privetsochi.ru/blog/pogoda_sochi/56161.html

Юра, может, резко скажу… Но ты сам поймёшь. Сейчас тебе чуток самому придётся бороться с болячкой. Ты только пережди, парень.

Никакого подхода к ребёнку. Гемоглобин от чего повышается? От весёлых эмоций. Вы что — будущему физику картинку не можете смешную найти?
Ещё он повышается от свёклы, граната и морковки. :)

Информация подтвердилась.
Надя, напишите нам на news-onwave@mail.ru

Спасибо вам, добрые, отзывчивые люди, за помощь и поддержку, за материальный вклад, за такие добрые и трогательные слова, которые сопровождают переводы!

Вчера снова заходили на портал «Привет Сочи»… Спасибо всем людям, благодаря которым информация о нас регулярно появляется на нем и обновляется!
…

Мы в свою очередь, поздравляем всех россиян с этим замечательным праздником! Счастья вам, добра, здоровья, мирного неба над головой!

Процедуры под названием «фотоферез» медленно, но верно справляются со своей задачей. Юра чувствует себя лучше, посветлел, меньше болит живот. Завтра мы должны посетить дневной стационар, сдать анализы, замочить катетер перед очередной процедурой фотофереза.

Юрий начинает потихоньку ходить, правда, сильно хромает. Были у ортопеда на прошлой неделе, он назначил снимок голеностопа. Завтра нам предстоит заняться этим.

Не могу не написать… именно здесь, в больнице, Юра определился со своей будущей профессией. Недавно он сказал, что очень хочет работать с техникой. А повлияла на его выбор учительница по физике, которая работает в отделении. Они вместе собирали и фонарик, и еще много-много интересных вещей. Всю неделю Юра брал с собой пустую пластиковую бутылку для новых исследований. Но, к сожалению, учительницу не видели. Завтра будем пробовать снова...)))

Вот такие у нас новости! Спасибо вам, наши дорогие!

Храни вас Бог!

help-jurochka.ucoz.ru/publ/

Дорогие Юра и Ирина! Там, далеко от Родины, наверное, сегодняшний праздник воспринимается серьёзнее, сильнее, эмоциональнее.

С Днём России всю вашу замечательную семью! Здоровья вам и знайте (а вы ведь знаете), что ваша общая огромная мечта уже сбывается.

Ух ты ж! :) Просмотрела… :(
С 5 по 10 июня вы пожертвовали на лечение Юры ещё почти 35 000 рублей!
Спасибо! Спасибо! Спасибо!
Это так здорово — делать добро потихонечку, чтобы никто толком и не знал. Может, и догадывался о тайных бескорыстных друзьях, но не более. Без размахивания флагами и поимённого списка.

СПАСИБО! Так и рождается надежда на возрождение меценатства, уж простите за пафос.

Юр, наши те — далёкие читатели 2011 года прям полюбили эту информацию:

65% мужчин, заявляя в полицию (!) о пропаже жены, не могут описать ее…

И лучшая реплика из рецензий на это произведение:

А оставшиеся 35% способны прекрасно описать свою жену, но она никак не пропадает.)

:)

Юра, мы знаем, что мама будет тебе читать эти строчки. И снова капнет слезинка… А Пчёлка просила тебя почаще улыбаться. :) Хватит разводить «болотце», Юрец!:) Уж мы-то знаем, что относительно такого замечательного качества как чувство юмора у тебя всё очень и очень хорошо.

А ещё знаем, что ты очень скучаешь по папе. По сестрёнке, конечно, тоже, но Папа — это такой очень главный и конкретный человек в вашей семье… Вот слушай… Когда-то, в далёком 2011 году одна 17-летняя девочка Даша (сейчас она уже скоро закончит институт в Москве) :) провела один неожиданный опрос: что для тебя папа? Отвечали на Дашины вопросы школьники.
Публикуем для тебя его результаты. Дело-то было в феврале, конечно, ну да ладно… Улыбайся!

