Пишет Татьяна Полещук — мама Насти. Они помогают Злате с лечением:
Мы переехали в дом без интернета, поэтому не писали долго. Я даже сейчас приворовываю Wi-Fi у соседского дедушки, если честно… В связи с приездом Златы нам надо было менять жилье, чтобы помочь им освоиться, и главное, чтобы была возможность ездить в больницу на электричке (вариант жить в Мюнхене слишком дорогой, платить за такси по 100 евро тоже не очень-то). Искали деревню рядом со станцией, смотрели квартиры рядышком или двухкомнатные, и такие нашлись. Да с какой хозяйкой! Оксана, душевная русскоязычная женщина, предложила нам пожить пару недель бесплатно в ее однокомнатной, а для Булатовых нашла жилье в этой же деревне у своей подруги и сторговалась всего на 30 евро в сутки! Пока взяли им на неделю, пока у них не было МРТ ничего нельзя прогнозировать. Сегодня мы их встретили, покормили и отправили спать, завтра день тяжелый, Ваня повезет их в Мюнхен говорить с анестезиологами и нейрохирургом, который подарил Насте забинтованную собачку. Когда доктор узнал, что к нему едет Злата сказал, что пойдет новую зверушку покупать и бинтовать, а то как еще ему найти язык без языка:) Надеюсь, Злата не будет так кричать в больнице и у них получится осмотр.
А мы с Настей будем готовиться ко дню рождения. Как это будет выглядеть я еще не придумала…
0
Поступления вечер 21.11 Сбер 1600 Яндекс деньги 95 Итого: 222 002.8
0
Консилиум. Как всё начиналось.
Итак, все обследования проведены, Настя осмотрена — можно думать над тем, как спасти жизнь нашему ребенку. Решение непростое, требующее колоссальной аналитической деятельности, серьезнейшей ответственности. Были задействованы лучшие специалисты, радиологи, онкологи, химиотерапевты… И вот, спустя долгие дни ожидания, нас пригласили на обсуждение результатов консилиума. Говорили, что наше заболевание еще изучать и изучать, что окончательное решение принимать нам. В такой ситуации, когда опухоль зарубцевалась, не всем проводят химиотерапию. И мы, признаться, надеялись, что консилиум примет решение ее не проводить. Решать-то нам, но мы же не врачи, у нас никогда не будет столько информации сколько есть у них. У них всех, ведь наши документы и снимки профессор отсылала по всей Германии, многие принимали участие в решении о назначениях. И решающим было для нас слово Штефана Рутковски, он знает про эпендимомы больше кого-либо. Он написал протоколы, по которым лечат эпендимомы во всем мире уже много лет, он возглавляет исследования и вносит актуальные коррективы в лечение. И он сказал, как лечить нас. Генетический анализ нашего образца опухоли показал ее высокую агрессивность, а узнать на клеточном уровне осталось ли что-то в голове невозможно. Рецидив крайне резко снижает шансы на выздоровление, поэтому риск при отказе от химии слишком велик.
У химиотерапии не мало последствий, это очень серьезно. Но главное, чтобы ребенок жил.И что же выбирать нам? Что остается выбирать, когда сам Штефан Рутковски дает свои рекомендации по нашему случаю? Мы решили его слушать и не сомневаться. Просто верить этим врачам. Они уже не раз доказали, что им можно верить. А все кто говорит, что они только деньги выкачивают, пусть съездят и сами посмотрят. Когда они слышат, что ребенок приехал с пожертвований, они делают все, чтобы счет наш был поменьше, сколько они сделали бесплатно, не сказав бухгалтерии, даже мы не представляем всего. И если бы они думали только о деньгах, то все было бы совсем подругому (начиная с операции). Никогда не думала, что Настя начнет так легко заходить в больницу, бегать с профессорами на перегонки по коридору, позволять себя гладить по лицу (не всем родственникам такое разрешается!!), ехать к «доктору, который щекотит».
Я не говорю, что такого нет у нас. Конечно есть. И Вы сами все знаете. Только вот лечение зубов или простуды позволяет выбрать такого врача, а вот лечение серьезных заболеваний уже похоже не лотерею. Нашим счастливым билетиком был НИИТО. Там трудились настоящие врачи, неранодушные и профессиональные. И В.В. Ступак, проведший сложнейшую операцию, и Сергей Вениаминович, наш лечащий, прибегал к нам каждый день, смена — не смена, а он, не зная покоя, был около тяжелой больной. Реаниматолог, кажется Светлана Анатольевна, за смену присела раза два и то журнал заполнить, все свое внимание направляла на пациентов, от души работала… В.В. Ступаку, кстати, воздавали хвалу все нейрохирурги, которым я показывала наши снимки, и в России и в Германии, все говорили о его высочайшем профессионализме. Какой билет нам выпал в РНЦР я поняла сразу. Обстановка постоянного психоза и унижения, внезапные обыски, видеокамера в каждой палате 24 часа, а монитор поставлен в коридор на всеобщее обозрение, мамы мыли полы в отделении и посуду в режиме «все брось и иди»… Кроме того, выставление доз химиотерапии без взвешивания ребенка, путаница в таблетках, назначение «взрослых» препаратов, неправильное назначение и отмена таблеток…
Каждый выбирает свое отношение к жизни. И врачи и пациенты. Только я не хочу больше лотерей для Насти. Каждый ребенок достоин лучшего. А переживший столько, тем более. Пусть эти врачи лечат Настю, пусть они ее вылечат, чего бы это нам не стоило. Бесконечные скидки и компромиссы слишком дорого обходятся детскому организму. Поэтому химию мы будем делать здесь, под присмотром лучших специалистов в лечении эпендимом. Во фразу «У нас все тоже самое. Все одинаково.» я уже давно не верю.
