не сильно отличается от израильской? Вряд ли — от ценников на лечение за границей глаза на лоб лезут обычно… Не завышены ли они там, сверх всякой меры?
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 16:39
+
Операция в Израиле уже сделана. Мама Юры подробно рассказывает обо всём на сайте помощи Юре Коваленко.

Речь сейчас идёт о реабилитационном периоде.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 16:52
+
Я не до конца понял, видимо. Реабилитацию они могут в России пройти, о каких суммах идет речь?
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 17:18
+
Реабилитацию они могут в России пройти
Это вряд ли.
Первоначально обозначенная сумма сбора (250 тыс. долларов) включала в себя и реабилитацию ребёнка. Не очень сложно догадаться, что наблюдать послеоперационное состояние пациента с таким сложным заболеванием как у Юры должны одни и те же врачи. Это и есть — взять ответственность на себя.

Несложно проследить по дневникам матери, о каких суммах идёт речь. 30 — 60 тысяч долларов.
Можно было бы и бросить эту семью сейчас — операция-то уже состоялась… Пусть родители Юры и Ани продают до конца всё, что осталось у них. Позволит совесть?
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 17:39
+
Совесть и наши с ней отношения — тема очень обширная. Здесь ее вряд ли стоит развивать.
Меня заинтересовала возможность возможности-невозможности делать некоторые операции в России, а не за границей. У них там другие зарплаты и стоимость медуслуг. Об ответственности — да, там отвечают за работу. Поэтому еще такие цены, может быть?
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 18:10
+
Про совесть вопрос был риторический.
Не хотелось, но приведу ещё одну цитату. Пишет Единорог Флаффи, 17 лет:
«Людей разводите, как лохов», «вам плевать на этого мальчика», «только идиоты делают сайт на Ucoz», — так на мою просьбу разместить информацию о Юре ответил известный в городе журналист, позиционирующий себя как «борца с системой».

Обратных примеров, к счастью, было больше.

Журналист — это не только ругать или хвалить, не только доносить информацию (хотя это, безусловно, очень важно). Я считаю, что самое главное для журналиста — заставлять людей задуматься.

Вы задумались, и это — хорошо.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 18:27
+
известный в городе журналист
Он не журналист. К счастью…
avatar

reStiler

  • 04 июня 2015, 18:58
+
Из детской «песни» слов не выкинешь…
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 19:14
+
Позвольте, пожалуйста, «новичку» рассказать о детях недоверяющим.
Наши дети с Юрочкой вместе с детского сада, сейчас они закончили 3-й класс. Юрец всегда часто болел (чем — мы даже не догадывались). А в этом году — мы с детьми делали то, что многие видели в городе, по телевидению, слышали по радио — просили помочь их другу. В ход пошли не только детские копилки… Честно — не ожидали ТАКОЙ(!!!!!) отклик от Сочинцев (как бы скептически к нам ни относились). Спасибо огромное людям, откликнувшимся на просьбы детей. Страх потери, поверьте, стоит в глазах наших одноклашек, несмотря на смех, беготню и проказы – ведь они ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ! Как они радовались каждой монетке, полученной во время наших «выходов за помощью»! Сейчас копилки не скапливаются – все отправляется Юре.
Реабилитация для Юры – это не массаж и ванны. Это очень серьезные и дорогостоящие мероприятия, которые ни один здравомыслящий врач в нашей стране «доделывать» не возьмется. И будет прав: даже если есть знания — почти нет опыта.
Юрочка общается с друзьями по телефону, но не каждый день, а… когда есть силы. ПОДУМАЙТЕ! Это слова РЕБЕНКА!
А следующий взнос уже очень скоро (в июле).
Помогите успеть, пожалуйста!
avatar

