Завтра выписка! Сегодня поставили последний препарат, завтра промывают и домой. Кровь нормальная, пока, во всяком случае… Сегодня Настя была бодрая и веселая радостно играла с соседкой, ее ровесницей. Не часто выпадает такая удача, но с этой девочкой все получилось на «ура», хоть и почти без языка. Они еще на своей первой химии лежат, румяные такие, да с кудряшками. Девочка все про садик рассказывала, говорила, что вот выйдет из больницы и пойдет опять к друзьям. А мы с мамой смотрели на наших девочек и думали каждая о своем. Она сидела со слезами на глазах, глядя на Настю, она еще не приняла это все, не приготовилась к таким метаморфозам. А я смотрела радостно — у нас уже все к концу подходит, последний блок! Скоро моя девочка будет такая же румяная, пухленькая и с хвостиком! Такая же, только здоровая. Удачи им дойти до желанного конца! А к вечеру они докапались и домой пошли, а у нас редкая лафа — одноместная палата. Благодать…

МРТ прошло наилучшим образом. Перед началом Насте предложили поиграть в специальной комнате — маленьком подобии томографического кабинета. Там стоит аппарат, на котором можно сделать МРТ разным зверушкам. Мы даже видео сняли — смотрите. Когда Настя успокоилась, что теперь она знает про МРТ все, она спокойно легла на каталку и сказала, что поспит пока. Анестезиологи обошлись почти без наркоза. Чуть-чуть ввели, чтобы усилить только свой собственный сон. Отошла тоже быстро и без проблем, через полчаса уже бегала. Беседа по результатам будет в пятницу, но устное заключение будем знать завтра. А еще завтра уже ложимся на химию. Последние изменения протокола меня весьма порадовали, давно уже мы не обходились без переливания красных телец после химии. А в этот раз гемоглобин сам подрос. Вот такие новости.

Настюшка чувствует себя хорошо, готовимся завтра проходить МРТ. Стараемся не волноваться, конечно, но трудно. Остался последний блок, и мы очень надеемся, что все пройдет как задумано.
Сегодня Настя узнала нечто необычное. Во время игры с сестрой в «кто быстрее доползет» пришлось объяснить ей, что иногда нужно поддаваться, чтобы малыш победил и ему было интересно продолжать. Через некоторое время она спросила:
-Скажи честно, а мне вы тоже поддавались?
-Конечно, -говорю,- когда ты была такой маленькой. Сейчас ты настолько большая, что я могу тебе об этом рассказать.
Как мы сразу загордились!) Теперь придется быть осторожней, а то еще поймает!

Сегодня Настя закончила собирать свои бусы, весь день ходила модничала в плавках и бусах, как маленький папуас. Еле уговорили хоть в ванную без них пойти. А еще папа рассказал как в детстве привязывал ленточки к вентилятору. Вентилятор включается и они развеваются. Это оказалось настоящим волшебством для нее, столько восторга от ленточек! С особым вниманием Настя слушает рассказы о нашем с папой детстве, все время просит рассказать что-нибудь еще. Ей очень интересно чем живут другие дети, как они дружат, бегают, скачут, катятся на велосипедах. Только рассказы в духе «вот я в твои годы» у нас не популярны. Больше года уже Настя живет в больницах, а это четверть всей ее жизни. Сейчас детский смех под окнами, да рассказы мамы с папой для нее единственная связь с тем миром. Но он постепенно вытесняется из ее памяти, из воспоминаний остаются те, что связаны с мамой, папой, бабушкой, дедушкой. Она уже совсем перестала вспоминать, что ходила в кружки, имела друзей во дворе, мечтала пойти на танцы с сентября. Не помнит походы в театр и другие вещи, связанные с детьми. Она чувствует дистанцию, которая только растет. Она другая и постепенно она начинает это понимать. У меня зачастую не хватает опыта (или мужества...) отвечать на ее «почему я такая», она слишком взрослая и отлично понимает когда ей врут, или когда взрослые в замешательстве. Нам с папой надо самим расти, чтобы вырастить нашу уникальную дочь и сделать ее счастливой…

Ребята, очень прошу меня простить если не смогла где-то забрать вещи. Может быть как-то можно кооперироваться. Я, конечно понимаю, что моя семья (все-таки 2 деток и они имеют наглость иногда болеть) и мои дела в расчет не берутся и можно на меня очень обидеться, но все же давайте искать пути как можно решать проблему доставки. Еще раз прошу меня извинить

Точно в Хосте (на 50 лет СССР) принимают. А потому как школы не предоставляют малоимущим учебники они рады и такому.

В соцзащиту их принимают очень охотно

Почему не даю сразу прямы контакты: была история — помогали больному ребенку (рак почки), давала свои телефоны, так ТАКИЕ люди звонили, иногда просто не в адеквате и днем и ночью, просто измором брали, а представляете, что вот то что тут написали негативного еще и выскажут человеку и так которого жизнь не сахар, а ей еще с детьми целый день надо заниматься. Потому чтобы оградить от ненужного негатива так и поступаю. Уж войтите в положение

Кинула в личку ее номер

Можно лично ей позвонить. Кину телефон в личку

Учебники сказали в школе как малоимущим дадут. Но если вы не знаете куда пристроить — мы с удовольствием возьмем :)

Посмотри у меня в Одноклах, Наталья создала прямо отдельную тему, с ней можешь и встретиться лично!

Возможно, согласна и с негативными высказываниями, но… есть 2 варианта — помогать и не помогать. Если помогать, то просто так — для своей души, просто так без лишних вопросов и косых взглядов. Не думаю, что вот так публично попросить помощи совершенно у чужих людей это так просто. Если задумываться о всех ситуациях, в которых оказываются люди, то становится понятно, что по другому, возможно с ними и не получилось, но от этого детям не легче.

