Спасти Настю

Дорогие блогеры!

Уже не первый месяц через наш сайт вместе с Вами я пытаюсь помогать людям. Помогать людям, которые живут в моем втором родном городе — Сочи. Но вот вчера совершенно случайно узнала, что и в моем родном городе Новосибирске живет девочка Настя, которая очень-очень хочет жить.



Можно, конечно, пропустить этот топик мимо и ничего даже на него не ответить. Может и я сделала бы тоже самое когда-то давно, думая, что это меня вообще не касается…

Но… Этот жизнерадостный ребенок живет над родителями моего мужа. Район, как и люди, надо сказать, совсем не из богатых, даже скорее из бедных. Если там продать все, что имеешь, то будет около 1 млн. рублей.

Оставляю ссылку для всех желающих реально помочь ребенку. Знаю город Сочи — город щедрых и добрых, отзывчивых и понимающих людей.

29 октября я лечу в Новосибирск. Если перечисленные на сайте способы для Вас не удобны, можно передать через меня.

Дай Бог, чтобы беда никогда не коснулась Ваших близких, особенно детей. Храни Вас Господь.

www.спастинастю.рф

  • +75
  • 11 октября 2011, 14:33
  • lisaolya

Комментарии (385)

RSS свернуть / развернуть
+
Надеюсь, в сердцах людей найдется капелька добра :)
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 14:34
+
пишите в аргументы и факты маргарите широких
они реально помогают таким детям www.aif.ru/dobroe/article/32202
avatar

Cairo

  • 11 октября 2011, 16:27
+
Спасибо за ссылочку, передала ребятам, обязательно напишут
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 19:54
+
Просто подумайте — вы можете 1 раз не сходить в кафе или не купить пачку сигарет, а для ребенка это ЖИЗНЬ!
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 14:47
+
А мой ребенок живет в Сочи, и он вообще нищий, кроме того, нам даже продать нечего, не то что на миллион. И для того чтобы жить, надо отвалить 10000р квартиросдатчику каждый месяц за вонючую общагу. Вот так вот, мадам!
avatar

zolotaj-ribka

  • 11 октября 2011, 14:49


+
Мы может помочь и Вашему ребенку. Хотите вещами? Хотите игрушками? Почему Вы до этого молчали? Если у вас такое бедственное положение
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 14:53
+
В таком положении мы живем последних 7 лет, уже привыкли, кажется нормальным.
avatar

zolotaj-ribka

  • 11 октября 2011, 15:20
+
Если решитесь написать, я буду ждать. Вы по избранным моим топикам можете оценить, чем мы сможем вам помочь. Прошу Вас не стесняйтесь, все в наших силах.
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 19:10
+
Самое главное, что ребенок ЗДОРОВ! Это огромное счастье!
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 14:55
+
поддерживаю! Помогать надо здоровым и перспективным, а не больным с опухолями.
avatar

lado

  • 15 ноября 2011, 20:48
+
Надеюсь Вы это делаете: помогаете здоровым людям. Можете помочь в других акциях
avatar

lisaolya

  • 15 ноября 2011, 21:40
+
Здоровые и перспективные могут сами себе помочь, или родители отвечают за их благосостояние. У них есть главное-здоровье и свобода!!!
А у таких людей (тем более детей) есть только один шанс, одна мечта и только одна надежда!!!
avatar

Valyss

  • 16 ноября 2011, 12:33
+
Эмоции, эмоции, эмоции…

А в сухом остатке что? Для чего бороться за то, что все равно не станет нормальным и будет требовать особого ухода до конца жизни?
avatar

lado

  • 16 ноября 2011, 13:30
+
Если не хотите помогать не нужно, помогайте здоровым. Вы чего хотите? Чтобы и мы перестали помогать?
avatar

lisaolya

  • 16 ноября 2011, 13:32
+
Вы чего хотите?
Я хочу, чтобы люди думали головой, а не сердцем или навязанными стереотипами.
avatar

lado

  • 16 ноября 2011, 18:52


+
Я хочу, чтобы люди думали головой, а не сердцем или навязанными стереотипами.
этот только до тех пор пока вас не коснулось такое (не дай Бог конечно)
и потом вы тоже будете думать сердцем и навязанным стереотипом…
зы ничего личного…
avatar

izuver

  • 16 ноября 2011, 19:40
+
опять эмоции)
avatar

lado

  • 18 ноября 2011, 19:47
+
Думайте, что говорите! Какие стереотипы? При правильно поставленном диагнозе и правильном лечении дети как правило выздоравливают! Детский организм творит чудеса! Дело в другом, что в нашей рашке медицина совсем не блещет успехами, тут убивают и залечивают, поэтому чтобы спасти ребенка, необходимо ехать за границу, где профессионалы и нормальное оборудование! Только стоит это огромных денег. НО, нет ничего страшнее, когда твой ребенок страдает! Я мать и знаю что говорю! И многие понимают это и помогают! А вам, ни дай бог когда либо столкнуться с такой бедой! Чтобы клин клином не вышибло…
avatar

Svetlana

  • 16 ноября 2011, 19:42
+
Мой пост lado адресован.
avatar

Svetlana

  • 16 ноября 2011, 19:43
+
avatar

lado

  • 18 ноября 2011, 19:56
+
В вопросах веры и надежды люди расходятся, но все человечество едино в милосердии — так говорят умные люди.
avatar

lisaolya

  • 18 ноября 2011, 15:40
+
милосердии
Вы обрекая ребенка на страшные муки операций, химиотерапий называете это жестом милосердия?
Вы — настоящий милосердный мучитель)))
avatar

lado

  • 18 ноября 2011, 20:02
+
Ну вот и допереписывались. Спасибо на добром слове :(
avatar

lisaolya

  • 18 ноября 2011, 22:46
+
Лучше горькая правда, чем сладкая ложь
avatar

lado

  • 18 ноября 2011, 23:00
+
Пожалуй позвоню родителям Насти и скажу всю горькую правду (то они сами ничего не понимают и не знают).
Если так рассуждать, то если человек вышел на пенсию, то можно смело ему и гроб заказывать, че небо зря копить, все равно уже бесполезен — горькая правда…
avatar

lisaolya

  • 18 ноября 2011, 23:06
+
то если человек вышел на пенсию, то можно смело ему и гроб заказывать
ну это уже ваши фантазии)
avatar

lado

  • 18 ноября 2011, 23:14
+
Горькая правда — девочка умрет. Вы ей не поможете.
avatar

baralgin

  • 18 ноября 2011, 23:15
+
Вы бы своего ребенка тоже не лечили?
avatar

Valyss

  • 21 ноября 2011, 11:17
+
Лечить ради лечения?
avatar

lado

  • 24 ноября 2011, 12:33
+
ответьте на поставленный вопрос, а не уходите в сторону.
avatar

Valyss

  • 24 ноября 2011, 12:37
+
да у вас все на эмоции и на «своего» ребенка.
А в итоге — мафия в халатах набивает карманы, рекламирует раковых больных и ставит диагноз «Рак» там где его и близко нету.
Прививки от рака шейки матки и прочие!
Бизнес, ничего личного.
avatar

lado

  • 24 ноября 2011, 12:42
+
Ну вот опять на вопрос не ответили…
avatar

Valyss

  • 24 ноября 2011, 21:52
+
вопрос-то не в тему) Мы сейчас обсуждаем конкретный случай, так давайте не отклоняться.

ПОЧЕМУ БОЛЕЮТ ДЕТИ
Тяжело видеть страдание невинных детей. Но знаем ли мы, что виновниками этих страданий бываем мы сами? Однажды к старцу Амвросию подошел крестьянин, на руках у которого бился бесноватый мальчик, и попросил старца об исцелении ребенка. «Чужое брал?» – строго спросил старец. «Брал, грешил, батюшка» – отвечал крестьянин. «Вот тебе и наказание» – сказал старец и отошел от несчастного отца, оставив его без помощи. Здесь так – же неизменно присутствует Божия премудрость, благость и целесообразность. Часто дети болеют за грехи родителей, чтобы горе сокрушило их бездумную жизнь, заставило задуматься и измениться. «… Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов, ненавидящих Меня до четвертого рода, и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» (Исх. 20:4 – 6). Господь желает через страдания невинных детей вразумить их родителей или близких, отвратить этих последних от пути греха и поставить на путь покаяния. Сами же дети будут в последствии (может быть, за гробом) утешены Богом в неизмеримо большей степени по сравнению с их кратковременным страданием. Страдания невинных детей так объясняются св. Нифонтом, еп. Кипрским: «Многие, живущие в мире в грехах своих не каются и о душах своих попечения не имеют. По этой то причине Господь наказывает как детей, так и самих родителей различными бедами, чтобы болезнью детей очистить родительские беззакония и возбудить самих родителей к принесению покаяния и тем оправдать их на Страшном суде Своем. Младенцы без греха страдают для того, чтобы им за напрасную их смерть получить жизнь нетленную, а родителям их удостоиться за их страдания целомудрия истинного покаяния». Имеется много случаев, когда усердная молитва родителей чудесно спасала смертельно заболевшее дитя. Надо помнить, что молитва родителей за детей имеет пред Богом особую силу: горячая любовь движет и горячую молитву, а горячая молитва не останется не услышанной Богом.
avatar

lado

  • 24 ноября 2011, 22:24
+
Не в какой секте не состоите...?
avatar

lisaolya

  • 25 ноября 2011, 08:18
+
Помогите хотя бы развозом и сбором вещей для здоровых людей, это не требует материальных затрат. Хо что-то, кроме не очень корректных отзывов.
avatar

lisaolya

  • 16 ноября 2011, 13:36
+
Вот бы если каждый ваш плюсик оборачивался 1000 купюрой, которую можно было бы передать родителям Настеньки. Эхе-хе-хе…
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 19:48
+
Оказывается у ребенка всего лишь 1 месяц!
avatar

lisaolya

  • 11 октября 2011, 21:01
+
Люди! Добрые и отзывчивые! Я знаю, вы есть на сайте, вы читаете не только о политике и олимпиаде! Ау!
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 08:34
+
За прошедший день всего один звонок! Что с вами люди? Интересуемся всем чем угодно, политикой, говном, текущим по улицам, пробками, а как же дети… Страшно вот так оказаться беспомощной и одинокой…
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 15:04
+
потому что этими кошачьми суммами вы не решите проблему, не зажигайте.
надо идти просить денег у бизнеса- директоров компаний, а еще лучше — организуйте городской благотоворительный фонд и завлеките туда весь крупный бизнес города — пусть скидываются на детей города крупному пердприятию перечилить 30 000 — 50 000 рублей не проблема, это надо рекламировать собирать список детей, искать пожертвователей.
Почитайте про работу аргументов — там такой фонд под руководством главного редактора.\
Пусть жена пахомова этим займется — благотворительность им сейчас нужна будет на выборы очки набирать.
avatar

Cairo

  • 12 октября 2011, 16:57
+
Может В и правы, но «кошачими»суммами люди уже собрали почти 1 миллион. Разве этого ни о чем? К сожалению нет времени у детей ждать когда наши спонсоры и фонды обратят внимание. Они обращались в фонд «Подари Жизнь» им отказали, помогают там не всем, жесткие рамки там. Где гарантия, что в другом фонде им окажут помощь?
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 17:09
+
аргументы собирают большие суммы и проплачивают лечение.
avatar

Cairo

  • 12 октября 2011, 17:12
+
Спасибо, уже дала людям ссылку — работают!
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 17:16
+
попробуйте пахомовскую супругу подключить к жэтим делам.
у них есть связи- даже ткачева можно заставить раскошелиться на больных детей его выселковский комплекс может сразу пару миллионов перечислить. им надо сейчас акции набирать.
avatar

Cairo

  • 12 октября 2011, 19:05
+
Дело в том, что ребенок находится в Новосибирске, на вряд ли они будут помогать ей.
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 19:10
+
можно работать с сочинскими детьми
avatar

Cairo

  • 12 октября 2011, 19:12
+
А Настену оставить? Я почему ею занялась, девочка над родителями мужа, вот поэтому я узнала о ней. Конечно надо и сочинскими заниматься, и вообще детьми не зависимо от месторасположения.
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 19:14
+
Действительно с миру по нитке собираются нереально казалось бы с начала суммы. Вот анечке Голубятниковой нужна гораздо большая сумма (14 млн. руб.) и ей ее уже почти собрали и я отсылала свою «кошачью» 1000 р, а кто и по 100 и по 300 р, сумма не важна, главное чтоб она была, а кто не может оказать материальную поддержку, то оказывает информационную, делает перепост в контакте, доносит это до людей с возможностями, листовки клеит раздаёт!!! Люди пробуют все возможные варианты.
avatar

Valyss

  • 12 октября 2011, 19:01
+
Люди, желающие помочь, но обладающие небольшой совсем суммой, часто думают что неудобно, стыдно передать такую сумму, да и чем она может помочь?? Это не так! Очень может помочь! Так что звоните Ольге и передавайте деньги, кто сколько сможет!!!
avatar

Valyss

  • 12 октября 2011, 19:04
+
avatar

Valyss

  • 12 октября 2011, 19:20
+
Валюша! Спасибо! Дала координаты!
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 16:41
+
Фамилии обычно пишут с заглавной буквы. Напоминаю, что жена Пахомова, Елена Николаевна живет и работает в городе Сочи, где проблем тоже очень много. И она включается в эти проблемы и помогает многим детишкам.
avatar

Cub

  • 24 октября 2011, 00:27
+
мне нет никакого дела до того, где живут и работают родственники присланной номенклатуры, думаю, что и другим до лампочки.
помогает — и слава богу.
avatar

Cairo

  • 24 октября 2011, 00:30
+
Люди добрые, есть ли среди Вас хозяева магазинов или «проходных мест» которые могли бы у себя разместить ящики для сбора средств на лечение Насти хотя бы на немного?
avatar

lisaolya

  • 12 октября 2011, 16:37
+
Может быть есть кто-то кто захочет хотя бы распечатать и на заднем стекле машины приклеить фотографию с обращением, которая выложена выше. Можно от руки указать мой телефон 8 918 409 12 78 Ольга. Это тоже помощь! Будем очень-очень благодарны. Или могу распечатать и привезти.
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 07:29
+
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 07:34
+
Огромное сердечное спасибо выражаем ProCOP, теперь в нашей копилочке кроме моих еще появились денежки!
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 14:17
+
Раздобыли 2 ящика для пожертвований. Ребята из Новосибирска скинули макеты листовок и наклеек на машины. Кручусь как могу. Сделала листовку в упрощенном варианте, чтобы расклеить по району, может все-таки найдутся еще добрые сердца!
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 16:07
+
Перевела денег, сколько могла. Смотрю, пока собрали только 28% от нужной суммы… Надеюсь, родители Насти успеют собрать недостающие средства…
avatar

julia

  • 13 октября 2011, 16:21
+
Огромное спасибо! Возможно именно Ваши денежки очень-очень помогут трехлетней девочке вырасти и быть счастливой! Такие дела не остаются незамеченными. Сердечная благодарность!
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 16:33
+
Удивительно! Организовала помощь Настене и на Одноклассниках. Уже несколько лет там гуляет статус:«Нужна кровь…… группы… Ребенок умирает… тел… Разместите статус» Этим занимаются все, обсуждают какую-то фигню, устанавливают эти бесполезные статусы, вместо того чтобы реально сдать кровь.
И только 1 человек разместил у себя мой статус о реальной проблеме и просьбе о помощи!? Как страшно заболеть…
avatar

lisaolya

  • 13 октября 2011, 18:55
+
Отправил всё что было на вебманях. Впервые до копейки опустошил счёт.
avatar