nechujoi

  • 04 июня 2015, 21:26
+
Спасибо Вам большое, Нечужой! И за эту спешную регистрацию — в том числе.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 21:32
+
Дети бесценный опыт получили, приняв участие в спасении Юры…
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 22:30
+
Они просто хотят помочь другу. Хотят видеть его здоровым и рядом с ними. Никакого «бесценного опыта» в этом нет. Лишь нормальные человеческие чувства.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 22:50
+
Это очень ценный опыт — если Вам не понравилось то определение. Далеко не всем детям удается поучаствовать в таком. Их эмоции здесь хорошо описал некто Нечужой…
А каков прогноз на послереабилитационный период?
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 23:25
+
А каков прогноз… ?
Жить. Ценить жизнь. И наслаждаться ею. Знать, что ты можешь дожить до старости.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 23:38
+
Ну, дай Бог. «Семь футов под килем» им — так моряки говорят…
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 23:45
+
Конечно, лучше бы высокие чувства развивать у детей на примерах из классики. Но так получилось — друг в беде.
А про прогноз — статистка обнадеживает. Реабилитация ожидаемо-тяжелая. Но итогом лечения должно быть даже не улучшение, а полное выздоровление!
avatar

nechujoi

  • 05 июня 2015, 00:16
+
Ничто не заменит реальный опыт, книги и фильмы — это другое.
Много начитавшись и насмотревшись в Ростове, например, дети дежурят еще и у Вечного огня. Дней по десять, каждая школа, старшие классы. Нам раздавали форму особого образца, Давали автоматы ППШ со спиленным бойком и учили красиво ходить и стоять по часу, не шелохнувшись. А потом еще ехали домой в транспорте, через весь город. В форме.
Запоминается надолго, сильнейшие ощущения.
На примерах из классиков такого не получишь…
avatar

VVE_Rost

  • 05 июня 2015, 10:27
+
Журналист, в 17 лет? Текущие сопли мешают делать здравый материал в этом возрасте)
Известный в городе???)
Родители молодцы, сумели таки. Не сложили руки…
А сколько таких детей умирает, не дождавшись операции…
avatar

VVE_Rost

  • 04 июня 2015, 21:38
+
Да, родители большие молодцы. И коллеги их, и одноклассники детей.
Умеют люди дружить.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 22:39
+
«Реабилитацией» при Юрином заболевании считается не привычный нашему пониманию санаторий или т.п. Сейчас, судя по описаниям его мамы, он получает что-то вроде гемодиализа («искусственная почка»). Для нашей страны это — почти реанимация! Если к этому добавить отсутствие практики с такими больными — выводы о месте проведения реабилитации однозначны. А суммы она тоже озвучила — в июле нужно внести 29 тыс. долларов (точнее — в ее сообщениях на help-jurochka.ucoz.ru/)
avatar

nechujoi

  • 04 июня 2015, 21:44


+
в июле нужно внести 29 тысяч долларов
Видели два раза отца Юры и Ани. Он не бросит семью ни при каких обстоятельствах. Такого отца как Андрей поискать надо.

Вопрос в одном: поможем мы ему за месяц сократить эту сумму или нет.
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 22:35
+
Ещё немножечко слов из «Дневника матери». Наверное, это важно, чтобы появилось понимание, что есть реабилитация в случае Юрочкиного заболевания:
В данный период Юрию назначен новый вид лечения РТПХ, ферез. Во время этой процедуры Юрий в течение 4-х часов находится в кресле, подсоединенный к аппарату, который выкачивает Юрину кровь, забирает лейкоциты и закачивает ее обратно. Потом эти лейкоциты облучают ультрафиолетом в специальном аппарате, насыщают лекарством и снова вводят в организм сына. Делали мы эту процедуру первый раз- вчера, Юра очень неважно себя чувствовал после нее.

Наряду с осложнениями, не могу не сказать о хорошем. Донорские клетки начали появляться на 7-ой день после пересадки. Это очень рано. Считаю, что Божья помощь и ваши молитвы- это главная движущая сила такой быстрой динамики! Юрий немного ходит, иногда без костылей, правда, совсем немного. До клиники и обратно я его везу в коляске.