А мы все гуляем, жара стоит жуткая, хорошо хоть по ночам дожди. Кто дома спасается, а у нас окна во всю стену, с утра воздух прожаривается. Вот мы и выбираемся к озеру в тенечек. Из-за жары Настя хуже ест, в основном утром и вечером полноценная еда, днем больше перекусывать уговариваем. Хорошо хоть появились любимые булочки «шнеке» (с нем. «улитка»), они интересные такие, от них никогда не отказывается, даже в жару ест, поэтому как только отказалась наотрез есть — надо бежать из дома в булочную. Страшно представить что там в родном Новосибирске творится, там-то жара еще похлеще, да смог… Как там больные детки это выносят — не представляю! Тут здоровый-то человек от жары болеть начинает.
И все же нам удается сдерживать вес, а за время химии даже немного набрали, что большая редкость, обычно все резко теряют килограммы. Сегодня сдавали кровь, лейкоциты подросли. Совсем немного, но уже праздник, хоть падать перестали. Тромбоциты после переливания могли бы и побольше быть, надеюсь, скоро свои расти начнут. Гемоглобин все падает… 1 августа у нас МРТ, как обычно волнуемся, чего только не выкидывает наша опухоль, судя по общению с другими мамами. Этакий мандраж перед лотереей судьбы. Каждое МРТ как напоминание, что каждый день, каждый час с ребенком бесконечен и прекрасен. Никогда не знаешь что дальше, но от этого только больше начинаешь ценить то, что есть.

Я прошу чтоб жили дети,
Не на том, на этом свете!
Я прошу, чтоб каждый взрослый
Перестал, пока не поздно!
-Лес сожгли? Это не ново!
Будьте жители здоровы!
Вынести свои отходы?-
В лес ближайший, на природу!
Дешево стекло сдавать,
Его проще разбивать.
-«Батарейки в пункт приема»:
Вижу на лице оскому…
Можете себе позволить
На воде не экономить?
Лейте-лейте без помех,
Только хватит ли на всех?!
Ну когда уже поймем,
Что мы этим всем живем!
Этим дышим, это пьем,
Поливаем и жуем,
Чтоб исчезнуть поскорей,
Этим кормим мы детей…
Мир глядит с большой обидой
На тебя, на индивида!
Что ты прячешься за массы,
За беспомощность-гримасу?
Это все тебе известно
Почему не интересно?
Ты с себя не начинаешь,
Но скажи мне честно: знаешь,
ЧТО ОТ ЭТОГО БЫВАЕТ?
НАШИ ДЕТИ УМИРАЮТ!!!
Т.Полещук

Ночью перелили тромбомассу. Все шло нормально, но после сразу упало давление — 80 на 40, при пульсе 100. Обошлись без медикаментов. Уже который раз выручил аппарат, который подключают на химиях и переливаниях. Там крепится к пальцу датчик и на экран выводятся актуальные данные по состоянию: пульс, давление, некоторые показатели крови, такие как сахар, кислород и пр. Если что-то настораживает, он сразу нам пищит и пишет на экране, плюс по Wi-Fi передает данные на пост, чтобы сестричка прибежала. Так вот постоянным наблюдением и ждали, следили, постепенно выровнялось все. Сейчас все в норме, теперь мы с тромбоцитами!

Настя сегодня решила волнующий меня вопрос с питьем сама, начала пить из Дашиной бутылочки, только успевай подливать. Любимая игра у нее теперь — в малышку пятимесячную. Очень удобно: когда хочется быть четырехлетней, когда не хочется — пятимесячной. Все своим чередом, только вот понос начался. Дело пахнет опять клостридией… Завтра пойдем сдавать кровь, посмотрим какие там новости.

Лейкоциты падают, а гемоглобин подозрительно растет. Пьем травки, уж не знаю есть ли с них какой-то толк, но пьем. Вдруг поможет хоть чуть-чуть… Намешиваю в компот крапиву, овес, насыпаю питательный порошок, все потихоньку, а то пить будет как лекарство — по чайной ложке. Настя знает, что осталось две капельницы и очень этому радуется. Это придает сил перед финишем, хорошо бы все прошло без осложнений, чтобы и правда было только две капельницы. По нашему случаю был консилиум, проф. Ш.Рудковски, человек, написавший наш протокол, решил его смягчить в нашем случае, чтобы было меньше последствий для организма, раз ухудшения нет. Есть надежда, что последний блок пройдет мягче.

Как нам везет с погодой! Уже месяц дождь по ночам, а днем не жарко и не солнечно. Самая подходящая погода для Насти. Можно не только в тени коляски прятаться, но и играть, везде ходить, рисовать мелками, строить дома из песка. Кровь пока держится в рамках дозволенного, ничего особо не беспокоит. Только пьет Настя совсем не много, надо пить в два раза больше, не знаю что и придумать ей. Постоянно даю стакан, а она только губы мочит, ничего не убывает. Если арбуз, то кусочек. Пить очень важно сейчас, токсины вымывать.

Давно не было новостей, а они, как оказалось печальные. Саше все-таки отняли ногу. После того как Тамара перестала ходить, образовались большие пролежни. Состояние его не улучшается. Сидеть Саша не может, т.к. при аварии повредил ребра и они впиваются в легкие.
Про обслуживание и говорить не приходится. В больнице его никто не навещает, кроме Ксении. Встал вопрос о его переводе в другую больницу, но пока не могут решить куда. Врач сказал, что при таком раскладе жить ему осталось 2 года.

Такие вот дела…