AlexABel

  • 13 октября 2011, 21:46
+
Вы просто молодец! Я Вами горжусь! Есть еще добрые люди на земле. Надеюсь мы успеем помочь :)
avatar

lisaolya

  • 14 октября 2011, 08:28


+
Наклеила на заднее стекло листок с инфой. Конечно же муж не верит, что это сможет хоть как-то помочь, но я ставлю себя на место мамы Настеньки и понимаю, что «Лучше самая малая помощь, чем большое сочувствие». Если я могу что-то сделать, я буду это делать. Пока он оказывается правым :( Желающих на дороге нет…
avatar

lisaolya

  • 14 октября 2011, 15:17
+
Когда ты делаешь что-то для других от души, не ожидая благодарности. Кто-то записывает это в книгу судеб и посылает счастье, о котором ты даже не мечтал…
avatar

lisaolya

  • 14 октября 2011, 15:36
+
Напишите ваш номер телефона.
avatar

kolokol

  • 14 октября 2011, 16:36
+
8 918 409 12 78 Ольга
avatar

lisaolya

  • 14 октября 2011, 16:44
+
Спасибо, жена Вам уже позвонила.
avatar

kolokol

  • 14 октября 2011, 16:45
+
На сегодня собрано 1 033 630 р.
Нам просто надо успеть!
vkontakte.ru/topic-28290328_25468329
avatar

lisaolya

  • 14 октября 2011, 16:53
+
Езжу на машине по городу много. На заднем стекле висит листочек с информацией и моим телефоном. За мной едут разные машины — и российские и красивые дорогие иномарки. Смотрю в зеркало и каждый раз, если вижу, что человек берет телефон… думаю, что зазвонит именно мой телефон. Но нет :(
Собрали — 1 119 601 р. на 14.10.11
Большое спасибо!
avatar

lisaolya

  • 15 октября 2011, 17:07
+
Собрали 1 152 241 на 15.10.2011.
Спасибо! Огромное спасибо! Почти каждый день созваниваемся с родителями узнаем как у соседей дела, как чувствует себя Настена. Ребенок держится молодцом! Спасибо огромное всем кто переживает! Дай Бог все закончится хорошо! И летом хочу пригласить на море!
avatar

lisaolya

  • 16 октября 2011, 13:34
+
Сегодня установили один ящик для сбора средств.
Надеюсь за 2 недели мы успеем еще хоть что-то собрать.
Еще так случилось, что позвонили с МаксТВ попросили рассказать чем мы занимаемся, почему и зачем. Попросила чтобы показали про Настю хоть несколько секундочек. Очень хочется верить, что все получится!
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 15:14
+
где установлен ящик? может туда читателям будет проще доехать… скажите адрес.
avatar

Antana

  • 17 октября 2011, 15:19
+
Ящик установили в Волонтерском Центре. За что большое и человеческое им спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 15:21
+
или на Яндекс- кошелек- записать его номер и в любой евросети без комиссии, сейчас туда зайду за этим.
avatar

Diver

  • 17 октября 2011, 15:23
+
На сайте Настены есть номер и Яндекс кошелька. Если Вы умеете — это просто СУПЕР. Спасибо огромное-приогромное.
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 15:28
+
Если Вы умеете — это просто СУПЕР
а там уметь-то нечего-переписать номер без ошибок и дать его кассиру любой Евросети, вот и все.
я недавно так переводил деньги-быстро и просто.
К Евросетям больше народа может подойти чем к волонтерам- их больше.
avatar

Diver

  • 17 октября 2011, 15:30
+
Спасибо за информацию. Второй ящик попробуем установить в «Ступеньках» (такая детская школа). Если откажут (буду завтра разговаривать), будем пытаться в магазине установить.
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 15:56
+
Сходил- перевел на Яндекс кошелек без проблем, так что Евросетью можно пользоваться для этого
avatar

Diver

  • 17 октября 2011, 16:19
+
Адрес не подскажете???
avatar

zebra

  • 17 октября 2011, 16:19
+
Адрес не подскажете???
Евросети? я на Тороговой Галерее был, за 47 домом по Островского, на Московского есть, в районе Платановой аллеи, в бывшей Мелодии есть, да их полно по городу.
avatar

Diver

  • 17 октября 2011, 16:21
+
нет, где установили боксы, для меня легче так, все время путаю цифры при наборе на этих аппаратах!)
avatar

zebra

  • 17 октября 2011, 16:27
+
Центр Волонтерства- в здании СКУГДИД на Советсткой, с обратной стороны от центрального входа
avatar

Diver

  • 17 октября 2011, 16:31
+
благодарю!!!!!1
avatar

zebra

  • 17 октября 2011, 16:36
+
Народ прошу класть в этот ящик деньги. Не спорят!
avatar

Cub

  • 24 октября 2011, 00:28
+
Собрали 1 170 809 на 17.10.2011. Сегодня бабушка с первого этажа нашего дома случайно услышала разговор с соседкой о страшной болезни Насти. Когда с ребенком заходили домой она вышла и протянула 1000 рублей — пусть говорит вырастет большая и красивая! Так трогательно :)
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 19:36
+
очень хочется чтобы помогли ребенку выздороветь…
от души желаю!
денежку тоже кинула
avatar

Hanum

  • 17 октября 2011, 20:53
+
Спасибо огромное! Обязательно выздоровеет!
Сегодня снимали МАКСПОРТАЛ о нас сюжет, покажут сегодня поместным новостям. Отдельно попросила, чтобы пару слов о Настене было.
Спасибо еще раз огромное человеческое и сердечное Hanum!
avatar

lisaolya

  • 17 октября 2011, 21:04
+
Это о нас :)
Спасибо всем-всем неравнодушным.
maks-portal.ru/ru/gorod/video/video-v-sochi-neravnodushnye-grazhdane-pomogayut-bednym
Сопснно — это я с ребенкой в телеке — будем знакомы :)!
avatar

lisaolya

  • 19 октября 2011, 17:49
+
будем…
avatar

Antana

  • 20 октября 2011, 15:48
+
Татьяна Полещук — мама Настены (с сайта Вконтакте)
1 563 121 р. на счетах в обед 19.10.2010
Всем огромное СПАСИБО!!! Просим прощения за информационный пробел
avatar

lisaolya

  • 19 октября 2011, 17:50
+
Ребята! Хочу сказать огромное спасибо всем-всем — кто просто болеет, переживает, кто читает, и тем более тем кто доверяет и принимает участие. Наверное сейчас я поняла как трудно заслужить доверие людей которых ты никогда не видел, которые тебя никогда не знали. Большое человеческое спасибо! Все-таки мир не без добрых людей :). Еще раз от всей нашей семьи и семьи Настеньки Полещук сердечное спасибо!
avatar

lisaolya

  • 19 октября 2011, 21:57
+
недавно показывали передачу про Ярославских хоккеистов, погибших в авиатастрофе.
Оказывается, один их них, забыл фамилию, 31 год всего парню было, несколько лет пересылал инкогнито деньги девочке с онкологией, в Воронеж, деньги очень помогли- девочка выздоравливает, всего он переслал около 10 млн.
Ни девочка ни ее родители не знали, кто им помогает, только после его гибели они узнали, что парню всего 31 год было.
Последние 500 тыс он перевел ей прямо перед вылетом.
avatar

Diver

  • 19 октября 2011, 22:04
+
Татьяна Полещук (Настина мама):
Друзья мои!
У меня есть долгожданная радостная новость — мы едем!!! Завтра забираем визы, граница открыта для нас с 23.10. (на это число вызов). Не писала несколько дней — страшно было самой даже спугнуть это чувство вымоленное не мной одной, а сотнями людей… Едем! Клиника выставила счет(в документах) на обследование и операцию. В случае совпадения всех медицинских данных (пока они не перепроверят, точно говорить нельзя), сразу будет операция. Поэтому ее сразу занесли в счет, чтобы знать, что в случае срочного лечения мы платежеспособны. Мы так боялись, что эта сумма может оказаться больше того, что есть сейчас, но Слава Богу мы можем оплатить этот счет. У нас даже останется необходимый для выезда из страны минимум(с нулем на счетах тоже не выпускают, у них везде калькулятор), мы сможем оплатить переводчика, гостиницу(на период обследования мы амбулаторно), билеты. Обследование достаточно быстро проходит, потом самое страшное — операция, послеоперационный период. На этом лечение злокачественной опухоли закончится не может, но решение о дальнейших назначениях, и соответственно счет на них, будет выставлен только по итогам операции. счет будет такой же, или больше (это наши предположения после изучения чужих счетов), и оплатить нужно будет сразу, иначе нас отправят домой. Поэтому, мы надеемся на ваше понимание, закрывать сбор сейчас просто неразумно, хоть промежуточный счет и будет оплачен, начинать сначала очень сложно и долго, а деньги нужны будут очень скоро и много. Еще раз хочу сказать, что деньги, которые не понадобятся для Настиного лечения и реабилитации мы отдадим больным деткам, они всегда рядом с нами, все хотят выжить, но в силу многих обстоятельств, созданных взрослыми, Вы про них еще не знаете…
avatar

lisaolya

  • 20 октября 2011, 14:08
+
Удивляюсь циничности наших Медвепутов- как можно строить Голимпиаду и вбухивать туда миллиарды, если есть вот такие больные дети, на лечение которых не хватает денег?
avatar

Diver

  • 20 октября 2011, 14:16
+
ведь их лечение- это первейшее государственное дело!
Противно жить в такой стране, которая бросает и отказывает в помощи таким малышам.
avatar

Diver

  • 20 октября 2011, 14:17
+
какие верные слова!
avatar

Hanum

  • 24 октября 2011, 00:10
+
Многих детей лечат, очень жаль, что не всех!:((
avatar

Cub

  • 24 октября 2011, 00:29
+
ногих детей лечат, очень жаль, что не всех!:(
Власть не имеет морального права устраивать Голимпиады, Формулы, Футбольные Чемпионаты- пока есть такие дети, которых она отказывается лечить.
Это пир во время чумы!
avatar

Diver

  • 24 октября 2011, 13:55
+
Скажу Вам больше: им не хотели давать справку о том, что наша медицина не может помочь. Открыто говорили — мы проведем операцию, еще кое-что, но оно точно не поможет, вам надо уезжать. Но справку официальную не дадим. Кое-как получили, слава Богу. То так можно было время упустить и все!
avatar

lisaolya

  • 20 октября 2011, 14:52
+
точно знаю, что докторам в больницах запрещено говорить родственникам больных, что есть более эффективные лекарства, чем те, которые есть в наличии в больнице.
Так как был прецедент- доктор посоветовал, родственники купили сами, сохранили чеки, а потом предъявили их к оплате больнице…
теперь стандартный ответ- у нас все есть, все хорошо, лекарства классные
avatar

Diver

  • 20 октября 2011, 15:06
+
может быть, родителям сюда стоит обратиться:
www.rusfond.ru/
avatar

Diver

  • 20 октября 2011, 16:22
+
В первые дни еще ссылку дали. Спасибо за такое внимательное отношение!
avatar

lisaolya

  • 20 октября 2011, 19:19
+
Новосибирские новости о хороших новостях!
vkontakte.ru/spasti_nastyu?z=video-28290328_161064909%2Fvideos-28290328
avatar

lisaolya

  • 21 октября 2011, 16:07
+
Татьяна Полещук (мама Насти)
Пишу и сама не верю буквам — мы собрали 2689019р! Банк «Зенит» сегодня перечислил нам миллион рублей! Раньше и в голову не приходило, что вокруг нас столько неравнодушных, среди тех, кто руководит, кто подчиняется, получает пенсию… Огромное, ОГРОМНОЕ количество людей откликнулись и поделились кто чем мог. Видя платежи по 30, 50, 100р. сжималось сердце, мы понимали, что за этими цифрами стоят люди, действительно поделившие с нами последнее. Видя платежи в тысячах рублей, мы понимали, что сердце у всех одинаковое, и дети у всех одинаковые, и вопреки народным мнениям, директорам огромных компаний есть дело до чужой беды…
Вы все дали Настеньке билет в здоровую долгую жизнь, до нее еще ехать и ехать, но зато с уверенностью, что тебя не высадят на полпути. Наша благодарность не вмещается в слова, мы можем ее подкрепить только подробнейшими отчетами. Сегодня мы написали письмо в фонд «Солнечный город»(в документах), в нем мы гарантируем, что средства, оставшиеся от лечения и реабилитации мы полностью переведем на счет фонда. При устной договоренности, что эти деньги пойдут на адресную помощь больным детям. Первый счет, который мы завтра оплатим, на 24031 евро (около 1 100 00р. с учетом комиссий банка при переводе), потом еще будут счета на химиотерапию и реабилитацию. Плюс проживание, питание и переводчик — эту сумму запланировать крайне трудно, однако точно теперь ясно, что нам хватит собранных денег на первое время. Какой будет следующий шаг — неизвестно, дальше все вообще непредсказуемо. Только после полного обследования врачи смогут спрогнозировать дальнейшее лечение, а следовательно и последующие счета. Они обещают сделать это в течение двух недель, считая от начала обследования.

Я с удовольствием буду писать все наши новости, выкладывать фотографии и чеки, следите за новостями, будем вместе! Я знаю, что Вы всегда интересуетесь, смотрите, читаете, переживаете за Настю вместе с нами, она для Вас уже больше, чем просто «лента новостей», она почти родная для многих.
avatar

lisaolya

  • 23 октября 2011, 08:41
+
Банк «Зенит» сегодня перечислил нам миллион рублей!
очень порядочный, приятный банк, всегда приятно пользоваться в Сочи его филиалом
мы написали письмо в фонд «Солнечный город»(в документах), в нем мы гарантируем, что средства, оставшиеся от лечения и реабилитации мы полностью переведем на счет фонда
лучше бы конкретно больному ребенку, персонально, без фонда
avatar

Diver

  • 23 октября 2011, 11:07
+
Какое счастье! Как радостно сознавать, что то что мы делаем действительно помогло, сделало кого-то счастливее!

21.10.2011 на счетах 2 689 019 р — пока не будет выставлен второй счет, сбор денежных средств закрыт.