Все-таки февраль – определенно месяц мужчин. У каждого в жизни есть главный мужчина и это — папа …
• Мужчина, который всегда поймет, поддержит… Самый любимый, но даже он порой косячит.
• Папа — это всё!
• Отец. Человек, который будет меня любить что бы не случилось и всегда придет на помощь.
• Это мой папа.
• Тот человек, который воспитал меня, который очень много сделал для меня, моего развития, жизни. Я его очень люблю.
• Мое детство.
• Защита, наверное.
• Папа — это сомнительное приложение к маме, которое периодически изображает из себя полноценного родителя, но без которого нормальной жизни не было бы, ибо он обеспечивает мои желания.
• Ммм, сильная сторона семейства, добытчик, так сказать, защита, в то же время — добрый и надежный человек, которого мама выбрала для продолжения рода.
• Единственный мужчина, в котором я буду всегда уверена.
• Для меня это гордость, я беру с него пример, для меня отец – это идеал мой, самый любимый.
• Папа это папа, он один в своем роде.
• Для меня сейчас вообще как-то непонятно: есть папа, который где-то далеко и который рядом. Сейчас как-то не чувствуется, что папа есть. Может, для меня это человек, с которым связаны только воспоминания. Это мужчина, который всегда поймет и будет любить, к которому можно прижаться, а он будет улыбаться, не знаю.
• Муж мамы.
• Это любимый мужчина в семье.

Хотя, по правде говоря, совсем не февраль – месяц пап, и не ноябрь, в котором отмечают Всемирный день мужчин (первая суббота ноября, кто не знал), и не июнь (День отца – третье воскресенье месяца в 52 странах мира, кроме России)… У отцов праздником должен быть каждый день: они это заслужили… Несмотря на то, что 65% мужчин, заявляя в полицию (!) о пропаже жены, не могут описать ее…

Даша, 17 лет

Пишет участник фестиваля школьной прессы. Псевдоним автора — Лаванда. Март, 2015.

На пресс-конференции «Пёстрой сороки» я познакомилась с Анной Коваленко, попавшей в очень сложную жизненную ситуацию. Дело в том, что у Юры, её десятилетнего братика, ещё в раннем детстве был выявлен первичный иммунодефицит…

Сам мальчик знает всю сложность ситуации, поэтому он старается познать жизнь во всех её красках…

В юный организм попадает около двадцати таблеток в день. Сложно представить такое количество лекарств. А если учесть возможность побочных эффектов? Героический человек…

Юра любит ходить с отцом на рыбалку и охоту, ходил в художественную школу и желает продолжать там учиться, но ему не позволяет здоровье. В последнее время мальчик заинтересовался процессом изготовления мыла. Юре хотелось бы заниматься спортом, но, к сожалению, из-за его болезни это категорически противопоказано.

В 2014 году болезнь начала активно проявлять себя и прогрессировать, вследствие чего возникла необходимость дорогостоящей операции по пересадке костного мозга. Точная стоимость лечения неизвестна, но, как утверждают врачи, это обойдётся примерно в 250 000 долларов, а это очень большая сумма, учитывая нынешнюю экономическую ситуацию.

…
В Сочи проводились различные акции, инициаторами которых были одноклассники Ани и Юры, а позже подключились и взрослые: было много обращений в благотворительные фонды, а также информация распространяется через Интернет.
…

Семья Коваленко и те, кто им помогает, порой, слышат и обидные слова. Ведь наверняка многие из нас, увидев очередной пост в социальной сети о смертельно больном человеке и просьбе пожертвовать «копеечку», сочтут это за ложь и укоризненно подумают: «мошенники»… Не самая приятная ситуация складывается и с благотворительными фондами: на лечение за границей средства не выделяются, ведь операция может быть проведена в Москве. Вот только проблема в том, что в России были проведены лишь три такие операции, две из которых закончились летальным исходом, а последствия третей печальны, но пока что не так трагичны. В Израиле же статистика намного лучше… А куда бы вы отправили своего ребёнка? Думаю, ответ очевиден.

