Моему сыночку проведены 2 операции на спинном мозге. До сих пор находимся в НПЦ

Доброго времени суток, уважаемые приветовцы! Я давний обитатель этого замечательного ресурса. Всегда пыталась прийти на помощь нуждающимся. Но сейчас я очень нуждаюсь в Вашей помощи! Никогда не думала, что придется просить помощи на оплату высококвалифицированного обследования моего малыша. Но вышло так, что помощь нужна срочно, так как неизвестно, что происходит у малыша внутри.

Макрий Алексей Алексеевич, 23.12.2015г.р. требуется срочное обследование в ГБУЗ г.Москвы научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Тератома малого таза? Аномалия развития пояснично-крестцового отдела позвоночника. Агенезия копчика и S5 позвонка крестца, гипоплазия S4 позвонка крестца. Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника.

В клинике нас ждут уже 5 марта, но если нужная сумма наберется раньше, то дату госпитализации перенесут на более ранний срок.

Странная походка моего сыночка стала настораживать еще полгода назад, но все врачи говорили, что он просто маленький. Потом у Лёшки стала появляться хромота в левой ножке, он стал ее часто поджимать и плакать. показывала малыша врачам, но никто ничего не видел. Пару недель назад, делая массажик спинки, я прощупала что-то необычное в районе крестца… точнее мне показалось, чо там нет копчика и по-разному прощупываются косточки с разных сторон межъягодичной складки.

Сразу же записалась к ортопеду, которая даже толком не посмотрев малыша, сказала, что мне показалось и все нормально. Пришлось мне самой направлять ее палец в то место, которое меня встревожило. Было получено направление на рентген, который выявил отсутствие копчика и 5го позвонка крестца, неразвитие 4го позвонка крестца. Я сразу же записалась с малышом на узи, которое и выявило образование…

В нашем солнечном олимпийском городе нет даже аппарата МРТ в детской больнице. Я даже не могу описать, с каким ужасом мне пришлось столкнуться… В нашей семье трое деток. Средняя дочь на инвалидности после неправильно поставленных диагнозов и неправильного проведенного лечения ( 9 операций), вследствие недообследования и неквалифицированных действий врачей.

Весь кошмар происходил не только в Сочи, но и в Краснодарской детской краевой больнице. Ребенку просто не могли правильно поставить диагноз… На данный момент дочь на инвалидности без шансов на восстановление. ЕЕ диагноз: тератома крестцово-копчиковой области, аномалия развития нижне-грудного и пояснично-крестцового отделов позвоночника. spina bifida Th12, L1, S1, S2 позвонков, расщелина передних отделов L5 позвонка. Лёшины диагнозы идентичны диагнозам сестры.

Решение открыть сбор далось очень нелегко. В семье работает только муж, всё уходит на занятия и тср дочери, так как нам не выдают нужного количества для ее нормального жизнеобеспечения. Я знаю, вместе мы сможем собрать нужную сумму для высококвалифицированного обследования моего малыша в одной из лучших клиник страны и не дать истории повториться! Я очень в это верю!

Карта сбербанка на имя Макрий Ангелина Владимировна 676280309005208502 ok.ru/profile/510804777894 моя страничка в ок


  • +46
  • 04 февраля 2018, 18:47
  • mangik

Комментарии (21)

RSS свернуть / развернуть
+
Ангелина, перевела. Хочется верить, что все обойдется!
avatar

lisaolya

  • 04 февраля 2018, 21:50
+
Ну думала, что вот так открою любимый Привет и увижу крик о помощи от тебя! Крепитесь!
avatar

lisaolya

  • 04 февраля 2018, 21:51
+
Спасибо!!! Я очень надеюсь, что диагноз не подтвердится!
avatar

mangik

  • 04 февраля 2018, 22:03
+
Отправил
avatar

zagoper

  • 04 февраля 2018, 23:37
+
Спасибо огромное!
avatar

mangik

  • 04 февраля 2018, 23:50


+
Здоровья Вашему малышу! Да пошлет вам Боженька много добрых отзывчивых сердечек!
avatar