Но очень скоро будет и второй счет и реабилитация, так что расслабляться не стоит. Мы должны до конца выиграть эту борьбу за жизнь Настены. Мы почти это сделали!
avatar

lisaolya

  • 23 октября 2011, 08:47
+
пока не будет выставлен второй счет, сбор денежных средств закрыт.
поучаствую, я бы на их месте не прекращал- все равно, деньги понадобятся на второй заход, пусть бы пока и собирались
avatar

Diver

  • 23 октября 2011, 11:05
+
Спасибо за участие! Задала этот вопрос активистам, кто этим занимается и потом лично спрошу у родителей.
avatar

lisaolya

  • 23 октября 2011, 18:34
+
Друзья! Наше солнышко Настенька вместе с мамой и папой в эти минуты находятся в самолете и летят в Мюнхен (пересадка в Москве)
Впереди долгий и трудный путь для них, но наша вера и поддержка им помогает, держим кулачки за славную семью Полещук)
avatar

lisaolya

  • 23 октября 2011, 20:57
+
Господи! пустьвсе пройдет хорошо для них!
avatar

Hanum

  • 24 октября 2011, 00:15
+
Удачи девочке!!!
avatar

Cub

  • 24 октября 2011, 00:30
+
Иван Полещук (папа Насти)
Мы в Мюнхене!!! Удивляет обилие BMW и немецкой речи Настя очень удивилась, когда поняла, что мы уже на месте. Она, наивная душа, ожидала увидеть нечто грандиозное, а тут те же люди, хоть и говорят непонятно и смешно
Перелет мы перенесли очень хорошо, не плакали, смотрели на облака. Они сверху очень похожи на снежную равнину.
Завтра планируется визит в клинику, нас будет смотреть профессор Майер.
avatar

lisaolya

  • 24 октября 2011, 13:25
+
В субботу улетаем в Новосибирск, обязательно встретимся с родителями Насти и передадим все собранные денежки и пожелания выздоровления. Спасибо большое человеческое за Ваше участие, переживания!
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 08:49
+
Ребята! Сегодня сучилось невероятное! Ехала в пробке и мне позвонили — увидели листовку мою и позвонили! Я сначала не поверила! Оказалось, что этот неравнодушный человек руководитель приемной президента!!! Я ваще в шоке! В общем ребята, как сказала моя знакомая- у меня легкая рука! Слава Богу Господь дает возможности и силы!
Еще хочу выразить огромную благодарность волонтерскому центру: за то что разрешили поставить ящик для сбора средств и естественно за его содержимое. Сегодня вскрыли ящик в присутствии 4 человек — 12 800 рублей! Спасибо сердечное!
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 22:47
+
Оказалось, что этот неравнодушный человек руководитель приемной президента!
и чем он помог, от чего Вы в шоке? Неужели денег дал?
avatar

Diver

  • 27 октября 2011, 16:11
+
руководитель приемной президента!
Сочинской или Московской?
avatar

Diver

  • 27 октября 2011, 16:12
+
В шоке, что вообще за 3 недели один он позвонил. Он дал сотовый Чулпан Хаматовой, чтобы родители поговорили с ней и она оказала им помощь.
avatar

lisaolya

  • 27 октября 2011, 17:46
+
! Друзья, есть хорошая новость, по результатам МРТ нейрохирурги сделали заключение, что повторная операция не показана. По их данным на снимках нет НИ КИСТЫ, НИ ОПУХОЛИ, а только послеоперационный рубец. Ждем результаты гистологии и других анализов (через неделю только будут готовы), потом Настеньку ждет врач-онколог, который будет вести лечение.
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 22:55
+
Конечно лечение долгое и дорогостоящее. Очень надеемся, что но не принесет девочке страдания. Хочется чтобы поскорее она вернулась домой счастливая и здоровая!
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 22:58
+
Статья в Комсомолке:
www.nsk.kp.ru/daily/25776/2760343/
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 23:00
+
Настена после проведения МРТ и наркоза. Ей подарили больного песика, чтобы она его вылечила!
avatar

lisaolya

  • 26 октября 2011, 23:03
+
Второй день просто лета от мыслей, что у нас все получилось! :):):):):):):):):):)
avatar

lisaolya

  • 27 октября 2011, 14:15
+
Честно говоря, даже слова подобрать трудно, видя что ребенок выздоравливает.
Пусть живет долго и счастливо!
avatar

Papashka

  • 27 октября 2011, 14:47
+
Вчера с детками делали конверт — открытку. Вот, что получилось:

Надеюсь Настене будет приятно получить такую красоту, а там еще и сюрприз!
Собрали денежками около 50 000 рублей! Для ровного счета добавлю еще :). Уже завтра улетаем. :)
avatar

lisaolya

  • 28 октября 2011, 09:06
+
Уточню! В конверте 40 000 рублей, и я точно знаю о перечислении более 10 000 рублей. Ребята! Мы все вместе МОЛОДЦЫ! Спасибо огромное!
avatar

lisaolya

  • 28 октября 2011, 09:20
+
Я Очень-очень рада, что девочка пошла на поправку и надеюсь наши сочинские денюшки принесут в ее жизнь частичку солнца и тепла от всех нас!!!
avatar

Valyss

  • 28 октября 2011, 11:26
+
Осталось совсем чуть-чуть. Наверное следующий топик про Новосибирск будет! :)
avatar

lisaolya

  • 28 октября 2011, 19:28
+
Огромное Diablo за украшения для Настены! Это так трогательно. Обязательно передадим с теплыми словами. :)
И всем-всем большое спасибо. Никогда не болейте и живите дружно!
avatar

lisaolya

  • 28 октября 2011, 22:13
+
Всем привет из отпуска! Отдала только, что все собранные денежки и украшения. Честно говоря очень хотела сфотографировать момент передачи конверта, но…
Дама был дедушка Насти, в квартире было мрачно, оказалось, что он только совсем недавно разговаривал по скайпу с Германией и узнал новости, они были не очень. Как выяснилось во время операции в России, Насте были повреждены нервы слуховой, лицевой, и еще что-то, я даже не запомнила сразу. Настена стала хуже разговарвать, стала забывать слова, стала плохо ходить. По лицу дедушки было видно, что он просто в шоке, тут уж было не дго фотографий. Мы спустились этажом ниже к свекрови, а у нас праздник! Ощущуния, надо сказать, не очень приятные. В общем доброе дело мы сделали, надеемся, что наш вклад поможет Настене выздороветь! Будем на это очень надеяться :)
avatar

lisaolya

  • 04 ноября 2011, 13:50
+
Простите, что не написали сразу – у нас тут большая проблема с интернетом, мы так привыкли, что модемы на каждом углу почти бесплатно раздают, что отдать за него 80 евро рука не поднимается.
Да и новости настолько хорошие, что вчера мы еще к ним привыкали, смаковали, так сказать)
Рассмотрев снимки нашего последнего МРТ, главный детский нейроонколог страны О.Г. Желудкова написала заключение: « …определяется послеоперационная киста размерами 34х49х26мм, отмечается полосовидное накопление Контрастного вещества по контуру послеоперационной кисты толщиной 2мм. По поверхности продолговатого мозга определяется образование с неровными нечеткими контурами размерами 7х7х3мм, накапливает Контрастное Вещество». Поясню для тех, кто не знает, что Контрастное Вещество вводится специально, чтобы понять есть ли раковые клетки, т.к. они его сразу начинают накапливать. А киста 34х49х26мм – это еще больше, чем опухоль до удаления. Мы послали снимки профессору Майеру – он входит в десятку лучших нейрохирургов мира, написал несколько работ по анапластическим эпендимомам. По этим снимкам он сказал, что видит необходимость срочной операции, в случае, если повторное МРТ подтвердит посланные снимки. Мы ехали и даже знали возможную дату операции. МРТ проводилось на самом современном оборудовании – у клиники договор с компанией Siemens, все новейшие разработки сразу поступают в клинику, а старые списываются и продаются в отстающие страны. МРТ показало, что у Настеньки нет (НЕТ!) нигде зон накопления Контрастного Вещества, что никакой кисты там нет в помине, есть только тонкий рубец, ничего не накапливающий. И ПЭТ-процедуру крайне вредную — делать не нужно.
А ведь снимки, по которым было все так плохо, делались на лучшем томографе в Новосибирске… Получается, что каким бы ни был врач, глядя на некачественные снимки, никто не может предугадать истины – ни новосибирские врачи, ни мюнхенские. Только вот где брать качественные в таком случае? И это не самый плохой пример. Булатовым МРТ на том же томографе неоднократно показывало новые и новые метастазы в голове, потом и в спине еще… А сейчас выяснилось, что изначально опухоль была доброкачественной, никаких метастаз и быть не могло, а проведенное лечение только подорвало детское здоровье… Будь у них изначально хорошие снимки, врачи могли бы назначить правильное лечение месяцы назад.
Какое счастье, что сейчас у нас есть четкий ответ, да еще такой! Следующим этапом будет консультация детского онколога, невролога (в отношении лицевого нерва) и назначение ими дальнейшего лечения. Ожидание консультации займет, возможно, около недели, поэтому мы переехали в самую дешевую гостиницу позавчера (60 км. от Мюнхена), деревня, тихое место, недалеко Альпы. Настя визжит от восторга при виде каждого кустика, ей здесь безумно нравится, каждый день ходим кормить уток на озере…
Мы счастливы.

27 окт 2011

Татьяна Полещук
Целый день на свежем воздухе. А воздух и правда свежий — предгорье Альп. С утра в поход, завтрак в термос и к уткам, возвращаемся, обед, сон на лужайке, потом опять еду в термос и в поход… так до вечера. Толи от этих волшебных воды и воздуха, толи еще от чего-то, но Настя заметно лучше стала ходить, нормализовался стул наконец-то, глаз не гноит. А еще здесь удивительно вкусная еда, думаю лейкоциты будут благодарны. Что бы не купил, все оказывается особенным.Даже масло Настюшка первое время втихушку с хлеба слизывала) У нас есть кухня и мы каждый день что-нибудь готовим. шведский стол в гостинице Настя не поняла: каша у них считается обедом, а для нас без каши завтрак не завтрак. А по утрам немцы едят булки с кофе. Хорошо нашелся йогурт и яица, Настя поела, а еще в карман положила, про запас, традиционно по-русски) Не было предела радости, когда мы сварили борщ наконец! Так соскучились по домашней еде! теперь едим только на своей кухне)
Правда с крупами у них тоже странности: риса сортов 8 в магазине, и горох скромно притаился, а остальные полки заставлены коробками с картошкой быстрого приготовления. Ни гречки, ни пшена, ни манки… как они так живут?.. Говорят, что кашу есть вредно! А мы всегда считали, что вредно сидеть на булках)

28 окт 2011

Татьяна Полещук
Нам назначили визит к онкологу на четверг, в среду должна быть готова гистология. Мы делали ее в России трижды+новосибирская лаборатория, которая не считается( ее врачи даже не читают, слишком редко она достоверная). Все, кроме новосибирской, показали анапластическую эпендимому, 3 степень злокачественности. Дополнительно еще делали генетический анализ(по количеству отклонений ДНК можно сказать о степени ее злокачественности(агрессивности), он показал отклонения по всем пунктам… И вот сейчас, узнав, что МРТ показывало «погоду», так хочется верить, что и гистология ошибочная, и генетика, и вообще это все какой-то затянувшийся страшный сон… Оказалась бы опухоль не злокачественной… о чем еще можно мечтать?..
В четверг получим назначения онколога, он нам и скажет «немецкий» диагноз. А потом еще пойдем к ЛОРу. В последние недели у Настюшки резко сел слух, она часто жалуется на шум в голове, преспрашивает, ни с того ни с сего закрывает уши руками и прислоняется куда-нибудь на пару минут с испуганным видом. И не добьешься от нее точного описания что же она чувствует: так уже врачами запугана, что на здоровье жаловаться боится, до последнего терпеть будет, чтобы только не лечили. Может это пробки в ушах, может последствия радиотерапии… В Германии перед облучением каждому пациенту делают специальную индивидуальную маску, вырезана только область облучения, остальное все защищено.
Наши же лупят в белый свет, как в копеечку, разметку зоны облучения на голове (до 40 т.р., в квоту не входит) делают от руки в коридоре методом рисования фломастером. И маска далеко не индивидуальная. И я не утрирую, все действительно так. В итоге, кроме опухоли, объемом в кубический сантиметр, облучение получает значительная часть головы. Что очень хорошо видно по области облысения.
Поэтому, видя всю эту картину, я с самого начала молюсь, чтобы поменьше было последствий этого лечения, ведь кроме излечения опухоли, есть еще длинная жизнь девушки, жены, матери, бабушки… Пусть эта жизнь пройдет здоровой и полноценной! Как я надеюсь, что ЛОР нас обнадежит!

1 ноя 2011

Татьяна Полещук
Настя сочинила сказку про невиданного зверя палкогрыза. Папа — палкогрыз, мама- палкогрызиха, дети — палкогрызята. Конечно, когда они очень маленькие они еще титягрызят, а уж потом и до палок дорастают. Живут они, конечно, там, где больше всего палок — на деревьях. Еще едят все, что растет, не только кору с палок. и иногда то, что бегает, но не очень большое, они сами с кулачок (папа палкогрыз немного крупнее).

А теперь самое интересное… Это выдуманная порода известного нам животного. Догадались?))

2 ноя 2011 в

Татьяна Полещук
Настюша рано проснулась, беспощадно всех разбудила и отправилась завтракать на озеро. Безумно вкусная булка, мороженое…
Пообещала дотерпеть до дома и не засыпать… и уснула на папе))
Была отнесена в коляску и продолжала заниматься любимым делом на лужайке перед домом, дав нам время на приготовление обеда.
Проснулась со словами «Где утки? Где мое мороженое?? Вы его доели???»
Опять поехали на озеро)) Есть пришлось из термоса, потому как утки не терпели отлагательств.
Весь день гуляли, вечером пришли уставшие, поужинали и на боковую)
По 6-8 часов в день на свежем воздухе… Эх, дома бы так…

2 ноя 2011

Татьяна Полещук
Сегодня Настя писала письмо домой. Из-за разницы во времени не всегда удается связаться с родными, поэтому она выбрала надежный способ — письмо. Сподвигло следующее. Игрушки здесь очень дорогие, только в сувенирных магазинах для туристов, ехать в Мюнхен за игрушками тоже не очень-то. Поэтому она решила посылать заказы дедушке, чтобы закупал впрок. Сегодня Настя была хомячихой по имени Гренка, а вот хомячка-ребенка у нее не оказалось. Пришлось превращаться в беременную хомячиху и писать письма)

