Помогите Мише Рейман - ребенку "бабочке"
Помогите Мише Рейман — ребенку «бабочке»
На 16.01.15.г. собрано 34 300 р. осталось 115 700 р.
Очень — очень важна Ваша информационная поддержка — нажмите на ♥ и поставьте ✔ «рассказать друзьям», а также вступайте в группу к Мише, приглашайте в неё своих друзей!
Семилетний Миша ребенок-бабочка – так называют детей с заболеванием — Буллезный Эпидермолиз.
За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. Основным в лечение пациентов с БЭ является правильный уход за кожей с помощью современных перевязочных материалов. Чем лучше уход за кожей в раннем возрасте, сохранена целостность кожи, тем меньше вероятность появления хронических ран и других осложнений. К сожалению, эти медикаменты и перевязочные средства недоступны большинству по причине их высокой стоимости. В среднем, обеспечение такими спец. средствами обходится родителям от 40 тысяч рублей ежемесячно.
Поэтому мы открываем сбор в размере 150 тыс. рублей на закупку лекарств и перевязочного материала в Германии, а также покупку авиабилетов для Миши и мамы, т.к. им необходимо появиться в клинике для проведения операций стоматологического и урологического характера. Счёт в клинику согласился оплатить фонд «АШАНА» и «РУСФОНД» vk.com/club82379853
Карта сбербанка 4276 3000 1876 4749 — карта мамы Котельникова Анастасия Витальевна.
На 16.01.15.г. собрано 34 300 р. осталось 115 700 р.
Очень — очень важна Ваша информационная поддержка — нажмите на ♥ и поставьте ✔ «рассказать друзьям», а также вступайте в группу к Мише, приглашайте в неё своих друзей!
Семилетний Миша ребенок-бабочка – так называют детей с заболеванием — Буллезный Эпидермолиз.
За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. Основным в лечение пациентов с БЭ является правильный уход за кожей с помощью современных перевязочных материалов. Чем лучше уход за кожей в раннем возрасте, сохранена целостность кожи, тем меньше вероятность появления хронических ран и других осложнений. К сожалению, эти медикаменты и перевязочные средства недоступны большинству по причине их высокой стоимости. В среднем, обеспечение такими спец. средствами обходится родителям от 40 тысяч рублей ежемесячно.
Поэтому мы открываем сбор в размере 150 тыс. рублей на закупку лекарств и перевязочного материала в Германии, а также покупку авиабилетов для Миши и мамы, т.к. им необходимо появиться в клинике для проведения операций стоматологического и урологического характера. Счёт в клинику согласился оплатить фонд «АШАНА» и «РУСФОНД» vk.com/club82379853
Карта сбербанка 4276 3000 1876 4749 — карта мамы Котельникова Анастасия Витальевна.
Комментарии (114)
RSS свернуть / развернутьAlisaObychnaya
:(
AlisaObychnaya
AlisaObychnaya
adler2014
gosha
Таким детям нужно помогать всегда.
AlisaObychnaya
adler2014
Julija-m27
sochirina
adler2014
Ueff1982
adler2014
Julija-m27
Ueff1982
Вот здесь почитайте.
AlisaObychnaya
philanthropy.ru/intervyu/2011/05/16/5631/#.VJRQ96BfCA
AlisaObychnaya
adler2014
adler2014
adler2014
adler2014
adler2014
adler2014
2. Не заверено.
AlisaObychnaya
adler2014
Просто немало жуликов пользуются человеческой бедой. Поэтому нужны доказательства того, что деньги пойдут именно этим людям.
Они сейчас в Германии?
AlisaObychnaya
Таких постов как ваш на привете очень много и каждый раз большинство из нас тут уточнябт: выложите скан документов, медицинских заключений и прочих документов с подписями и печатями.
Люди, которые помогают, должны понимать что они делают это для действительно реального персонажа, а не шайки мошенников, которых сейчас на фоне обостряющегося кризиса- тьма.