Итак, все обследования проведены, Настя осмотрена — можно думать над тем, как спасти жизнь нашему ребенку. Решение непростое, требующее колоссальной аналитической деятельности, серьезнейшей ответственности. Были задействованы лучшие специалисты, радиологи, онкологи, химиотерапевты… И вот, спустя долгие дни ожидания, нас пригласили на обсуждение результатов консилиума. Говорили, что наше заболевание еще изучать и изучать, что окончательное решение принимать нам. В такой ситуации, когда опухоль зарубцевалась, не всем проводят химиотерапию. И мы, признаться, надеялись, что консилиум примет решение ее не проводить. Решать-то нам, но мы же не врачи, у нас никогда не будет столько информации сколько есть у них. У них всех, ведь наши документы и снимки профессор отсылала по всей Германии, многие принимали участие в решении о назначениях. И решающим было для нас слово Штефана Рутковски, он знает про эпендимомы больше кого-либо. Он написал протоколы, по которым лечат эпендимомы во всем мире уже много лет, он возглавляет исследования и вносит актуальные коррективы в лечение. И он сказал, как лечить нас. Генетический анализ нашего образца опухоли показал ее высокую агрессивность, а узнать на клеточном уровне осталось ли что-то в голове невозможно. Рецидив крайне резко снижает шансы на выздоровление, поэтому риск при отказе от химии слишком велик.
У химиотерапии не мало последствий, это очень серьезно. Но главное, чтобы ребенок жил.И что же выбирать нам? Что остается выбирать, когда сам Штефан Рутковски дает свои рекомендации по нашему случаю? Мы решили его слушать и не сомневаться. Просто верить этим врачам. Они уже не раз доказали, что им можно верить. А все кто говорит, что они только деньги выкачивают, пусть съездят и сами посмотрят. Когда они слышат, что ребенок приехал с пожертвований, они делают все, чтобы счет наш был поменьше, сколько они сделали бесплатно, не сказав бухгалтерии, даже мы не представляем всего. И если бы они думали только о деньгах, то все было бы совсем подругому (начиная с операции). Никогда не думала, что Настя начнет так легко заходить в больницу, бегать с профессорами на перегонки по коридору, позволять себя гладить по лицу (не всем родственникам такое разрешается!!), ехать к «доктору, который щекотит».
Я не говорю, что такого нет у нас. Конечно есть. И Вы сами все знаете. Только вот лечение зубов или простуды позволяет выбрать такого врача, а вот лечение серьезных заболеваний уже похоже не лотерею. Нашим счастливым билетиком был НИИТО. Там трудились настоящие врачи, неранодушные и профессиональные. И В.В. Ступак, проведший сложнейшую операцию, и Сергей Вениаминович, наш лечащий, прибегал к нам каждый день, смена — не смена, а он, не зная покоя, был около тяжелой больной. Реаниматолог, кажется Светлана Анатольевна, за смену присела раза два и то журнал заполнить, все свое внимание направляла на пациентов, от души работала… В.В. Ступаку, кстати, воздавали хвалу все нейрохирурги, которым я показывала наши снимки, и в России и в Германии, все говорили о его высочайшем профессионализме. Какой билет нам выпал в РНЦР я поняла сразу. Обстановка постоянного психоза и унижения, внезапные обыски, видеокамера в каждой палате 24 часа, а монитор поставлен в коридор на всеобщее обозрение, мамы мыли полы в отделении и посуду в режиме «все брось и иди»… Кроме того, выставление доз химиотерапии без взвешивания ребенка, путаница в таблетках, назначение «взрослых» препаратов, неправильное назначение и отмена таблеток…
Каждый выбирает свое отношение к жизни. И врачи и пациенты. Только я не хочу больше лотерей для Насти. Каждый ребенок достоин лучшего. А переживший столько, тем более. Пусть эти врачи лечат Настю, пусть они ее вылечат, чего бы это нам не стоило. Бесконечные скидки и компромиссы слишком дорого обходятся детскому организму. Поэтому химию мы будем делать здесь, под присмотром лучших специалистов в лечении эпендимом. Во фразу «У нас все тоже самое. Все одинаково.» я уже давно не верю.