вчера в 2:34
avatar

lisaolya

  • 04 ноября 2011, 13:55
+
Татьяна Полещук
Вчера обследовали уши. Сначала рассмотрели под микроскопом, потом провели тест часа на полтора. Посадили в комнату, в которой по кругу расположены колонки и мониторы, когда угадывает откуда звуки, тогда на мониторе возле этой колонки загорается картинка. Потом надели наушники и, когда она слышала звук, должна была переложить цветную деревяшку из коробки. Потом, на одно ухо давали шум, а в другое звук, чтобы исключить, что одно ухо слышит через тонкую косточку то, что в другое подается. Потом на одном аппарате, поменяв наушники, проверяли работу среднего уха, а на монитор выходили графики реакции на звуки разной частоты. На другом чертили другие графики, даже не знаю зачем. Потом профессор, забрал результаты, сравнил их со снимками МРТ и сказал, что делать еще один тест бессмыслено — справа совершенная глухота. Слева отклонения, но не критичные. Потом он показал как это выглядит на снимках: Вот нервы слева, вот справа — отсутствуют. Их там нет… Но рядом, в месте, где была опухоль, мозговая жидкость, вдруг каким-то образом они сместились туда… и… он сказал такую фразу: «Медицина это такая область, в которой не бывает того, что не бывает вообще, надейтесь». Надеяться посоветовал еще год после операции. Нерв слева, отвечающий за координацию, постепенно перенимает функции правого, она будет со временем ходить что и не догадаешься. Лицевой нерв, возможно, если он там есть и поврежден, а не отрезан, будет постепенно тоже восстанавливаться. Но если не будет улучшений в течение года, то нужно будет делать операцию по перенаправлению импульсов на здоровый нерв, пока мышцы совсем не атрофировались, иначе всю жизнь пол-лица будут обвисшие и безжизненные. А слуховой нерв, даже анатомически целый, но поврежденный, восстанавливается редко, в нашем случае есть плюс- Настя маленькая, обменные процессы идут быстро, детский организм на многое способен. Меня пугает еще то, что раньше левое ухо так хорошо справлялось, что мы и не замечали разницы, только в последнее время… после лучевой. Значит, отклонения от нормы появились недавно и могут прогрессировать. Нужно будет делать такой тест каждые полгода, чтобы не запустить. Пока лечит рано. Нужно дать ушку справиться с этой нагрузкой, надеяться, что восстановится второе, хоть частично. Если будет регрессия можно вживить чип, раздражающий нерв. Звучит жутко. очень надеюсь, что Все Будет Хорошо.
Новость, честно, очень тяжелая. В такие моменты родители сразу задаются извечными вопросами: почему с нами? кто виноват? и т.д. На первый вопрос я для себя давно уже ответила в душе, а вот на второй…
Вспоминаю мою первую встречу с проф. Ступаком, который нас оперировал и лечащим доктором Шабановым, его ассистентом. Снимки смотрели так, будто на них роман написан. Настю смотрели как родную… Случай был не простой, конечно, но я видела, что для них это не просто проф. интерес, не просто «клинический случай», они за пациентом человека видят. Я сразу вспомнила свое детство, когда я «дитя отделения», сидела под операционной на Гор.больнице и ждала когда моя мама закончит очередную операцию. Будучи ребенком, я делила про себя хирургов (да и просто состав бригады) на тех, кто ходит на работу, и тех, кто приходит к людям, чтобы помочь. Когда встретилась с Настеными хирургами, не могла отделаться от дежавю.
Ну не мог, не мог этот человек отрезать и взять на заметку, типа в следующий раз лучше сделаю. И не похож он на того, у кого может рука дрогнуть. Что происходило за этими дверями? Может там решался вопрос: жизнь или ухо? В таком случае, я бы сделала так же. А еще он не похож на того, кто будет просто врать. раз сказал, что нерв цел, значит я буду в это верить. Пусть будет так!
avatar

lisaolya

  • 05 ноября 2011, 11:27
+
Сегодня созвонилась с директором Новосибирского фонда Солнечный город — рассказала, что и как мы помогли, люди были очень тронуты и благодарны:)
avatar

lisaolya

  • 07 ноября 2011, 09:39
+
Будем надеяться что Настеньке в Германии помогут исправить то что сделали здесь… и что наша помощь окажется полезной!!!
avatar

Valyss

  • 07 ноября 2011, 23:53
+
Недавно наткнулась на страшную статистику. В России онкология — самая распространенная причина детской смертности после несчастных случаев. В Новосибирске ежегодно около 100 вновь заболевших детей. А ведь рак лечится… Скольким ребятишкам можно помочь просто жить, дышать, радоваться, говорить «мама»… Как хочется помочь каждому, дать кусочек себя, своей любви, заботы. Мне сейчас многие пишут сообщения, просят советов по сборам, некоторые не могут месяцами собрать несколько десятков тысяч… Потому что мама не обязана быть писателем или PR-щиком, папа может не оказаться сис.админом… Они могут быть просто родителями: доярками, водителями, гардеробщицами, электриками… У них и интернета зачастую может не быть. Никогда не нужен был, не вели они борьбу за выживание детей и не задумывались, что так бывает… А ребенок должен жить. Любой ценой! Рак лечится, с каждым годом все лучше.
А деньги из года в год остаются только способом приобрести что-то… Например, долгую счастливую жизнь. Лет 50-80 стоят для кого-то 50 т.р., для кого-то 15 миллионов… Для кого-то уже никогда и ничего.
Да, сейчас я сама не знаю что нам предстоит, сколько денег понадобится на лечение Настеньки, сколько это займет времени… Но пройти мимо всех этих писем о помощи, которые мне шлют, я не могу. После того, как у меня просят помощи я чувствую невольно свою причастность к этой жизни или, не дай Бог, смерти. Истории ребят, которым я бы очень хотела помочь, я буду иногда выкладывать здесь, а читать или нет — это Ваше право, Ваш выбор. Возможно кто-то, как и Настя, окажется чуть роднее других, и ему захочется помочь, я на это очень надеюсь.
Многие люди писали мне, что оказывают помощь такого рода впервые, раньше и не думали, что будут это делать. Я восхищаюсь Вами! Куда проще было не рассматривать чужую беду, а просто сохранить себе спокойствие, на здоровых ребятишек смотреть намного радостнее. И все таки в Вас нашлись душевные силы, СПАСИБО, всей душой желаю Вам счастья! Я постараюсь сделать все, чтобы Вы не пожалели об этом и, возможно, когда-то захотели помочь еще кому-то.
Если бы люди в нашей группе каждый месяц с зарплаты или стипендии отдавали больному малышу рублей 100, то каждый месяц можно было бы закрывать небольшой счет на 140 т.р., или делать существенный вклад в сборы большей суммы. Это небольшие деньги для каждого из нас, но огромное добро для больного, ведь малыш не виноват, что его болезнь слишком дорого стоит, что она не подходит под квоты, он просто хочет дальше жить. А это уже наша взрослая ответственность сделать для него небо и травку, собаку, первую любовь и просто долгую жизнь. Дети не должны умирать…
avatar

lisaolya

  • 11 ноября 2011, 14:40
+
Сегодня едем к неврологу, будет подробное обследование. Нервы у Насти начали «шалить» сразу после того, как взяли пункцию без обезболивания. Это было очень больно, при чем долго, еще недели две, поэтому у нее мир перевернулся, врачей возненавидела. В Москве, видя ее нервные расстройства, сразу прописали транквилизаторы. Когда выписывались их отменили, но не по полтаблетки раз в 2 дня, а всю дозу сразу, поэтому когда мы приехали в Новосибирск не могли понять что с ребенком, когда уже перестали списывать на перелеты и пр. пошли к неврологу, нам объяснили в чем дело, сказали пить другое. Эффекта не последовало. Настя может внезапно, без причины, впасть в агрессию, рушить все, орать, пытаться ударить окружающих или нанести вред себе, через пять минут успокаивается, ласковая девочка и НЕ ПОМНИТ, что только что делала. Выглядит это ужасно. Последнее время таких приступов за день все больше, нас это пугает. Просто консультации — это хорошо, но я хочу обследование с точным заключением, сколько можно менять таблетки «на глаз»?.. А в начале недели ждем заключения консилиума онкологов, о том, что будет дальше. Не смею надеяться на что-то конкретное, надеюсь на правильное, каким бы не оказалось. Главное, чтобы не было рецидива.
avatar

lisaolya

  • 11 ноября 2011, 14:43
+
а счет клиники был осуществлен перевод в размере 24031 евро.
Это предварительный счет, основаный на Российских данных. Включает обследование и операцию. После проведения МРТ врачи пришли к выводу, что операция не показана, т.к. опухоль, как таковая, отсутствует, и оперировать просто нечего.
Сейчас ожидаем решения консилиума относительно дальнейшего лечения. Предварительный счет будет откорректирован. В какую сторону — пока не ясно.

По различным объективным причинам сроки ожидания результатов увеличились. Для экономии средств на проживании и питании было принято решение уехать из Мюнхена. Мы поселились в небольшом городке Bad Wiessee в пятидесяти км от Мюнхена. Помимо экономии на самой гостинице, мы экономим на питании, т.к. здесь есть кухня, на которой мы готовим как дома, полностью исключая питание в заведениях.

Гостиница в Мюнхене 168
Такси в Мюнхене 45
Гостиница в Бад Виссе 992
Такси Бад Виссе — Клиника 180
Питание, прочее необходимое 188
Связь 50

Итого за время пребывания в Германии (23.10 — 09.11) израсходовано 1623 евро.
avatar

lisaolya

  • 11 ноября 2011, 14:45
+
Вчера ходили к детскому неврологу. Нам провели обследования, по моим описаниям доктор стала подозревать эпилептические очаги в мозге, сказала, что после таких операций часто развивается эпилепсия, у них регулярно такие обследования проходят, чтобы поймать болезнь у истоков. Хорошо, что теперь я это знаю, приеду домой буду регулярно обследовать. Мы провели в больнице целый день, и то не успели сделать все, что они хотели. Однако самое главное стало понятно: мозг функционирует равномерно, никаких патологий. Однако, профессор подозревает, что правый глаз видит хуже левого, возможно это более расплывчатое изображение, возможно не различает цветов, возможно… Это предстоит узнать на следующей неделе. В отношении срывов, доктор сказал, что надо время, надо оберегать ее от страхов (больше всего она боится больниц...). Она противница медикаментозного лечения таких случаев, считает, что успокоительные тоже могут «выйти боком», говоря по-русски, пока это возможно, лучше обойтись без них. По поводу пареза сказала, что не видит никаких шансов восстановить до изначального состояния. Однако сразу после операции они направляют людей в специальную клинику для реабилитации, там их учат многому в первые полгода. У нас 5 месяцев упущено, т.к. в России нас не только не направили никуда, но и по всем нашим вопросам отвечали, что профессионально этим никто не занимается, доверяться частным умельцам-массажистам страшно, онкобольным противопоказаны даже санатории. Чем нам помешают боржоми и свежий воздух я не очень понимаю, правда… Когда я спросила смогу ли я сама это делать, врач засомневалась. Дело в том, что учат работать определенные мышцы. Учат пить, есть, говорить так, чтобы нагрузки шли на определенные мышцы и тренировали их. Если все оставить как есть, то мышцы сильно обвиснут, потом их не восстановить и операцию не сделать. Остался всего месяц… А еще мы стали объяснять, что нас очень беспокоит финансовый вопрос, все рассказали. Спасибо нашей замечательной переводчице, она так за нас искренне переживает, она еще от себя добавила непереводимых слов… Профессор стала звонить в бухгалтерию, думать и придумала схему по которой нам пересчитали стоимость этих обследований и ее приема, счет уменьшили аж на 700 евро! Вот и слушай после этого, что там все только ради денег! Не правда, они очень человечные, ничуть не меньше наших врачей, они ради пациента готовы очень на многое. Отношением к ребенку они удивляют нас каждый раз. Чтобы Настя не беспокоилась, ей включают спокойную музыку, дают кучи игрушек и пока она не привыкнет к ней близко не подойдут. Уколы и прочие болючие вещи делают только после того, как на место укола приклеивают замораживающий пластырь, чтобы ребенок ничего не чувствовал и не плакал. Жаль, что нашим врачам дается по 5 минут на пациента и они не могут позволить себе такого подхода. Может, нам бы не потребовался невролог сейчас…
avatar

lisaolya

  • 14 ноября 2011, 22:14
+
Татьяна Полещук
сегодня в 19:21
Спасибо огромное! мы их видели пока только по Скайпу, мы еще в Германии. Но нам было очень приятно, что даже так далеко нашлись отзывчивые люди… Настя пока не оценила, но я уверенна, что ей очень понравится — она та еще сорока, мои украшения давно на двоих носятся, а серьги серьезно поубавились:) Спасибо Вам! И всем, кто помогал!
avatar

lisaolya

  • 15 ноября 2011, 20:03
+
У нас полный штиль… Пока ждем решения онкологов живем в домике у озера, кормим уток два раза в день, поднимаем лейкоциты усиленным питанием… Недавно появился новый повод для похода на озеро — откуда-то появились лебеди. Такие огромные, жутко интересные… Сначала они были гордые и благородные, за еду не дрались, близко не подпускали, на уток и головы не поворачивали. Через некоторое время стали посговорчивее, уже к кусочкам подплывали быстрее, уток отгоняли… Сейчас ведут себя почти как чайки: увидят нас и плывут скорее к берегу, еще и на уток шипят: " это мои люди!", потом выносят с трудом свою тушу на асфальт, подходят в развалку и едят с рук, а если задумаешься могут и щипнуть и поклянчить. Мы с Ваней раньше видели лебедей только в зоопарке за решеткой, что уж про Настю говорить… Никогда не думала, что дикие лебеди будут у меня с руки есть. Настя от такого аттракциона в восторге, она очень любит зверей и птиц, за ними очень интересно наблюдать. Она подмечает их особенности, окрас, характер, всегда знает кто аккуратно берет, а кто прищипывает, драчунов тоже всех знает и не кормит принципиально.
avatar

lisaolya

  • 16 ноября 2011, 09:37
+
Девочка наступила на то, что предназначалось её родителям. Потом была травма, но это только следствие, а не причина.

Ей вряд ли что поможет — ни церковь, ни свечка, ни кочерга, ни собранные деньги. К сожалению — это так. Можете не верить. Можете банить, минусовать — с моим рейтингом это все равно.
avatar

baralgin

  • 18 ноября 2011, 23:12
+
Баралгин, у меня к Вам вопрос. Можно?
1. С чего такая уверенность, что девочке ничего не поможет? Вы ведаете? Медицина не стоит на месте, раньше люди от аппендицита умирали и это считалось «судьбой» сейчас, ежели такое случается, то по недосмотру, глупости и стечению непредвиденных обстоятельств. (если пример неудачный, можно найти и более удачный)
Во-вторый: есть у моего дяди сотрудник. заболел сложной болезнью (не вспомню так сразу). Что ему в России только не делали: поначалу лечили, потом резали несколько раз в итоге сказали, что если обе ноги «по самое не хочу» не ампутировать — то все и то, надежда небольшая. Заплатил он за лечение в России больше миллиона рублей.
Но жить хочется, собрал деньги по сусекам и решил он в Германию на еще одну операцию лечь. На авось. Там посмотрели, и сказали, что ничего страшного. Все ок. Понапрасну, говорят, Вас оперировали столько раз… И за три недели таблетками вылечили. Ему 60 лет. У нас его уже «списали».Но человек жив и здоров, и даже работает. Я считаю, что ему помог и Бог, и люди, и деньги. Вера в Бога давала надежду, а люди его лечили за деньги.
Я, к примеру, уже в 19 лет «лапти связала» если бы не медицина. А так, мне уже прилично «за тридцать». Но, живи я лет 100-200 назад, мне бы действительно не помогли "… ни церковь, ни свечка, ни кочерга, ни собранные деньги.."