Семью Коваленко в настоящий момент объединяет вполне очевидная мечта. Все члены семьи надеются и верят, что всё будет хорошо, настраиваются на лучшее и думают лишь о самом хорошем. И правильно делают! Ведь без веры ничего не может быть, а за чёрной полосой всегда следует светлая, появляясь чаще всего в самый неожиданный момент…

Человек под ником Джульетта Капулетти написала в марте 2015:

Юрий Коваленко — мальчик, который не сдаётся
Не сдаваться — вот единственный способ победить смерть. Нет более важного умения в жизни — поднять себя на ноги и забыть обо всех преградах — этими словами живёт семья Коваленко.

В 2004 году, 16 декабря, на свет родился Юрий Коваленко, мама которого так ждала появления ещё одного чада в их семье. Спустя пять месяцев после рождения сына в семью Ирины и Андрея пришла плохая новость: ребёнок был болен редчайшим заболеванием — ХГБ — хронической гранулематозной болезнью. Родители как могли поддерживали состояние ребёнка, а их старшая дочь Анна уже в возрасте восьми лет начала всё больше осознавать: болезнь брата прогрессирует.

Анна становилась взрослой не по годам. Каждая минута, проведённая с братом была для неё бесценна.

Ребёнок жил полноценной жизнью: был зачислен в прогимназию №85 и продолжал обучаться как и все его одноклассники. Но спустя два года, в начале сентября, Юре становится значительно хуже, и первым рейсом родители отправляются в Москву…

А в это время юная Анна вместе с одноклассницами уже занимается сбором средств на операцию. Девочки из первой гимназии создают группы в соцсетях «Поможем Юре вместе!», обращаются во всевозможные средства массовой информации.

К тому времени Юра проходит сильное гормональное лечение, он принимает огромное количество препаратов. Им предлагают сделать операцию в Москве, но родители не соглашаются, так как слишком велик процент смертности после таких операций в России и слишком мал опыт…

Они отправляются в Израиль, где находят донора во Всемирном банке доноров… Операция и реабилитация стоят огромных затрат. Они надеются на помощь людей…

Автор Журавль:

Страшные болезни, о которых мы узнаём из Интернета, газет, сводок новостей по телевизору кажутся такими далёкими, пока не коснутся нас самих или окружающих нас людей.

Израиль. Солнце. Весна. Но десятилетнему Юре не до радости: ему предстоит перенести тяжелейшую операцию. И название болезни-то не выговоришь: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Большинству из нас, простых обывателей в мире медицины, эта фраза ничего не скажет. Но за устрашающим названием скрывается не менее страшная болезнь.

Диагноз поставили, когда Юре было всего пять месяцев. С самого рождения костный мозг мальчика вырабатывает дефектные клетки, следствием чего является постепенное разрушение организма.

…

Различные мероприятия по спасению мальчика проводились в нашем городе. Первая акция по сбору денег была организована сестрой Аней и её одноклассницами. Далее последовали акции, проводимые одноклассниками и учителями Юры. Взрослые и дети выходили на улицы города, стараясь собрать хоть и малые, но всё же деньги для Юры.… Семья ребёнка даже писала письмо на программу «пусть говорят», но особой огласки история Юры там не получила.

Родители не говорили Юре, что он не такой как все. Он действительно является самым обыкновенным ребёнком: до осложнения течения заболевания он ходил в художественную школу, вместе с отцом занимался охотой и рыбалкой. Мальчик хорошо понимает. что происходит с ним, осознаёт всю серьёзность ситуации. Юра не из слабых: он не сдаётся, не опускает руки и продолжает верить. Вера — вот что главное! Юра верит, и, глядя на него, верит вся его семья. Они верят в то что однажды недуг отступит, и Юра будет здоров.

Сейчас мальчик вместе с мамой пребывает Израиле. 12 апреля его положат в больницу, где будет проведена сложнейшая операция.