Вам задают вопросы, а вы еще и обижаетесь- мол, не нравится- проходите мимо… не мешайте собирать бабки с лохов….так что ли?
Я всегда помогаю больным детям, но в данном случае не вижу причины заходить в свой Сбер-онлайн и осуществлять перевод денег…
ровно до тех пор, пока не увижу подтверждения реальности конкретного ребенка.
и вам правильно написали- эта болезнь не излечима, человеку облегчают течение жизни… так на что вы собираете?
на т.е. получается что основная причина для сбора денег вовсе не проблемы с кожей, а зубы и мочевой пузырь?
а кроме как в Германии это нельзя нигде полечить?
а перевязку заказать дистанционно?
sei
Ueff1982
Мне очень жаль и мать, и дитя…
А ТС огрызаться не нужно. Миссия этого человека — просить и доказывать необходимость помощи.
AlisaObychnaya
adler2014
Если это только переводные документы, то смысла нет. :(
Нужны сканы оригиналов.
AlisaObychnaya
adler2014
ммм… как бы это мягко сформулировать…
вы на что деньги собираете-то?
обоснуйте сумму… что за приписка что маме надо показаться с мальчиком в Германии полечить зубы и урология?
кстати еще момент: я может в этом не разбираюсь, но если счет согласился оплатить «Русфонд» и + еще фонд «Ашана» (не знаю его)… то почему есть сбор денег?
Когда «Русфонд» берет ребенка под опеку, он создает его страницу у себя на сайте… у Миши есть страница на Русфонде?
и еще такой момент: я какое-то время назад видела передачу о таких детях… их очень много, к сожалению, там были маленькие детки и взрослые… вопрос помощи стоит только лишь в правильных мазях и перевязках, которые не прилипают к коже и не натирают…
при этом многим участникам программы часть перевязочного материала присылали фонды…
Я понимаю что это все сложно и муторно… но теперь у той мамы такая жизнь- когда основная задача- комфорт ребенка и собирать деньги на перевязки она не сможет вечно…
Надо набраться мужества и пройти этот путь чтобы этого ребенка взяли на учет и по квотам обечпечивали хотя бы частью необходимого
sei
nastusha83
www.rusfond.ru/letter/22/7201
Просто нет доказательств, что Настюша83 и есть Мишина мама.
AlisaObychnaya
adler2014
Короче, всё.
:((
AlisaObychnaya
nastusha83
В всемирный день приветствия, хочется «поприветствовать» нашу систему здравоОХРАНЕНИЯ…
Вот только напрашивается вопрос, а чье здоровье вы охраняете?! В чем заключается ваша работа?! В бесконечных отписках???!!! А народ, в действительности, брошен на самовыживание…
Одно из подтверждений, это письмо, которое мы получили от Департамента здравоохранения Москвы. Уже на протяжении 3 месяцев, между разными рангами министерств здравоохранения, идет бессмысленная переписка о возможности госпитализации Димы в клинику. Никого не интересует, что ребенок страдает от изнуряющей температуры и болей. Не одному чиновнику и в страшном сне не приснится, какие мучения переносят наши детки-бабочки. Их не волнует, что ребенок не обеспечен жизненно необходимыми перевязочными средствами. Они не видят, как мама в слезах, с трясущимися руками, в буквальном смысле, отдирает после ночи от ран постельное белье и одежду, а ребенок истерично кричит от боли. Хотя у нас с обеспечением перевязок не все так плохо. Нам повезло жить в Оренбургской области, где закупают для нас медикаменты из средств местного бюджета, потому как в статье расходов федерального бюджета, нет статьи для такой категории льготников. Но все ж и у нас возникают трудности, по распоряжению «кого-то», запретили в страну ввоз ранозаживляющих сеток Urgotul, заменив их на более жесткие аналоги. Потому мы вынуждены самостоятельно приобретать их в странах Европы.