Вы НЕ правы, молодой человек.
avatar

SaraBarabu

  • 25 ноября 2011, 10:04
+
Ерунду какую-то пишите на пару. Не засирайте эфир. Ну помогите хотя бы здоровым людям. Хоть кому-то помогите.
avatar

lisaolya

  • 18 ноября 2011, 23:20
+
Мы переехали в дом без интернета, поэтому не писали долго. Я даже сейчас приворовываю Wi-Fi у соседского дедушки, если честно… В связи с приездом Златы нам надо было менять жилье, чтобы помочь им освоиться, и главное, чтобы была возможность ездить в больницу на электричке (вариант жить в Мюнхене слишком дорогой, платить за такси по 100 евро тоже не очень-то). Искали деревню рядом со станцией, смотрели квартиры рядышком или двухкомнатные, и такие нашлись. Да с какой хозяйкой! Оксана, душевная русскоязычная женщина, предложила нам пожить пару недель бесплатно в ее однокомнатной, а для Булатовых нашла жилье в этой же деревне у своей подруги и сторговалась всего на 30 евро в сутки! Пока взяли им на неделю, пока у них не было МРТ ничего нельзя прогнозировать. Сегодня мы их встретили, покормили и отправили спать, завтра день тяжелый, Ваня повезет их в Мюнхен говорить с анестезиологами и нейрохирургом, который подарил Насте забинтованную собачку. Когда доктор узнал, что к нему едет Злата сказал, что пойдет новую зверушку покупать и бинтовать, а то как еще ему найти язык без языка:) Надеюсь, Злата не будет так кричать в больнице и у них получится осмотр.
А мы с Настей будем готовиться ко дню рождения. Как это будет выглядеть я еще не придумала.
avatar

lisaolya

  • 21 ноября 2011, 17:32
+
Консилиум. Как всё начиналось.
Итак, все обследования проведены, Настя осмотрена — можно думать над тем, как спасти жизнь нашему ребенку. Решение непростое, требующее колоссальной аналитической деятельности, серьезнейшей ответственности. Были задействованы лучшие специалисты, радиологи, онкологи, химиотерапевты… И вот, спустя долгие дни ожидания, нас пригласили на обсуждение результатов консилиума. Говорили, что наше заболевание еще изучать и изучать, что окончательное решение принимать нам. В такой ситуации, когда опухоль зарубцевалась, не всем проводят химиотерапию. И мы, признаться, надеялись, что консилиум примет решение ее не проводить. Решать-то нам, но мы же не врачи, у нас никогда не будет столько информации сколько есть у них. У них всех, ведь наши документы и снимки профессор отсылала по всей Германии, многие принимали участие в решении о назначениях. И решающим было для нас слово Штефана Рутковски, он знает про эпендимомы больше кого-либо. Он написал протоколы, по которым лечат эпендимомы во всем мире уже много лет, он возглавляет исследования и вносит актуальные коррективы в лечение. И он сказал, как лечить нас. Генетический анализ нашего образца опухоли показал ее высокую агрессивность, а узнать на клеточном уровне осталось ли что-то в голове невозможно. Рецидив крайне резко снижает шансы на выздоровление, поэтому риск при отказе от химии слишком велик.
У химиотерапии не мало последствий, это очень серьезно. Но главное, чтобы ребенок жил.И что же выбирать нам? Что остается выбирать, когда сам Штефан Рутковски дает свои рекомендации по нашему случаю? Мы решили его слушать и не сомневаться. Просто верить этим врачам. Они уже не раз доказали, что им можно верить. А все кто говорит, что они только деньги выкачивают, пусть съездят и сами посмотрят. Когда они слышат, что ребенок приехал с пожертвований, они делают все, чтобы счет наш был поменьше, сколько они сделали бесплатно, не сказав бухгалтерии, даже мы не представляем всего. И если бы они думали только о деньгах, то все было бы совсем подругому (начиная с операции). Никогда не думала, что Настя начнет так легко заходить в больницу, бегать с профессорами на перегонки по коридору, позволять себя гладить по лицу (не всем родственникам такое разрешается!!), ехать к «доктору, который щекотит».
Я не говорю, что такого нет у нас. Конечно есть. И Вы сами все знаете. Только вот лечение зубов или простуды позволяет выбрать такого врача, а вот лечение серьезных заболеваний уже похоже не лотерею. Нашим счастливым билетиком был НИИТО. Там трудились настоящие врачи, неранодушные и профессиональные. И В.В. Ступак, проведший сложнейшую операцию, и Сергей Вениаминович, наш лечащий, прибегал к нам каждый день, смена — не смена, а он, не зная покоя, был около тяжелой больной. Реаниматолог, кажется Светлана Анатольевна, за смену присела раза два и то журнал заполнить, все свое внимание направляла на пациентов, от души работала… В.В. Ступаку, кстати, воздавали хвалу все нейрохирурги, которым я показывала наши снимки, и в России и в Германии, все говорили о его высочайшем профессионализме. Какой билет нам выпал в РНЦР я поняла сразу. Обстановка постоянного психоза и унижения, внезапные обыски, видеокамера в каждой палате 24 часа, а монитор поставлен в коридор на всеобщее обозрение, мамы мыли полы в отделении и посуду в режиме «все брось и иди»… Кроме того, выставление доз химиотерапии без взвешивания ребенка, путаница в таблетках, назначение «взрослых» препаратов, неправильное назначение и отмена таблеток…
Каждый выбирает свое отношение к жизни. И врачи и пациенты. Только я не хочу больше лотерей для Насти. Каждый ребенок достоин лучшего. А переживший столько, тем более. Пусть эти врачи лечат Настю, пусть они ее вылечат, чего бы это нам не стоило. Бесконечные скидки и компромиссы слишком дорого обходятся детскому организму. Поэтому химию мы будем делать здесь, под присмотром лучших специалистов в лечении эпендимом. Во фразу «У нас все тоже самое. Все одинаково.» я уже давно не верю.
avatar

lisaolya

  • 21 ноября 2011, 17:33
+
21.11.2010
На счета поступило 108779 р.
Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 22 ноября 2011, 13:54
+
У Настены День рождения! Поздравляем!
avatar

lisaolya

  • 22 ноября 2011, 13:55
+
Вновь разбросаны игрушки-
Четыре годка Настюшке;
Не умеем мы читать,
Но умеем рисовать.

Но сегодня наша Настя
Вся полна тепла и счастья;
Прочь тревоги, прочь сомненья,
Нашей Насти день рожденья!

В этот вечер с папой, с мамой,
Будем мы красивой самой;
Будем торт все вместе кушать,
Поздравленья будем слушать.

Поздравленья, пожеланья,
Чтоб все сбылися мечтанья,
Чтоб прожить ей тыщу лет
Без потерь, без слез, без бед.

Пожелаем ей удачи,
Летом отдыхать на даче;
Быть здоровой и любимой,
Доброй, мудрой и красивой.
avatar

lisaolya

  • 22 ноября 2011, 14:11
+
Настя такая большая и рассудительная, так часто удивляет нас своими вопросами о смысле жизни, добре и зле, всевышней справедливости… Так многое делает и мыслит как взрослый человек, что когда видишь какие-то проявления ее детскости так умиляешься и радуешься! Вот, например, игра в прятки. В большой квартире она сыпала изобретательностью, а в маленькой… спряталась вот так. Просто и по-детски.
avatar

lisaolya

  • 25 ноября 2011, 08:33
+
Как можно такому ребенку сказать — ты, знаешь я много грешила (ну и ты должна в жизни что-то понять)потому лечить тебя бесполезно, давай умирай. Не мое предложение, а lado
avatar

lisaolya

  • 25 ноября 2011, 08:35
+
что ж передёргиваете то?) Ладо, по-поему, этого не говорил… а речь шла о том, что нужно внимательнее относиться к своей собственной жизни… чтобы потом не было… мучительно больно.
avatar

Antana

  • 25 ноября 2011, 08:37
+
""«А в сухом остатке что? Для чего бороться за то, что все равно не станет нормальным и будет требовать особого ухода до конца жизни?»"" (из топика про Настю) — Разве не предложение оставить ребенка без помощи?
avatar

lisaolya

  • 25 ноября 2011, 08:44
+
Любопытно, у lado есть свои детки? Он бы смирился?
Просто, я знаю по себе: как легко рассуждать о подобном, не имея собственных детей и как тяжела даже мысль о такой беде, когда у тебя уже есть детки…
avatar

SaraBarabu

  • 25 ноября 2011, 10:10
+
Это стереотипы и навязанные комплексы.
avatar

lado

  • 30 ноября 2011, 22:12
+
Давайте резать, травить!
avatar

lado

  • 30 ноября 2011, 22:10
+
Я Вас не понимаю. Но, давайте лучше действительно оставим при себе свои взгляды на данный аспект жизни человеческой.
avatar

SaraBarabu

  • 02 декабря 2011, 13:41
+
Я уверен, что со временем Вы поймете. Может не завтра, и не через год.
В каком и в чьем аттракционе Вы участвуете/участвовали и привлекали людей, но осознав свои заблуждения и, изменив свое отношение к ним, Вам всё простится. :)
avatar

lado

  • 30 ноября 2011, 22:04
+
Просто оставьте меня в покое. Напишите свой топик и там выразите свою точку зрения. Этот топик совсем не для этого.
avatar

lisaolya

  • 30 ноября 2011, 22:08
+
Я уже собирался было оставить Вас и топик…
Но смотрю, что Вы ждете реванша)
avatar

lado

  • 30 ноября 2011, 22:13
+
Я? Боже упаси! Я совершенно мирный человек
avatar

lisaolya

  • 30 ноября 2011, 22:22
+
Это долгожданный хомяк из Новосибирска в лапах мамы-хомячихи по имени Гренка) Она так долго ходила беременной и писала письма, чтобы передали ей ребенка!)) Теперь даже спят всегда вместе. Если кто-то вдруг соберется в Мюнхен, свистните нам, ладно? займем у вас 10 см багажа на 100 кг. счастья!

Мы взяли с собой не много игрушек, а здесь они оказались безумно дорогими. Правда детских отделов я ни разу не видела, все игрушки в сувенирных. Настя уже не знала что выдумать, и собирала станканчики из-под йогурта, и чайный пакетик представляла мышью, и из мешуры елочной гусеничку делала, а из шнурка змею… Спасла ситуацию нада добрая Наташа, как мы ее про себя называем, наша переводчица. Она собрала мягкие игрушки с детьми и привезла нам. Радости было до потолка! Настя за день перебывала и мамой-летучей мышкой, и мамой-попугаихой, и леопардихой, и еще много кем. Играет в них теперь, спасибо Наташе, буквально спасла!

И все же хомяк от родных из Нофилибиска (это на нашем наречии Новосибирск, пережитки с детства=))) — самый родненький «ребенок»
avatar

lisaolya

  • 26 ноября 2011, 22:13
+
Кругом красота и гармония! Уже давно идут праздничные приготовления, почти все их закончили или заканчивают. Каждый двор, каждая дверь, каждый порог яркие и сверкающие, все в свечах, гирляндах, фонариках. Вечером идешь по сказочным улочкам и не веришь, что так бывает. И ведь в стране тотальной экономии электричества! И у защитников природы и экологии в каждом дворе или доме стоит натуральная елка! Еще в ноябре начинается подготовка. За четыре недели до Рождества в каждом дворе ставятся четыре свечи, каждое воскресение зажигается по одной. Это значит: ликуй народ, скоро уже, на неделю ближе! И ведь каждый делает вклад в эту красоту, не столько даже для себя, сколько для всеобщей красоты и счастья. Прекрасный подход к празднику!
avatar

lisaolya

  • 27 ноября 2011, 19:59
+
Вчера был праздник, все ходили и угощали друг друга. Мы не в курсе были, пролетели… Сегодня зато отдувались: наделали красивых печенек и пошли угощать всех. Подошли творчески, каждую печеньку по-своему украсили. Оцените наше творчество!)) остальные фото в альбоме.
А я вот когда украшала, подумала: не затеить ли в Новосибирске новогоднюю благотворительную ярмарку печенек и пряничков. За каждую печеньку нужно сделать пожертвование на лечение тяжелобольных детей. Как думаете? Найдутся мамочки готовые приложить душу и руки к такому благородному делу?
avatar

lisaolya

  • 29 ноября 2011, 16:22
+
Ну вот, получили счет на дальнейшее лечение. Все наши страхи оправдались: денег не хватит. Сильно не хватит. Счет на полгода в стационаре, 5 блоков химиотерапии с возможными переливаниями, изменениями препаратов и прочим… на 98 000 евро. Это почти 4 млн. рублей. У нас на сегодня есть приблизительно 2401000. В теме «Расходы» мы подробно расписали траты. Тянуть нельзя, отложенное действие лучей прошло, теперь все возможно, если злокачественные клетки проснутся. Я, признаться, сильно расстроилась, так много не хватает! И хотя меня успокаивают, что счет может уменьшиться, если все пойдет хорошо, немцы люди основательные, закладывают в счет запас, чтобы в случае чего не экономить на здоровье и принимать оптимальные решения. И все-таки… Никто не знает, как пойдет. Здоровье уже и без того подорвано лучевой терапией, как организм отзовется на химию неизвестно. В очередной раз не успели мы вздохнуть спокойно как опять, надо сдвигать все горы на дороге к Настиному здоровью, надо добиваться лучшего для малышки… И кто если не мы? Видя как резко отличается «одинаковая» лучевая здесь и в России, я не могу положить Настю на такую же химию. Потом я ей новый организм ни на какие деньги не куплю. А ей еще жить и жить, долгие счастливые годы, растить детишек, дарить людям тепло… А не лечиться всю жизнь. Пройдут годы и Настя спросит у нас с папой много «почему»… Почему я не слышу ушком, почему у меня лицо не как у всех, почему у меня плохая память, почему я не ровно хожу, почему не могу иметь детей, почему, почему, почему… А что мы ответим? Потому что было такое оборудование, потому что в то время в России еще не было индивидуальных масок, потому что мы устали и сдались и не дали тебе лучшего?.. Нет, больше никаких компромиссов. Лечить для лучшего результата и только. Сколько хватит у нас сил, столько будет положено на детей – они то, ради чего всё вокруг.
avatar

lisaolya

  • 30 ноября 2011, 21:55
+
-200000___________ПЕРЕВОД ЗЛАТЕ
-166585,01_________Медицинские обследования (без учета оплаты консилиума)
-71939____________Проживание (30.11.11)
-20973____________Питание и хозтовары (30.11.11)
-59555____________Услуги посредников
-20425____________Транспортные расходы (30.11.11)

Здесь еще не учтена оплата работы переводчика, с которым мы сейчас сотрудничаем.
Так как евро — валюта в последнее время нестабильная, могут получиться расхождения с реальной суммой из-за курса.
avatar

lisaolya

  • 30 ноября 2011, 21:56
+
В СанСити (Новосибирск)в воскресенье 04.12.11 в 14-00 во время детского показа мод будет проведена акция: сбор средств, раздача шариков с надписями сайтов Насти и Златы. Какие молодцы ребята!
avatar

lisaolya

  • 01 декабря 2011, 14:32
+
Клиника пошла на встречу в виде исключения и согласилась начать химиотерапию без 100% предоплаты. Это хорошая новость. Но они просят минимум 76 400 евро. И это последнее слово, иное не возможно.Это новость плохая… Для предоплаты не хватает 800 000р., Что же делать? Я в растерянности… Эти деньги можно собрать и за неделю, и за месяцы… И цена ошибки слишком велика.
avatar

lisaolya

  • 02 декабря 2011, 13:54
+
Ребята! Ситуация такова, что для начала лечения нам необходимо еще 863 000 рублей. В двадцатых числах у нас кончится виза, а для ее продления нужно, чтобы клиника увидела оплату. Иначе визу не дадут в течение полугода. Нет ничего невозможного, мы все это знаем. Многие директора отзывчивые люди, входят в положение, ведь сами лечат своих детей здесь.Мы рассылаем обращения директорам компаний, но в большинстве случаев оно будет попадать в спам. Среди Вас много сотрудников по работе с клиентами и партнерами, пожалуйста, напишите мне в личку почту тех, с кем Вы сотрудничаете, к кому можно обратиться за помощью. Если Вы можете сами сделать рассылку, я дам текст письма и все необходимое. Спасибо всем откликнувшимся! Ваша помощь действительно очень нужна.
avatar

lisaolya

  • 06 декабря 2011, 21:02
+
Настя приболела, насморк и температура к вечеру небольшая, только бы не разболелась совсем! Еще и ест плохо, совсем как птичка! Ходит понурая, недомогает, все время хочет читать. Я почти весь день этим и занимаюсь, поэтому мало пишу, но Вы уж не думайте, что у нас затишье! По ночам деятельность на грани паники! Очень нужна помощь в Новосибирске. Любая. Когда позвонить куда-то, когда провести акцию, когда листовки пораздавать в ТЦ… Кто готов уделить этому немного времени — пишите, буду бесконечно благодарна.
avatar

lisaolya

  • 06 декабря 2011, 21:04
+
03.12.2011
На счета поступило 5958 р.
Спасибо!
Итого на счетах: 2 336 049 р.
Для начала лечения необходимо: 3 208 800
Недостающая сумма: 872 751
avatar

lisaolya

  • 06 декабря 2011, 21:06
+
Потрясающий ролик… Наглядно показана как сила добрых сердец может спасти жизнь!
avatar

lisaolya

  • 07 декабря 2011, 10:17
+
Поступления на 08.12.2011
На счета поступило 28 060
Итого на счетах 242 0388
Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 09 декабря 2011, 09:05
+


Нам нужно успеть спасти маленького ангелочка! Осталось совсем чуть-чуть собрать. Помогайте, люди!
avatar

lisaolya

  • 09 декабря 2011, 17:31
+
09.12.2011
На счета поступило 391248 р.