Большая часть денег уже собрана, недостаёт восьмидесяти тысяч долларов. Давайте же вместе поможем Юрочке! Все мы люди, и никто из нас не защищён от страшных болезней. давайте же поможем, ибо в чём ещё находит такое яркое выражение человечность наша, как не во взаимопомощи?

А этого автора под шифром 796764 зовут Давид:

Хроническая гранулематозная болезнь — генетическое заболевание, связанное с неспособностью клеток иммунной системы защищать организм. В результате, люди, страдающие этим редким заболеванием, очень восприимчивы к инфекциям, возбудителями которых являются некоторые бактерии и грибы.

К сожалению, именно с этим заболеванием 16 декабря 2004 года родился Юра Коваленко — мальчик, известный всему городу Сочи. Такой диагноз ребёнку поставили, когда ему было всего пять месяцев. Родителям Юры и его сестре Ане было сложно, но они как-то справлялись. Мальчик даже ходил в школу.

Именно в 2014 году болезнь начала стремительно развиваться, и родители с Юрой поехали в Москву в очередной раз. Врачи сказали, что Юре необходимо дорогостоящее лечение за рубежом. Государство оплачивает заграничное лечение только в том случае, если в Москве никто и ничего сделать не может. В России было три операции, рекомендованные Юре, но результат…

И тогда родители Юры решили прибегнуть к помощи общественности…

А каков прогноз… ?

Жить. Ценить жизнь. И наслаждаться ею. Знать, что ты можешь дожить до старости.

Они просто хотят помочь другу. Хотят видеть его здоровым и рядом с ними. Никакого «бесценного опыта» в этом нет. Лишь нормальные человеческие чувства.

Да, родители большие молодцы. И коллеги их, и одноклассники детей.
Умеют люди дружить.

в июле нужно внести 29 тысяч долларов

Видели два раза отца Юры и Ани. Он не бросит семью ни при каких обстоятельствах. Такого отца как Андрей поискать надо.

Вопрос в одном: поможем мы ему за месяц сократить эту сумму или нет.

Спасибо Вам большое, Нечужой! И за эту спешную регистрацию — в том числе.

Ещё немножечко слов из «Дневника матери». Наверное, это важно, чтобы появилось понимание, что есть реабилитация в случае Юрочкиного заболевания:

В данный период Юрию назначен новый вид лечения РТПХ, ферез. Во время этой процедуры Юрий в течение 4-х часов находится в кресле, подсоединенный к аппарату, который выкачивает Юрину кровь, забирает лейкоциты и закачивает ее обратно. Потом эти лейкоциты облучают ультрафиолетом в специальном аппарате, насыщают лекарством и снова вводят в организм сына. Делали мы эту процедуру первый раз- вчера, Юра очень неважно себя чувствовал после нее.

Наряду с осложнениями, не могу не сказать о хорошем. Донорские клетки начали появляться на 7-ой день после пересадки. Это очень рано. Считаю, что Божья помощь и ваши молитвы- это главная движущая сила такой быстрой динамики! Юрий немного ходит, иногда без костылей, правда, совсем немного. До клиники и обратно я его везу в коляске.

В нашей комнате есть все необходимое для комфортной жизни: электрическая плитка с 2-мя комфортками, телевизор с русскими каналами, Wi-Fi. Поселиться здесь непросто, но нам помогли добрые люди, работающие в больнице. У нас даже есть небольшая духовочка, в которой я уже пекла пиццу и пирог. Ее нам тоже принесли, так как Юрий мечтал о мясной пицце, к которой привык дома. Здесь совсем другие пиццы…

Вот такие у нас новости… Еще раз благодарим вас за вашу доброту и тепло, за ваши смс-ки, за заботу и внимание! Скажу вам честно, я до сих пор нахожусь под впечатлением доброго ЧУДА, которое вы подарили нашей семье! Оказывается, чудеса возможны и вполне реальны! Очень хочу, чтобы ваша жизнь была наполнена вот таким добрыми и волшебными чудесами!

Храни вас Бог!

Из детской «песни» слов не выкинешь…