Вернусь к письму от минздрава и расскажу, как обстоят дела на самом деле.
Департамент переложил обязанности в обеспечении перевязками на фонд «БЭЛА», который курирует всех деток с буллезным эпидермолизом. Фонд, действительно, дважды в год присылает нам посылки с медикаментами, но их содержимое едва хватает на месяц. А обеспечивать деток чаще, фонд не может, из-за дороговизны этих перевязок.
Повергло в шок предложение, лечиться нам в местных клиниках!!! Где у врачей нет и малейшего представления о нашем заболевании. Если уж в такой огромной стране, департамент не может выделить место в многопрофильной клинике, а лишь смог переложить всю ответственность на местных специалистов!!! А ведь во многих странах Европы, которые по численности населения в 2-3 раза меньше, чем Россия, не то что примут больного в любую профильную клинику, но там имеются отдельные центры по лечению буллезного эпидермолиза.
Еще департамент уведомил, что для детей с провинций есть Российская Детская Клиническая больница г. Москва. Но всем известно, что эта клиника не принимает деток с БЭ и пишет официальные отказы с рекомендацией лечиться по месту жительства.
Я как мама обращаюсь ко всем людям, ко всем матерям, имеющие добрые и отзывчивые сердца, кому не безразлична жизнь ребёнка-бабочки, кто может понять адскую каждодневную и невыносимую боль и отчаяния моей души, видя, как мучается мой Дима. Я тоже хочу видеть сына улыбающимся и радостным, но для такого счастья, нужно дорогостоящее лечение в Германии…
Julija-m27
Эх, день дурдом. Не совсем точно заполнили наши документы врачи, на закупку мазей и бинтов, поэтому первое полугодие мы в пролете. Опять поедем в область, что бы всё дописывали и быть может, на второе полугодие пройдет всё. Очень жаль конечно, даже я б сказала выть хочется.
Julija-m27
nastusha83
но моего ребенка лечат российские врачи и больше скажу, когда мне что-то не нравится в моем городе, я ищу врача в другом. и очень часто вожу показывать сына в Краснодар, в Ростов возила, в Армавир ездила… вот садилась на машину и ехала…
вопрос просто в том, что не надо ходить по плохим врачам в поликлинике.
Может стоит заплатить в платной клинике 1000 рублей и при жтом заранее оговорить сложности с врачом?
Или Германия круче?
Истину говорил Господь- нет пророка в своем отечестве…
к моему зубному из Израиля ездить зубы делать…
sei
Не каждый супер-врач рискнёт работать с таким ребёночком.
AlisaObychnaya
если бы у меня были деньги- я бы возила куда угодно ребенка, а если их нет и надежда только на жалость других людей,… а ребенку надо лечить зубы… я бы исходила из того, что у меня есть в доступности и искала врача подоступнее… во всех смыслах
sei
AlisaObychnaya
Ueff1982
adler2014
adler2014
AlisaObychnaya
adler2014
nastusha83
Иные, российские медицинские документы? Диагноз вам где ставили?
AlisaObychnaya
adler2014
adler2014
nastusha83
Обоснуйте сумму…
всем же лично не напишите и не поговорите со всеми…
Я вам очень сочувствую, правда… и понимаю что для своего ребенка вы хотите самого лучшего и лучших врачей…
Но если бы вы это хотели за свой счет- это одно, а за счет сбора с сочувствующих обычно собирают на необходимое, а не на излишества
не обижайтесь на мои слова… но со стороны это выглядит так…
sei
Я вот просто хотела бы видеть сканы оригиналов документов.