Для начала лечения осталось собрать примерно 435364 р.
До полного погашения счета на лечение осталось примерно 1 353 000

Пишу «примерно» т.к. курс постоянно меняется.

Спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 10 декабря 2011, 08:36
+
Переехали в новую гостиницу. Настя как раз поправилась после простуды, а в комнате море места и ковровое покрытие. Т.е. места для нас не очень много, мы живем под крышей, поэтому для взрослых потолка не на много хватает, а вот Настиному росту красота и простор!.. Еще не так давно она, прикованная к кровати, мечтала ходить как раньше, мы ее расхаживали по шажочкам, потом по стеночке, потом за ручку… А сейчас она носится кругами счастливая по этой мансарде и повизгивает. Особо ей нравится, что есть место только для нее — там куда мне путь только на четвереньках. Здесь не скользят ноги, как в других гостиницах, и можно ходить босиком, поэтому она сама проверяет свои способности, увеличивает нагрузки… Фраза, заставляющая меня все бросать и бежать спасать: «Смотри, мам, как я умею!».Еще не так хорошо с координацией, как хотелось бы, вот и приходится все время страховать. Но оно того стоит! Не только Настя рада тому, что она бегает!
avatar

lisaolya

  • 10 декабря 2011, 08:38
+
Расходы
-20800 проживание
-14590 Питание
-8200 проезд

По итогам на 12.12.2011
avatar

lisaolya

  • 13 декабря 2011, 09:12
+
12.12.2011
На счета поступило 55374 р.

Обновлена тема «Расходы»

Итого на счетах 2823420
Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 13 декабря 2011, 09:13
+
Завтра поедем в клинику и оплатим 50 000 Евро, чтобы нам дали бумагу для посольства о том, что визу необходимо продлить или вид на жительство на полгода оформить. Попробуем поговорить о госпитализации с директором клиники.
avatar

lisaolya

  • 14 декабря 2011, 19:57
+
И наш совместный вклад:
<img
avatar

lisaolya

  • 14 декабря 2011, 20:29
+
Отличная новость! На следующей неделе ложимся в стационар! И получаем бумагу для посольства. Оплатили 50 000 Евро сегодня. Директор клиники в виде большого исключения готов ждать до двух недель пока мы не соберем оставшиеся до предоплаты деньги. Спасибо всем добрым людям, которые встречаются на нашем пути. Спасибо тем силам, которые их нам посылают. Каждый раз такие встречи как знак, что все правильно и мы на верном пути.
avatar

lisaolya

  • 16 декабря 2011, 13:23
+
Опять ищем квартиру, в понедельник попросили освободить. Держим хвост пистолетом, хотя уже, признаться, так надоело мотаться. А дома… Недоделанный ремонт, обойки оранжевые так и не успели наклеить, в больницу легли. С каким бы сейчас энтузиазмом заняться ими… И приготовить что-то на своей кухне. В ней ведь есть холодильник! Не всегда мы видим такую роскошь. А уж микроволновку и стиралку я вообще с Новосибирска в глаза не видела. Но больше всего, конечно, хочется повидать родных и друзей… Тех, кому ты не безразличен, кто интересен тебе, кто говорит по-русски в конце концов. Настя очень скучает по людям. По русскоговорящим людям. Если видит детей, то уже не подходит, понимает, что поговорить не удастся. Только смотрит на них не отрываясь, взглядом провожает… А если слышит русскую речь, что редко, сразу просит подойти. Но русская речь здесь в основном от туристов, они еще не скучают и подобных эмоций не испытывают, у них другие цели. Настя предложила как-то выучить немецкий. Только чтобы сразу, взять и все понимать. Увы, я сама не понимаю… Дается тяжело. Теперь у нее новая игра. Она поняла, что чем учить чужой, легче выдумать свой. Ходит и учит меня своему языку, на ходу придуманному. Единственное, что хорошо ей удалось запомнить на немецком это «камцумир». Хозяйская собака-то немецкая, а поиграть с ней хочется… вот и приходится учить ее «собачий» язык.
Это все проходящее. Привыкнем. Вернемся здоровые. И все будет хорошо.
avatar

lisaolya

  • 17 декабря 2011, 09:35
+
16.12.2011

На счета поступило 313426
Итого на счетах 1050750,31

Для начала лечения осталось собрать примерно 72 000 р.
До полного погашения счета на лечение осталось примерно 990 000 р.

Спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 17 декабря 2011, 09:45
+
Сегодня у нас был самый настоящий праздник: к нам приехали гости! Такие замечательные русские ребята с пятимесячным малышом. Настя была очень рада, и потом не переставая говорила только о них. Тем более что малыш был ее идеалом: улыбчивый, забавный, игрушки не хватает, не слюнявый (все с ее слов=)). Такого она и хочет. Посмотрим;)… А Маша с Данилой помогали нам искать квартиру, звонили немецким хозяевам. Как выяснилось, в Мюнхене это выглядит совсем иначе… по 40-50 потенциальных арендаторов приходят в квартиру, если понравилось, то заполняют анкету, риелтор передает анкеты хозяину и тот уже выбирает себе жильца. Некоторые еще требуют справку о зарплате за последние месяцы, гражданство и мн. другое. Как будто не в аренду, а в ипотеку прямо! В общем мы не очень-то аппетитные арендаторы, квартиру снять будет сложно. Но мы обязательно должны это сделать каким-то образом, ведь это серьезная экономия, в стационаре жить дорого, попробуем максимально это время сократить, как здоровье позволит. Пока вариантов нет, но хорошо, что удалось остаться в этой комнате еще немного, а то в понедельник нам бы вообще некуда было податься. Спасибо ребята договорились в арендодателем, мы бы на ломаном английском вряд ли… Но я верю, что НАШ вариант обязательно ждет нас, я не сомневаюсь и не отчаиваюсь. Все будет наилучшим образом. Кто-то может и не верит во всякие сверхъестественные вещи, а я верю. И то, что Маша с Данилой написали и приехали к нам на выручку именно в последний день, когда мы уже паниковали, что нам некуда съезжать — это не просто совпадение.
avatar

lisaolya

  • 18 декабря 2011, 15:47
+
Новосибирске продана с аукциона картина космонавта Леонова (фото)
[19.12.11]
В Новосибирске продан космический пейзаж, написанный Алексеем Леоновым — первым космонавтом, вышедшим в открытый космос.

Как рассказали в пресс-службе Сибирской хлебной корпорации, полотно «Земная и космическая живопись» было продано за 400 тыс. руб., став самым дорогим лотом благотворительного аукциона «Живи», который состоялся 17 декабря и собрал порядка 80 бизнесменов и представителей власти.

Всего в ходе аукциона удалось собрать 3,88 млн руб. на лечение детей с нарушением работы сердца и сосудов головного мозга. Партнером по распределению средств выступает общероссийский фонд «Линия жизни».

На аукцион были выставлены 24 лота, большая часть из которых — картины, в том числе 14 картин, написанных учениками детской художественной студии «Зазеркалье». В аукционе также участвовали 2 картины новосибирского художника Себастиана Лекана и лоты партнеров мероприятия. Имена покупателей организаторы держат в тайне.

На продаже сувенирной продукции удалось дополнительно выручить 87 200 руб., которые пойдут на лечение 4-летней Насти Полищук из Новосибирска с очень редким заболеванием — анапластической эпендимомой (опухоль головного мозга).

Справка: На деньги, вырученные с аналогичных аукционов в 2008 и 2010 годах (более 6 млн руб.), прооперированы 44 ребенка. В 2009-м аукцион принес почти 9 млн руб., которые пошли на оборудование «чистой палаты» в детском онкогематологическом отделении при центральной районной больнице пос. Краснообск.

НГС.НОВОСТИ
Фото предоставлено пресс-службой Сибирской хлебной корпорации

Читайте далее: news.ngs.ru/more/264717/ — В Новосибирске продана с аукциона картина космонавта Леонова (фото) — НГС.НОВОСТИ
avatar

lisaolya

  • 19 декабря 2011, 17:33
+
Сколько новостей, сколько событий! Во-первых, Маша с Данилой нас позвали к себе. Теперь мы живем с ними, на другом конце Мюнхенского пригорода, в г. Фрайзинге. Настенька очень рада малышу Максимке, ему около 6 месяцев еще, можно почувствовать себя такой большой- пребольшой рядом. Она с такой заботой говорит о нем, так интересуется, что у меня сердце поет, скоро со своим карапузом будем нянькаться вместе))) Квартиру продолжаем искать, это щедрое предложение распространяется до 6 января.
Пока осталось время до больницы ходим по фондам (спасибо Маше и Оле, и переводят и проводят). Судя по реакции, таких как мы в Германии не много. Хорошо! Мы не отказываемся ни от какой помощи, кто-то готов детскими вещами помогать, кто-то рассылку сделает, партнерам напишет. Сегодня вот мне предложили бесплатное сопровождение беременности, это тоже хорошо, а то на второго-то ребенка ни денег, ни внимания не хватает, не до этого пока совсем. Буду хоть спокойна, что все в порядке там. Я надеялась на «Каритас», я очень хорошего мнения о их новосибирском отделении. Но здесь встретились самые равнодушные сотрудники, отказали только потому что мы не немцы… Вообще фонд – это сотрудники и только сотрудники. Сколько раз уже убеждались, что если люди хотят помочь, то их не остановит не устав, ни цели фонда. Они найдут возможность, дадут дельный совет, организуют дополнительный сбор… Нам помогал фонд «Солнечный Город», хотя они занимаются сиротами. Просто сотрудники не могли пройти мимо. Вот и «Линия жизни» тоже по уставу помогает только детям с заболеваниями сердца… Но ведь организовали аукцион, 87 000р. для нас выручили. Потому что люди хорошие, и только поэтому. Здесь тоже мы решили обращаться во все доступные благотворительные организации, мы ищем людей, а не уставы. Надеюсь, что что-нибудь получится.
avatar

lisaolya

  • 21 декабря 2011, 21:13
+
Встречались с замечательными людьми, организующими активные игры. СПАСИБО даже не вмещает всю ту благодарность, что мы испытываем. Они так ясно и последовательно расписали все дальнейшие действия, что все само собой встало на места. Мы ехали домой первые 10 минут молча, как после хорошего фильма, под впечатлением… Ведь есть же люди в наше время… Соберем, никуда не денемся)

А еще созванивалась вчера с замечательным, горячо любимым человеком- Дашей Макаровой. Не могла дозвониться сначала и решила уже, что она, наконец, стала отдыхать и по воскресеньям отключать телефон… Как я могла подумать такое!)) Эта пчелка только в 10 часов вылетела с совещания и сразу перезвонила. Она тоже обещала поддержать нас всячески, ее поддержка и опыт очень важны для нас, огромное спасибо…
avatar

lisaolya

  • 21 декабря 2011, 21:14
+
На счета поступило 102 182 р.
Итого на счетах 1 152 932 р.
До полного погашения счета на лечение осталось примерно 888 000 р.
avatar

lisaolya

  • 21 декабря 2011, 21:15
+
В четверг ложимся на два дня на обследования и анализы, потом для экономии уезжаем на выходные и ложимся опять во вторник. Врач вошел в положение и скомпоновал для нас программу так, чтобы не размазывать на неделю, а пройти все кучно, поменьше находясь в больнице (пока это еще возможно). А вот со вторника все начнется по-полной. Наконец-то! Сколько можно уже в этом подвешенном состоянии сидеть!
avatar

lisaolya

  • 22 декабря 2011, 21:38
+
Сегодня были первый день в стационаре. Как я уже писала, планировалось провести все обследования за 2 дня, но так удачно сложилось, что все вместили в один день и вечером нас уже отпустили. Настя вела себя мужественно, все выполняла и терпела. Когда брали кровь, конечно, поплакала, но в остальном заслужила похвалы. На электроэнцефалограмме даже уснула, чем очень порадовала всех, ведь это особо хорошо для результатов обследования.
Больница разительно отличается от того, что мы видели, даже не верится, что все немцы получают бесплатно весь этот сервис, удобства, отношение… В палате не тумбочка, а полноценный шкаф, в нем чистое белье в свободном доступе, полотенца, салфетки, пеленки, запас туалетной бумаги, а так же шприцы, катеторы, вата, бинты, лейкопластыри на экстренный случай. На общей кухне кофе, чай, травяные сборчики, молоко, сахар так же для всех желающих. Продумано все до мелочей, начиная от света, который можно регулировать как угодно, заканчивая тумбой с вазами для цветов… Немцы и русские немцы уже давно привыкли и не замечают, а нам все это так в глаза бросается!
Но самое хорошее — это персонал, люди любят свою работу, любят нас, пациентов. Начиная с врача, который сделает все, чтобы ребенок ушел в хорошем настроении, заканчивая санитарами, которые с радостной улыбкой несут тебе горшок. А подавая тарелку, желают приятного аппетита… Даже Настя заметила, что это удивительно. Хотя в НИИТО тоже был доброжелательный персонал, но больше такого не припомню.
К концу такого дня у нас состоялся разговор впервые, о том, что в больницу придется лечь на долго. По обрывкам фраз она, видимо, догадывалась, обдумывала. Поэтому сказала просто: «Ну надо так надо, я все понимаю. Домой хочу, конечно, но понимаю», и сменила тему. Я и не ожидала такой сознательности, боялась, что она сильно расстроится. Когда успела вырасти?..
avatar

lisaolya

  • 23 декабря 2011, 08:26
+

Перечислила доверенные мне денежки от 3 человек. Спасибо большое. Это неоценимый вклад в лечение Насти.
avatar

lisaolya

  • 24 декабря 2011, 15:25
+
Ура-ура! Сегодня Тот-Самый-День, когда Вы можете посетить замечательный Арт-базар, посвященный Настеньке, купить подарочки, попробовать красивейших пряников и пряничных домиков, как эти. И главное: все траты будут вдвойне полезны, ведь все деньги пойдут на лечение Настёны. Страничка мероприятия vkontakte.ru/jarmarka_dlja_nasti
avatar

lisaolya

  • 25 декабря 2011, 12:12
+




avatar

lisaolya

  • 25 декабря 2011, 12:14
+
Спасибо, Спасибо всем, кто помогает нам. Столько участия, столько людей думают о Насте! Поддержка со всех уголков Земли не дает расслабляться, отчаиваться, расстраиваться… С каждым днем Вы приближаете тот замечательный миг, когда сбор будет закрыт. С каждым днем все ближе конец лечения и начало простой детской жизни. Мы мечтаем ходить в театры, заниматься в кружках, Настенька очень хочет танцевать… И эта жизнь наступит, и будет долгой, будем просто радоваться каждому дню и каждый день благодарить этот замечательный мир, в котором есть Вы! Люди на самом деле бескорыстные, готовые с полной самоотдачей помочь чужой беде, не подсчитывая доброту, не переводя ее в известные физике и экономике величины. Просто делая возможное. На почту приходят советы, новая информация, списки фондов и многое другое, на что у одного человека времени не хватит. Мы бесконечно признательны и склоняем голову перед всеми Вами, теми, кто не прошел мимо, теми, кто доказал себе и окружающим, что мир становится светлее с каждым мигом.