0
Мы переехали в дом без интернета, поэтому не писали долго. Я даже сейчас приворовываю Wi-Fi у соседского дедушки, если честно… В связи с приездом Златы нам надо было менять жилье, чтобы помочь им освоиться, и главное, чтобы была возможность ездить в больницу на электричке (вариант жить в Мюнхене слишком дорогой, платить за такси по 100 евро тоже не очень-то). Искали деревню рядом со станцией, смотрели квартиры рядышком или двухкомнатные, и такие нашлись. Да с какой хозяйкой! Оксана, душевная русскоязычная женщина, предложила нам пожить пару недель бесплатно в ее однокомнатной, а для Булатовых нашла жилье в этой же деревне у своей подруги и сторговалась всего на 30 евро в сутки! Пока взяли им на неделю, пока у них не было МРТ ничего нельзя прогнозировать. Сегодня мы их встретили, покормили и отправили спать, завтра день тяжелый, Ваня повезет их в Мюнхен говорить с анестезиологами и нейрохирургом, который подарил Насте забинтованную собачку. Когда доктор узнал, что к нему едет Злата сказал, что пойдет новую зверушку покупать и бинтовать, а то как еще ему найти язык без языка:) Надеюсь, Злата не будет так кричать в больнице и у них получится осмотр.
А мы с Настей будем готовиться ко дню рождения. Как это будет выглядеть я еще не придумала.
А мы с Настей будем готовиться ко дню рождения. Как это будет выглядеть я еще не придумала.
0
Ребята! Хочу продать часы Seiko, половину денег перечислить на счет Златы. Может кто хотел бы купить за 6 000 рулей?
0
Ребята! Следующая неделя будет менее загруженная. Кто хотел предложить помощь — пишите, могу забрать :). Спасибо за Доброе сердце!
0
Люди! Кто хотел помочь одеждой, но не получилось по каким-то причинам (у меня запарка или у Вас) откликнетесь! На неделе могу забрать, пока свободна!
0
Итого собранных на 19.11.11г 220307,8 рублей Спасибо всем не равнодушным людям!!!
0
Посоветую написать пользователю zenex мы с ним занимаемся компами для деток из бедных семей. Может он чего по этому поводу подскажет. Спасибо за поддержку и идею :)
0
Получили от Полещук Татьяны 200000 рублей
Расходы а/билеты 37245,42
виза в Германию(страховка, нотариус, сбор) 10320рублей
Остаток 152434,58 руб
Итого 152434,58+ собранные 20307,8 получается всего 172742,38 руб
Расходы а/билеты 37245,42
виза в Германию(страховка, нотариус, сбор) 10320рублей
Остаток 152434,58 руб
Итого 152434,58+ собранные 20307,8 получается всего 172742,38 руб
0
Ерунду какую-то пишите на пару. Не засирайте эфир. Ну помогите хотя бы здоровым людям. Хоть кому-то помогите.
0
Пожалуй позвоню родителям Насти и скажу всю горькую правду (то они сами ничего не понимают и не знают).
Если так рассуждать, то если человек вышел на пенсию, то можно смело ему и гроб заказывать, че небо зря копить, все равно уже бесполезен — горькая правда…
Если так рассуждать, то если человек вышел на пенсию, то можно смело ему и гроб заказывать, че небо зря копить, все равно уже бесполезен — горькая правда…
0
Ну вот и допереписывались. Спасибо на добром слове :(
0
Поступления на вечер 18.11 Сбер 8360 Альфа 700 итого: 19057.8 Большое спасибо добрым людям :)
0
Поступления на вечер 18.11 Сбер 8360 Альфа 700 итого: 19 057.8 рублей.
Большое спасибо неравнодушным людям, принимающим участие в жизни ребенка.
Еще (уж простят меня участники) попрошу, если кто может разместить информацию о Злате на любых других ресурсах, группах и сайтах. Большое человеческое спасибо за понимание и поддержку!
Большое спасибо неравнодушным людям, принимающим участие в жизни ребенка.
Еще (уж простят меня участники) попрошу, если кто может разместить информацию о Злате на любых других ресурсах, группах и сайтах. Большое человеческое спасибо за понимание и поддержку!
0
Если Вы сможете привезти будет супер! Очень тяжко самой все забирать. Мы живем на КСМе, ездим в Хосту в школу каждый день. Если у Вас нет возможности оставляйте координаты, могу вечером в город выехать или в выходные.
0
В вопросах веры и надежды люди расходятся, но все человечество едино в милосердии — так говорят умные люди.
Нужна инвалидная коляска для передвижения по городу для молодой девушки / МДД (мастерская добрых дел) 14
0
Да, позвонила, предложила свою помощь, но… уже все сложилось хорошо ;) Кому-то еще поможем на эти денежки
На счета поступило 108779 р.
Спасибо!
lisaolya