AlisaObychnaya
nastusha83
Люди здесь подозрительны, потому что часты случаи, когда все документы о ребенке есть, а номер счета не совпадает со счетом родителей. Перечисляя, возможно, последние копеечки, люди хотят знать, кому они помогают — Мише или каким-то мошенникам. Вы не ответили ни на один конкретный вопрос и все время посылаете куда-то.
kofa
AlisaObychnaya
nastusha83
kofa
чтож за люди-то такие… ничего не боятся…
отвратительно наживаться таким образом… как говорится, «награда найдет героя»…
sei
adler2014
kofa
adler2014
adler2014
nastusha83
nastusha83
iluxXxa
adler2014
Julija-m27
nastusha83
nastusha83
Доброго Всем вечера! Мы загрузили документы Миши: заключение о диагнозе, справка о получении пенсии, консультация дерматовенеролога. Но к сожалению заключение специалистов клиники не удается загрузить на этом сайте, но они все есть в группе Миши vk.com/club82379853. Я попросила маму Миши сделать для нас видео и новые фото, поэтому как Анастасия загрузит видео, я его постараюсь сюда загрузить и конечно же его можно будет увидеть в группе.
И по поводу стоимости перевязок, просто у каждого ребенка у кого такой диагноз как у Миши, протекает по разному. И поэтому стоимость у каждого индивидуальная и тем более очень много зависит от времени года, как у аллергиков.
Также очень много о таких детках можно узнать на официальном сайте фонда «БЭЛА» deti-bela.ru/%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%B0-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B9/item/330-%D1%80%D0%B5%D0%B9%D0%BC%D0%B0%D0%BD/330-%D1%80%D0%B5%D0%B9%D0%BC%D0%B0%D0%BD
Если будут вопросы мы обязательно постараемся на них ответить. Спасибо!
Julija-m27
adler2014
Удачи…
AlisaObychnaya
adler2014
Julija-m27
Спасибо, взаимно.
AlisaObychnaya
ida
adler2014
Julija-m27
Julija-m27
ida
Как и обещали выкладываем видео Миши, как мама ему делает перевязку.! Просьба всем впечатлительным лучше не смотреть!
Julija-m27
Julija-m27
vk.com/videos-82379853?z=video-82379853_170819012%2Fclub82379853
Julija-m27
А это новая фотография Миши возле ёлочки дома.
Julija-m27
18.12. поступлений нет.
19.12. на карту СБ
+1000р. с карты 4406****1014.
+500 руб. от Ирины Федоровны Б. с карты 5469****1520
+300 руб от Юлии Васильевны М. с карты 4276****2288
+500 руб от Алексей Владимирович Г. с карты 5469****0010
МТС: +1000 руб с номера 908****53
20.12. на карту СБ
+3000 руб от Алексей Валерьевич Г. с карты 4276****8717
+5000 руб от Алексей Витальевич У. с карты 4279****2468
+200 руб от Дмитрий Васильевич Г. с карты 4276****2467
21.12. на карту СБ
+1000 руб от Долукхановой Ирины
22.12. на карту СБ
+300 руб от Илья Евгеньевич К. с карты 5469****8902
+1000 руб с карты 4276****5167
+500 руб от Анастасии Константиновны Ч. с карты 4276****1595
Сумма к сбору: 150 000 руб. Собрано: 15 350 руб. Осталось собрать: 134 650 руб.
Спасибо огромное Всем кто помогает Мише!!! Дай Бог здоровья и счастья Вам и Вашим близким! Пусть очаги Ваших домов никогда не угасают! Тепла Вам и уюта в кругу ваших семей!!!
Julija-m27
AlisaObychnaya
adler2014
adler2014
AlisaObychnaya
AlisaObychnaya
adler2014
AlisaObychnaya
adler2014
jonnysochi
AlisaObychnaya
Спасибо всем огромное за помощи Миши!
adler2014
adler2014
Oksa77
adler2014
adler2014
Sash01
adler2014
MargoNVK
adler2014
chaika1
за 23-31 декабря 2014г.