Хочется выразить особую благодарность сотрудникам, партнерам, руководителям «ОАО Банк Зенит», в частности Шпигуну Кириллу Олеговичу за помощь в борьбе за жизнь и здоровье нашей Настеньки. На Настин счет поступил платеж в размере 416900 р. Мы все уже имели счастье познакомиться с щедростью и широкой душой этих людей. И вновь они напоминают всему миру, что время и возможность для помощи всегда есть.
Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 25 декабря 2011, 20:55
+
Ну вот мы и легли в больницу. Сегодня проверяли сердечко, сказали, что все отлично. Первый раз удалось сделать нормально ЭКГ, обычно от этих присосок Настя напрягается, похныкивает, а то и покрикивает… В общем всегда у нас дикий пульс и приписка про нервное состояние. А здесь вместо присосок маленькие одноразовые наклеечки с проводками, все тихо и мирно. Еще интересная традиция здесь во всех кабинетах: стоит ящик с мелкими игрушечками и дети после обследования могут подойти и выбрать себе любую. Только этим мысли и заняты зачастую во время процедур))
Завтра опять МРТ — отправная точка для дальнейших сверок. Молюсь, чтобы Настя хорошо перенесла наркоз и вообще не очень-то расстроилась. Пока она говорит, что в больнице ей нравится даже. Все очень приветливые, вокруг все красивое, расписное, все в игрушках… Детское отделение ни с чем не спутаешь: от потолка до пола, от коридора до туалета — все в рисунках. Ходим и рассматриваем…
avatar

lisaolya

  • 30 декабря 2011, 09:32
+
Долго не писали, извините, в больнице не ловится интернет, да и жизнь столь насыщена, что вечером уже никаких сил… Вчера сделали МРТ, изменений нет, слава Богу! Не опоздали! Сегодня брали пункцию спинномозговой жидкости утром. Я сильно боялась, ведь в прошлый раз эта процедура нам стоила долгих бессонных ночей, невозможности сидеть и прочего… В этот раз делали под неглубоким наркозом, таким, что Настя оставалась вроде и в сознании, но и не очень осознавала… И, конечно, под обезболиванием. С самого захода в кабинет Настасья начала так кричать, как будто ее там резать собираются. Я все время была рядом, пыталась успокоить, отвлечь, но тщетно, она кричала, что ей больно, она не может терпеть, убери врачей… У меня сердце кровью обливалось, я уже подумала обо всем на свете, и про то, что обезболивание не помогло, и еще про всякие страсти… Но когда закончили, положили ее и отошли, доча спросила: " Когда начнут-то уже? Я ору тут ором от страха, а они все ничего не делают..." А потом еще тетя начала пускать мыльные пузыри и Настя, прямо вот сразу после пункции, ожила и начала их ногами лопать, размахивая конечностями как мельница. Я лежала потом и отходила от стресса, а она мне сказки рассказывала))) Потом с аппетитом поела, вздремнула и была огурцом к вечерним обследованиям.
avatar

lisaolya

  • 30 декабря 2011, 09:33
+
Завтра нас ожидает операция по установке в вену ЦВК. Это катетер, который ставится на полгода. Серьезная процедура, часа на полтора. Потом все капельницы в нее, а то от химиопрепаратов вены быстро «прячутся» и «перегорают» как выражаются у нас.
И завтра снимут или продлят карантин. Дело в том, что все новенькие проходят период карантина, в это время можно ходить по онкоотделению только в маске и одноразовом халате, только обработав руки. такая защита для тех, кто уже без иммунитета. А нас, русских, опасаются вдвойне. Есть какая-то бактерия, часто русские являются носителями, а они к ней не привычные, развивается кишечная инфекция, которую не берут большинство антибиотиков. Надеюсь, что мы такую заразу не носим и никому такого счастья не привезли. Завтра узнаем.
avatar

lisaolya

  • 30 декабря 2011, 09:33
+
Только что смотрел телевизор, предновогодние поздравления и тому подобное! Праздничная атмосфера.Все нарядные, веселые, пьют шампанское!!! Зашел на сайт и увидел Вашу статью.Точнее Вашу жизнь на сегодня!!! Господи, какая Вы сильная женщина!!! Какая мощная энергетика!!! Какое безумное желание жить!!! Вы достойны большего в этой жизни, нормального человеческого счастья!!! И поверьте, все у Вас и ваших деток будет прекрасно!!! Господь таких людей не бросает.Пролетели мысли о том что тут пишут про белые ленты, митинги, пробки.Да очнитесь многие, ведь есть другая жизнь!!! Та которая ежедневно!!! Посмотрите на человека, он готов на все чтобы спасти жизнь своих детей!!! Держитесь!!! Несмотря на все трудности, я искренне поздравляю Вас с новым годом.Ведь даже сейчас, во взрослом возрасте, мы верим в чудо и волшебство, а новый год как раз такой праздник.От всего сердца желаю здоровья сил и пусть с новым днем нового года у Вас в семье поселится чудо, для скорейшего выздоровления и благополучного возвращения домой!!!
avatar

mimino

  • 30 декабря 2011, 09:54
+
Ответила мама Насти Татьяна:

Спасибо за такие искренние пожелания, я знаю, что все будет хорошо, иначе и быть не может, Настя свое горе на всю жизнь выхлебала, теперь только хорошее! Новый Год мы встретим под капельницей, завтра начнется химиотерапия, но откладывать нет никакого желания и возможности, мы не суеверны. Надо просто идти вперед, рыть рогом землю, упорные всегда получат больше инертных. Это не плохо, что люди пьют шампанское и радуются празднику, наоборот, это здорово! Вы же и мне желаете того же! В жизни каждого человека бывают трудности, у всех разные, но это не повод думать что все плохо. Все хорошо. И мы будем тоже радоваться празднику и тому, что это момент единого счастья, единого ликования по всей планете. Дело не в шампанском и елке, дело в человеке. Я очень хочу, чтобы Настя научилась радоваться в любом месте и в любой ситуации. Тогда рядом обязательно окажутся хорошие люди и светлые сердца. Тогда она найдет поддержку и сама станет кому-то поддержкой.
С Новым Годом! Будьте здоровы и счастливы! Мы мысленно с Вами всеми!
avatar

lisaolya

  • 30 декабря 2011, 21:58
+
Поступления на 30.12. 10
На счета поступило 64 597 р.
Итого на счетах 1 690 595 р.
До полного погашения счета на лечение осталось примерно 350 000 р.

Спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 30 декабря 2011, 21:59
+
Есть у нас традиция, еще из Новосибирска, если выходишь из дома, то зверя плюшевого тоже одеть надо. Чаще в носок — быстро и удобно. И тут нам подарили большого медведя… Трудно было его одевать… Но традиция — это святое!)) И поехали мы через весь Мюнхен с такой гигантской личинкой медведя под мышкой!



avatar

lisaolya

  • 31 декабря 2011, 07:57
+
Друзья! Спасибо всем за поздравления! Вас всех тоже с наступившим Новым Годом! Будьте счастливы в этом и в последующих, исполните все, что поставили в планы вчера.
У нас был замечательный праздник. Мы лежали в больнице под капельницей, второй день химиотерапии… Но мы были вместе. Пусть всегда будет так! Пусть в любых обстоятельствах, не смотря ни на что наша семья будет вместе, любя и заботясь друг о друге. Мы читали про Бемби обнявшись, нам всем было хорошо и спокойно. Мы наслаждались обществом друг друга. Праздник может быть хорошим и без навязанной атрибутики. Примите, кто хочет мое пожелание: пусть в жизни каждого однажды наступит праздник единения и радость заботы о любимых.
avatar

lisaolya

  • 03 января 2012, 16:19
+
Мама Насти Таня:

Настя настоящий герой! Я очень горжусь ей, она так стойко переносит все, с пониманием и ответственностью. Пункция, операция с катетером, химиотерапия, температура, рвота… Все мужественно переносит, не жалуется, не истерит. Я переживала сначала: как же она будет несколько суток под капельницей лежать, из палаты не выходить?.. Но она ведет себя хорошо, стала очень ласковой, все время говорит «я тебя люблю», а сестрам говорит «данке». Только вот ест очень мало, весь день состоит из попыток чем-нибудь ее накормить. От питания сильно зависит ее самочувствие, поэтому пляски с ложечкой у нас стали обычным делом. И бег до магазина за чем-нибудь этаким тоже. Благо, что в больнице нет расписания, живем по своему графику, и в магазин можно уйти в любое время, если доктор не должен прийти, и папа может находиться с нами сколько хочет. Даже сестры стали подстраиваться под наше расписание. Промывать катетер, брать кровь из него, температуру мерить они приходят когда Настя еще спит, чтобы не нервировать ее. Ничего болезненного не делают вообще, только с охлаждающими пластырями или другим обезболиванием.
Никак не могу привыкнуть к местным сан. правилам, это хорошо, конечно, но настолько не привычно и столько времени отнимает… Но надо так надо, поливаемся спиртами, писаем в костюме космонавта, все обрабатываем и обрызгиваем… Надо привыкать, долго нам еще предстоит под стерильным колпаком жить.
avatar

lisaolya

  • 03 января 2012, 16:23
+
Вот и позади первая химия, нас выписали. Завтра снимать швы (после установки катетера), кровь сдавать. Лейкоциты опять упали…
Еще только первый блок, а нам уже давали не запланированные препараты: антибиотики, потом для флоры. Это будет потом пересчитано и добавлено к конечному счету. И на выписку нам дали большую кучу рецептов, в аптеке оставили почти 400 евро.Здесь всем детям бесплатные лекарства в аптеках по рецепту, немцы не задумываются над такими вопросами, а вот на нас это не распространяется. Весь день что-нибудь принимаем, полощем, капаем… Чтобы легче перенести следующий блок, ничего не прихватить. Мы еще тот-то счет не можем оплатить, а уже становится страшно за дополнительный. И поступления последнее время почти прекратились…
avatar

lisaolya

  • 04 января 2012, 17:50
+
Я целыми днями пытаюсь посчитать сколько еще нужно, из головы не выпускаю. Но выясняются все новые траты. После химии, например, Настя есть перестала. Чтобы не поставили желудочный зонд, нужно пить специальную калорийную смесь для онкобольных. Она не дешевая, и каждый день по бутылке минимум. Еще пару дней назад я и не думала об этом!..
Я постараюсь прикинуть. примерно.
avatar

lisaolya

  • 04 января 2012, 17:51
+
Вещей никаких не нужно. Здесь очень хорошо развита практика соц.складов, есть в каждом районе. В них много детских вещей всех возрастов и всех сезонов. Я уже обращалась в один, директор склада сама меня пригласила и предложила выбирать любые вещи бесплатно. А через неделю случилось совсем неожиданное. Сестра нашего друга, который помогает нам с переводами, передала огромный пакет вещей для Насти. Новые и видно, что с душой выбирала, все такое приятное, хлопковое в одной гамме… Настя очень обрадовалась, а мы безмерно благодарны за поддержку. Теперь у нас вещей столько, что Настя садится утром в постеле, разгребает пакет и выбирает чего бы надеть сегодня. Да и те вещи с которыми мы приехали тоже еще в строю, она же очень медленно растет.
avatar

lisaolya

  • 06 января 2012, 11:26
+
Вчера сдали кровь, все показатели ниже нормы, лейкоциты совсем низкие — 350 (при норме 5000-21000). Настюшка совсем слабенькая, весь день лежит в постели, а я все пытаюсь что-нибудь ей в рот положить… Пока лейкоциты не достигнут хотя бы 1000 пьем специальные препараты ударно. Вторую химию должны начать 13го, успеем ли восстановиться?..
avatar

lisaolya

  • 07 января 2012, 16:53
+
На счета поступило 34 478 р.

обновлена информация о расходах

Итого на счетах 1 673 413 р.
До полного погашения счета на лечение осталось примерно 366 000 р.

Спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 09 января 2012, 10:09
+
08.01.2012

Потрачено около 1230 евро.

В том числе:

Питание и прочее необходимое, в том числе связь — 260 евро.

Приобретение лекарств — 372 евро.

В связи с состоянием здоровья — поездки в клинику и обратно на такси. Пять поездок, в общей сложности — 270 евро.

Оплата комиссии при продлении визы — 125 евро.