В нашей комнате есть все необходимое для комфортной жизни: электрическая плитка с 2-мя комфортками, телевизор с русскими каналами, Wi-Fi. Поселиться здесь непросто, но нам помогли добрые люди, работающие в больнице. У нас даже есть небольшая духовочка, в которой я уже пекла пиццу и пирог. Ее нам тоже принесли, так как Юрий мечтал о мясной пицце, к которой привык дома. Здесь совсем другие пиццы…

Вот такие у нас новости… Еще раз благодарим вас за вашу доброту и тепло, за ваши смс-ки, за заботу и внимание! Скажу вам честно, я до сих пор нахожусь под впечатлением доброго ЧУДА, которое вы подарили нашей семье! Оказывается, чудеса возможны и вполне реальны! Очень хочу, чтобы ваша жизнь была наполнена вот таким добрыми и волшебными чудесами!

Храни вас Бог!
avatar

PyostrayaSoroka

  • 04 июня 2015, 19:32
+
А этого автора под шифром 796764 зовут Давид:
Хроническая гранулематозная болезнь — генетическое заболевание, связанное с неспособностью клеток иммунной системы защищать организм. В результате, люди, страдающие этим редким заболеванием, очень восприимчивы к инфекциям, возбудителями которых являются некоторые бактерии и грибы.

К сожалению, именно с этим заболеванием 16 декабря 2004 года родился Юра Коваленко — мальчик, известный всему городу Сочи. Такой диагноз ребёнку поставили, когда ему было всего пять месяцев. Родителям Юры и его сестре Ане было сложно, но они как-то справлялись. Мальчик даже ходил в школу.

Именно в 2014 году болезнь начала стремительно развиваться, и родители с Юрой поехали в Москву в очередной раз. Врачи сказали, что Юре необходимо дорогостоящее лечение за рубежом. Государство оплачивает заграничное лечение только в том случае, если в Москве никто и ничего сделать не может. В России было три операции, рекомендованные Юре, но результат…

И тогда родители Юры решили прибегнуть к помощи общественности…
avatar

PyostrayaSoroka

  • 05 июня 2015, 11:14
+
Автор Журавль:
Страшные болезни, о которых мы узнаём из Интернета, газет, сводок новостей по телевизору кажутся такими далёкими, пока не коснутся нас самих или окружающих нас людей.

Израиль. Солнце. Весна. Но десятилетнему Юре не до радости: ему предстоит перенести тяжелейшую операцию. И название болезни-то не выговоришь: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Большинству из нас, простых обывателей в мире медицины, эта фраза ничего не скажет. Но за устрашающим названием скрывается не менее страшная болезнь.

Диагноз поставили, когда Юре было всего пять месяцев. С самого рождения костный мозг мальчика вырабатывает дефектные клетки, следствием чего является постепенное разрушение организма.



Различные мероприятия по спасению мальчика проводились в нашем городе. Первая акция по сбору денег была организована сестрой Аней и её одноклассницами. Далее последовали акции, проводимые одноклассниками и учителями Юры. Взрослые и дети выходили на улицы города, стараясь собрать хоть и малые, но всё же деньги для Юры.… Семья ребёнка даже писала письмо на программу «пусть говорят», но особой огласки история Юры там не получила.

Родители не говорили Юре, что он не такой как все. Он действительно является самым обыкновенным ребёнком: до осложнения течения заболевания он ходил в художественную школу, вместе с отцом занимался охотой и рыбалкой. Мальчик хорошо понимает. что происходит с ним, осознаёт всю серьёзность ситуации. Юра не из слабых: он не сдаётся, не опускает руки и продолжает верить. Вера — вот что главное! Юра верит, и, глядя на него, верит вся его семья. Они верят в то что однажды недуг отступит, и Юра будет здоров.

Сейчас мальчик вместе с мамой пребывает Израиле. 12 апреля его положат в больницу, где будет проведена сложнейшая операция.

Большая часть денег уже собрана, недостаёт восьмидесяти тысяч долларов. Давайте же вместе поможем Юрочке! Все мы люди, и никто из нас не защищён от страшных болезней. давайте же поможем, ибо в чём ещё находит такое яркое выражение человечность наша, как не во взаимопомощи?
avatar

PyostrayaSoroka

  • 05 июня 2015, 17:58

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.