+400 руб. от неизвестного благотворителя
+3000 руб.Юлия Павловна П. с карты 4276****3112
+500 руб. Александр Александрович З. с карты 4276****1561
+500 руб.Тарас Валериевич Н. с карты 4276****1877
+200 руб. Наталья Николаевна Ш. с карты 4276****9881
+2000 руб. Алексей Владимирович П. с карты 4279**** 5159
+500 руб. Воронова Елена с карты 4244****3265
+1000 руб. Ольга Александровна Е. с карты 6762****6365
+500 руб.Валентина Владимировна Ф. с карты 4276****1037
за 02 января 2015г.
+1000 руб. Ирины Георгиевны Ш. с карты 4276****8233
за 13 января 2015г.
+5000 руб. 6390****3155
за 16 января 2015г.
+500 руб.Оксана Михайловна Л.
+500 руб. Юлии Михайловны Р. с карты 6762****3873
+200 Татьяна Сергеевна с карты 5469****2787
+1000 руб.Михаил Юрьевич А. с карты 6761****9662
+1000 руб.с карты 4276****1955 от Валерии Валерьевны
МТС + 100 р. 20.12.14г. в 13:55.
+50 р. 26.12.14.г. в 16:00
Итого собрано: 34 300 руб. Осталось собрать 115 700 руб.
Огромное спасибо Всем за помощь и искреннюю поддержку нашего Мишеньки!
Nataly78
Пишет мама Анастасия: Дорогие участники группы, простите, что долго не писала. Всех с Новым Годом И рождеством! Праздники, очень много гостей приходило. Миша получил кучу подарков. К нам приезжал Дед Мороз от фонда " Ашана", подарил настольный футбол, Миша прыгал от радости. Замечательно, когда у ребенка глаза сияют от счастья, ведь обычно глаза полны боли и слез. Состояние сейчас у Миши плохое, поползла кожа опять везде раны, еще и прыгнул не удачно, пятку разбил теперь ходить не может. Из-за этого настроение у него ужасное капризничает и плачет. Вот такие у нас новости.
Nataly78
от Кирилл Юрьевич на сумму 3000 р. с карты 6761****6508 16.01.15. г. в 16:01
от Владислав Витальевич К. на сумму 450 р. с карты 4279****9075 16.10.15.г. в 16:15
от Александр Александрович Е. на сумму 500р. с карты 4279****0971 16.10.15.г. в 17:35
от Маргариты Александровны Т. на сумму 400 р. с карты 4276****3374 16.01.15.г. в 19:55
От Оксаны Владимировны Г. на сумму 300 р. с карты 6761****7149 18.01.15.г. в 15:13
от Алексей Иванович Б. на сумму 2000 р. с карты 4276****0526 18.01.15.г. в 21:08
от Павел Сергеевич М. на сумму 1000 р. с карты 4276****0011
19.01.15г. в 10:22
С карты 5469****5385 на сумму 1000 р. 21.01.15.г. в 17:29
ОТ Степан Владимирович Н. на сумму 500 р. с карты 4276****0234 26.01.15.г. в 15:40
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ за помощь
adler2014
Поступили денежные переводы:
От Тамирлан Альбертович К. с карты 4276****9781 на сумму 2000 р. 06.02.2015 г. 17:28
От Алексей Владимирович П. с кары 4279****5159 на сумму 1000 р. 06.02.15 г. в 23:36
С карты 4406****1014 на сумму 1000 р. 07.12.15. г. в 10:25
От Яна Сергеевна П. с карты 6762****4874 на сумму 200 р. 13.02.15.г. в 13:13
От Вадим Алексеевич К. с карты 4276****2371 на сумму 500 р. 24.02.15. г. в 19:08
От Владимир Васильевич Л. с карты 4279****1161 на сумму 500 р. 25.02.15. г. в 0:32
От Алексей Игоревич З. с карты 4276****7918 на сумму 300 р. 25.02.15. г. в 12:23
С карты 4276****0234 на сумму 1000 р. 25.02.15. г. в 17:38
Спасибо ВАМ всем огромное за помощь. Здоровья Вам и Вашим близким.
mila200503
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.