yuliya1980

  • 05 февраля 2018, 00:50
+
Спасибо!
avatar

mangik

  • 05 февраля 2018, 00:58
+
перевела…
благоразумия вам и благополучия…
avatar

Antana

  • 05 февраля 2018, 04:09
+
Благодарю!
avatar

mangik

  • 05 февраля 2018, 07:00
+
+2
Доборое утро друзья-волшебники!!! Дорогие мои! Вы творите чудеса!!! Не могу описать, что творится у меня внутри от переполняемого счастья! Чувства благодарности, которое не передать словами!!! Ведь именно Вы помогли нам собрать нужную сумму для оплаты обследования моего сыночка! Очень много людей отозвалось на мой крик о помощи!

Как нам друзья хорошие нужны,
И люди добрые для нас всегда важны,
За помощь вас благодарю сердечно,
И не забуду помощь эту вечно!

Желаю, чтобы Бог послал благословенья,
И с вами был Он каждое мгновенье,
Чтоб сердце доброе на просьбу отвечало,
И биться лет до ста не уставало!

Пусть будут близкие все живы и здоровы,
И благодарны люди будут снова,
Чтоб радость вы делили пополам,
И помощь не понадобилась вам!
— СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!!
avatar

mangik

  • 05 февраля 2018, 11:57
+
Удачи. Сил Вам.
avatar

Lediplamya

  • 05 февраля 2018, 17:53
+
Спасибо!!!
avatar

mangik

  • 05 февраля 2018, 20:20
+
Пусть будет здоров Ваш чудесный мальчик.
avatar

Belaevaanna

  • 05 февраля 2018, 20:17
+
Я в это верю!!! Спасибо!!!
avatar

mangik

  • 05 февраля 2018, 20:21
+
отправила!!! удачи Вам и терпения, и пусть этот страшный диагноз не подтвердится, пусть Ваш солнечный мальчик будет здоров!!!
avatar

katrin-dali

  • 06 февраля 2018, 15:51
+
Спасибо! Я очень благодарна!
avatar

mangik

  • 06 февраля 2018, 16:36


+

У нас плохие новости. Лёшку нужно оперировать, чем быстрее, тем лучше. Липома сдавливает корешки и фиксирует спинной мозг. Также обнаружили сирингогидромиелию спинного мозга. Это полость, заполненная жидкостью, которая тоже давит на спинной мозг…
avatar

mangik

  • 16 февраля 2018, 17:15
+
Лёшика прооперировали. Опухоль удалили не всю, так как это бы инвалидизировало ребенка… операция длилась 6.5 часов. Будем ждать результатов гистологии. Так как пришлось снимать позвонки во время операции, сыночку долго нельзя будет сидеть. Траспортировка только в лежачем положении. Также нужен корсет жесткой фиксации… Пока такие новости…
avatar

mangik

  • 28 февраля 2018, 16:03
+
avatar

mangik

  • 28 февраля 2018, 16:10
+
Давно не писала, так как было не до этого… У нас случилось страшное… в четверг вечером спиномозговая оболочка не выдержала, из-под швов стала вытекать спиномозговая жидкость. Повезло, что не ушел заведующий, перешил под местным обезбаливанием… наблюдали до утра, ликвор сочился. Было принято решение о повторной операции. Операция длилась 2.5 часа. Лёшка держался молоцом в этот раз! Дыхание восстановилось намного быстрее! В 9.00 нас уже перевели в палату из реанимации! А еще наш лечащий врач забыл вложить в историю мое согласие на установку цвк(центрального венозного катетера) и его не установили. У Лешки плохие вены, очень тяжело в них установить обычные катетеры. Искололи всего малыша
avatar

mangik

  • 08 марта 2018, 18:23
+
На следующий день полетела последняя рабочая вена с катетером. Опять наркоз и установка цвк. Потом контроль мрт на следующий день и опять под наркозом… Купила малышу жесткий корсет усиленной фиксации. Теперь он в нем круглосуточно. Лежать можно только на животе и боках. И всё… невыносимо для 2х-летнего малыша
avatar

mangik

  • 08 марта 2018, 18:30

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.