Общественный транспорт — около 200 евро.
avatar

lisaolya

  • 09 января 2012, 10:09
+
Не успели мы раздеться в новой квартире, как позвонили из клиники и сказали срочно ехать под капельницу: кровь, которую мы только что сдали, оказалась очень плохой. Так мы снова попали в стационар на две ночи, нам сделали переливание, показатели немного улучшились. Вчера выписали. Поехали обживаться на новое место. В пятницу опять на контроль крови, будем молиться за положительную динамику. При лучшем раскладе в пятницу уже должны были делать вторую химию, но в данном состоянии это не возможно. Будем восстанавливаться… Самое неприятное, что ниже нормы сразу несколько показателей. И все же, отвечая на вопросы доктора, (типа: замечали ли вот это, было ли так, началось ли это…), начинаешь думать, что все не так уж скверно, могло быть и намного хуже. Настя чувствует себя нормально, главная неприятность для нее то, что заставляют пить и есть. Дай ей волю, так она бы целый день сидела, рисовала или лепила и не вспоминала ни про какие нужды. Каждая ложка с боем, когда уже проснется аппетит?..
avatar

lisaolya

  • 13 января 2012, 13:06
+
Мы переехали на новое, постоянное место. Наконец-то сняли квартиру, метров 500 от клиники. Как долго мы этого добивались! У немцев странные стереотипы: если с ребенком, то не меньше двушки надо, в однокомнатной может жить только один человек. Да что говорить, у них даже животное не заведешь, пока не докажешь, что у тебя квадратов хватает. Им невдомёк, сколько у нас семей в коммуналках и общагах ютятся! В общем, пришлось пойти на хитрость: квартиры смотрел Ваня для себя, а мы якобы редко будем приходить в гости из больницы. Только так и сняли. Это далеко не самая шикарная однёшка, 25 квадратов, без отдельной кухни (плита в углу), но зато возле клиники (а проезд стоит астрономически по нашим меркам) и в месяц всего 600 евро. Это очень недорого для Мюнхена. Очень выгодно получается быть дома и в больницу ходить только для капельницы, существенная экономя и на стационаре и на проезде. Снимать квартиру в отдаленных районах можно и дешевле, но несколько поездок на такси, когда критично низкие лейкоциты и контакт с людьми противопоказан, очень быстро переведут это достоинство в убыток. Так что нам очень повезло!
avatar

lisaolya

  • 13 января 2012, 13:07
+
Как-то после завтрака, Настя предложила пойти покормить бездомных собак… Дома мы всегда собирали пакетик остатков еды для них. Я задумалась. Ведь за все время здесь я не видела ни одной бродячей кошки или собаки. Где они? Оказывается, что они ВСЕ живут в питомниках, у них прекрасные условия и если ты хочешь взять животное из питомника, то должен собрать справки для оформления опекунства и доказать, что твой дом и доход достаточно велики для птички или ежика. Собак, не понимающих по-немецки, в питомниках люди обучают «второму языку», чтобы им не было грустно. Если ты нашел животное, пострадавшее от рук человека и привел ветеринару, то получаешь премию 100 евро от государства за своевременное обращение. Стали мы думать с Настей: а как же сделать лучше мир вокруг нас? Как помочь нашим дворовым зверушкам? Мы хотим, чтобы и наши жили хорошо. У нас их очень много, стаи целые бегают. Так до сих пор и думаем. Дело-то не в зверушках, и не в государстве… Дело в людях. В НАС! И так стыдно становится перед лохматыми… Мы виноваты во всех их бедах, и мы не можем ничего с этим сделать? Или можем? Изменять придется себя, а кому-то это надо? Мы, со своей психологией потребителя так и будем проходить мимо этих жизней, некогда нам, своих проблем хватает? Как будто это проблемы не «свои»… Стыдно себе в этом признаться, стыдно… Хочется сделать что-то, а что все не приходит в голову. Может в чью-то голову уже пришло, да мы не знаем?.. Ведь у нас умных голов никак не меньше, чем где-то! Надо уже переходить нам от этапа кормлений к чему-то более продуктивному.
avatar

lisaolya

  • 13 января 2012, 13:08
+
12.01.2012

На счета поступило 12 545 р.

Спасибо!!!
avatar

lisaolya

  • 13 января 2012, 13:09
+
Я вот читаю «отчеты» мамы Настюши и не могу не удивляться и не восхищаться силой, стойкостью и упорством этой женщины. Читаешь, как дневник. как коротенькие рассказы и, иногда даже забываешь, что речь идет о жизни и смерти… Только остановившись на минуту, понимаешь — сколько боли, горя, и страха за этими строчками…
Здоровья Настеньке, дай Бог, чтоб она выбралась с этой беды! Родителям терпения и сил. Пускай все будет хорошо.
avatar

SaraBarabu

  • 13 января 2012, 15:18
+
И снова наступают лысые времена. Буквально за пару дней Настя потеряла почти все волосы на голове. В прошлый раз врачи говорили, что это хороший знак: организм избавляется от химии. Так что это условно хорошая новость. Настюшка, правда, так не думает…
А вот улучшение крови — это действительно праздник! Многие показатели достигли нижней границы нормы, остальные просто подросли. Лейкоциты хуже всего: 1000 вместо 5000, но учитывая, что пару дней назад были всего 270-300, порадоваться есть чему. Настюшка воспрянула духом — все пытки лекарствами и едой не зря. На радостях съела кусок рыбы со сметаной и стакан клубники:) С клубникой вообще сейчас удачное время, в магазинах ее много, а это любимая ягода, так что едим ее каждый день, только от нее не отказывается никогда. Я загорелась идеей соковыжималки по вашим советам, попробую поискать на сайтах б/у для начала. отдают очень многое — от автомобилей до посуды, так что может удасться сэкономить немного.
avatar

lisaolya

  • 15 января 2012, 15:44
+
17.01.2012

Оплата аренды квартиры на шесть месяцев — 3*600=1800 евро.
Оплата услуг маклера — 565 евро.
avatar

lisaolya

  • 17 января 2012, 14:23
+
17.01.2012

На счета поступило 4902 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 17 января 2012, 14:25
+
У нас хорошие новости! Все показатели крови улучшились, Настенька большой молодец! Завтра начинается химиотерапия. Будем молиться, чтобы Настя хорошо ее перенесла.
avatar

lisaolya

  • 17 января 2012, 14:26
+


В больнице на химии
avatar

lisaolya

  • 17 января 2012, 18:22
+
охренненая замена капельницы…
с нашим воровским государством нам еще долго в больницах такую технику не увидеть…
avatar

Gromozeka

  • 18 января 2012, 22:32
+
Сегодня легли на стационар, первый день химии. Настя съела свои любимые капустные котлетки и проспала весь день, прерываясь только ради горшка. От капельницы не отключают ни на минуту, растворы капают литрами, поэтому на горшок просится часто. За почки боятся. Проснулась, начала рисовать. Больше аппетит не появлялся… Всего дня два как стали нормально есть и опять… Зато после этого раза перерыв почти 3 недели запланирован. Может, успеем отъесться нормально за такой срок. Лишь бы только клубника не отошла! Клубничная диета выручает.
avatar

lisaolya

  • 18 января 2012, 22:04
+
Поставили последнюю порцию химии на сегодня и вдруг началась аллергия. На моих глазах за пару минут Настю раздуло, щеки отекли, она начала кашлять. Я перепугалась конечно, думала, что задыхается. Но дыхание, к счастью, было нормальным, отекло только лицо, она просто так не кстати подавилась. Хорошо, что сестры прибегают моментально, только на кнопочку нажмешь. Поставили финистил и еще что-то от аллергии, дали маску. Постепенно стало лучше. Химию перестали давать, завтра будет вторая попытка в присутствии профессора Беренц, если все повторится, будут думать чем заменить препарат. Жду со страхом этого часа, отойти боюсь, хоть и понимаю, что сейчас уже ничего не должно произойти, но как-то все равно страшновато. Пока видок у нее не очень, но нос уже задышал, значит через пару часов и щеки уменьшатся. Будем ждать завтра…
avatar

lisaolya

  • 18 января 2012, 22:05
+
Насте дают препараты от аллергии, химию отменить или заменить очень проблематично, не тот это препарат у которого много аналогов. Тем более нас лечат не по общему протоколу, а индивидуальному, рекомендованному профессором Рудковски. Поэтому, посоветовавшись с нашим профессором, было принято решение попробовать давать его не так концентрированно, как позавчера, его разводят очень сильно, растянули введение на несколько дней. Когда ставят рядом сидит сестра и контролирует все. Потом еще пару часов не отключают от аппарата, который каждые несколько минут измеряет пульс-давление-гемоглобин и еще какие-то 5 параметров. Было уже два введения, все прошло хорошо. Общая отечность еще осталась, но это не опасно. Кроме того, может еще частично от того что усиленно капают хлорид натрия, просто литрами, каждые полтора часа идем на горшок в любое время суток. Вот уж где вспомнишь про памперсы! Но Настя их уже сколько лет не признает и считает чем-то постыдным, вроде соски. Так что мужественно встаем, делаем свои мокрые дела, несем на взвешивание и обработку горшок (идет строгий учет «вошло-вышло», замеряют все что выпили и отнесли). Поэтому много спим днем.
avatar

lisaolya

  • 20 января 2012, 15:31
+
Кончился блок химии!!! Все! Завтра промывка, в воскресенье домой!
Лейкоциты опять собираются падать, но мы в них очень верим, может выдержат!.. Аппетит так и не посещает нас, но здесь все такие, это во время химии нормально, говорят.
Вчера была в «русском» магазине. Купила то, чего Настуся давно хотела: вареники с вишней, сушки, квашенную капусту, крабовые палочки для салата. Вот так праздник! Теперь любимая фраза: " я бы поела, но у вас этого нет..." не работает! По чуть-чуть приходится есть.
А еще немного удивило, что цены в этом магазине были как в «Холлидее» примерно… Где подвох?
avatar

lisaolya

  • 21 января 2012, 09:19
+
Так сложилось, что о том, что у нас будет малыш, мы узнали буквально на следующий день после первого Настиного МРТ. Для кого-то это было бы ударом – но не для нашей семьи. Это известие лишь придало нам сил, помогло перенести тяжелые минуты.
Однако, находясь в Германии, неминуемо нарастала острота вопроса родов.
Соответственно, у нас было два пути решения. Первый – рожать в Германии. Что не представлялось возможным из-за невероятной стоимости. Второй – ехать домой и рожать бесплатно.НО! Во-первых, пришлось бы на длительный срок разлучить Настю с мамой. На посторонний взгляд, совершенно нормальная ситуация. Однако, в связи с тем, что психическое здоровье Настеньки было сильно подорвано и она очень привязана к маме, эта разлука могла очень серьезно сказаться на ее здоровье и настрое. Во-вторых, было совершенно непонятно, что делать с малышкой. Оставить ее с бабушками? На искусственном вскармливании, без мамы? В тот важнейший послеродовой период, когда малыши нуждаются в любви и заботе именно родной мамы, а не ближайших родственников… В общем, нюансов много, и все они с потерями. Поэтому, мы решили приложить все возможные усилия, чтобы родить здесь. Естественно, мы и не думали о возможности рожать платно. Ведь любые деньги – это Настин шанс, и никаким взрослым трудностям неподвластно этот шанс у нее отобрать. Мы поставили себе задачу – найти возможность родить в Германии БЕСПЛАТНО. Тогда бы все складывалось идеально – обе малышки с мамой, никого не нужно разлучать, никуда не нужно ездить, никаких стрессов для детишек. Понимая, насколько это утопично, основным вариантом все-таки оставалась поездка в Россию и роды дома.
И, видимо, судьба поставила похожие задачи. Мы познакомились со многими замечательными людьми, без помощи которых ничего бы не вышло. Оказалось, что всех немцев, с которыми мы разговаривали, эта ситуация не просто задевает, их шокирует вероятность разлучения тяжелобольного ребенка с мамой, а уж вариант добровольно оставить новорожденного без мамы на очень длительный срок вообще не укладывается в голове. Нам посоветовали и помогли обратиться в благотворительный фонд Maltheser. Не буду вдаваться в подробности, расскажу о том, что получилось. Этот фонд состоит в дружеских и партнерских отношениях с клиникой, на базе которой имеется родовое отделение, детская реанимация, гинекологическое отделение с операционной и много еще чего, что нам в общем-то и не интересно. В общем, большое и серьезное учреждение. И фонд Maltheser полностью берет на себя финансовую и организационную стороны вопроса родов в этой клинике. Также, бесплатно нам будет оказываться послеродовая и педиатрическая поддержка.
В итоге все складывается так, как мы могли только мечтать! Теперь мы можем быть уверены настолько, насколько вообще может быть в чем-то уверен человек, что решение проблемы родов не затронет интересов Насти. Мы уверены сами и можем гарантировать, что ни копейки из тех денег, что предназначены для Насти, не будет потрачено на роды. Фонд дал бумагу, подтверждающую, что медицинские и организационные траты будут за их счет, добрые люди обеспечили нас первыми необходимыми вещами для малышки… Провидение (или называйте это любым другим привычным Вам словом) дало нам снова шанс, помощь, чудо… Дело уже за нами, как мы все это используем. Легкого пути не было и не будет, но с этим мы уже свыклись. Главное — мы будем вместе, трудности будем встречать с полной готовностью и взаимоподдержкой. Настю мы на всякий случай готовили к тому, что наступит момент, когда мама уедет рожать сестренку, подготавливали ее, поэтому новость, что мы рожаем в Германии, ее обрадовала не меньше остальных. Она готова к новой встрече, гладит живот, говорит с ним и, как и папа, хочет как минимум еще братика. Я уверена, что обстановка в семье, вера, любовь и дружба, поддержка и внимание способствуют выздоровлению в не меньшей степени, чем добрые и совсем не страшные теперь доктора!
avatar

lisaolya

  • 21 января 2012, 09:22
+
Вот это отзывчивость!!! Вот это люди!!! Неужели так бывает… Какое чудо!!!
avatar

Valyss

  • 27 января 2012, 18:29
+
Хотелось бы познакомить вас с людьми, помогающими нам существовать на чужбине, а заодно и выразить им благодарность. Не буду вдаваться в подробности, дабы не упустить мелочей, которые также очень значимы для нас. Все эти люди встретились на нашем пути не случайно, каждый из них помог Насте в меру своих сил, а нас чему-то научил. Всем им сердечное спасибо и пожелания всего наилучшего!

Наталья Вайнбергер
Дарья Швайцер
Ольга Мартин
Доктор Людмила Калинина
Оксана
Маша, Данил и малыш Максим
Тоня и Женя
Юля, Саша и малыш Никита
Олег Ринг
Татьяна
Татьяна Пистер
Наталья Риц

Спасибо вам!

PS
На всякий случай прошу прощения за возможно неверную транскрипцию фамилий))
avatar

lisaolya

  • 21 января 2012, 09:33
+
Как торжественно, празднично, нарядно выглядят улицы засыпанные первым, белейшим липким снегом! Как необычно, когда попадаешь в зиму, в которую каждый снег — первый.Сегодня утром выпал снег, облепил все — просто волшебство! В обед можно было уже видеть мокрую зеленую траву на проталинах, а после обеда от снега ничего не осталось… Быстротечная мюнхенская сказка… Кажется, даже сам Мюнхен не верит, что это зима, все вокруг увито зеленым плющом, все от деревьев до стен городских домов, всюду ровненькие стриженные зеленые изгороди, на которых уже кое-где стали просыпаться нежные салатные макушечки, кое-где можно даже встретить куст, который потерял листья, но продолжает цвести маленькими желтыми цветочками, по форме напоминающий наш багульник… Январь. Впервые мы с Настей видим такой январь. Каждая веточка, цветочек, коряжка и плод заслуживает нашего тщательнейшего изучения, все тащим домой, мастерим поделки… На улицах столько можно увидеть необычной растительности, я к сожалению, не могу рассказать как это называется, ибо не знаю, но мы и сами можем имена пораздавать! Свои творения часто Настя дарит мед.сестрам, а они искренне так удивляются всем этим пингвинам из жёлудей, собакам из арахиса, птицам из каштанов… Здесь не очень-то принято заниматься с детьми такими вещами, у них настольные игры, головоломки… А у нас нет цели инженера вырастить, наша девочка растет буйной фантазеркой, находчивой, пытливой, любознательной, она способна замечать прелесть во всем вокруг и я считаю, что это здорово. Кем бы она не решила стать, радость созидания и ощущение причастности к прекрасному — это навсегда.
avatar

lisaolya

  • 22 января 2012, 13:53
+
Анастасия Райхман: Знакомые передали для Настеньки 30 тыс. руб. Положила на карту сбера 20.01.12 в 17.53 по новосибирскому времени. Переживаю, дошел ли платеж.
avatar

lisaolya

  • 23 января 2012, 16:54
+
Сегодня был день рождения нашего дорогого папы. Мы готовили всякие салатики в подарок. Это стало прекрасным поводом оторвать Настасью от подушки и, главное, спровоцировать на перекус. Когда болтаешь обо всякой всячине и в твоих руках оказалась еда, просто машинально начинаешь ее жевать. Так мы собрали салат в животе слоями))) А вечером забежала наша дорогая тетя Оля и привезла такой праздник! Подарила Настусе светящиеся трубочки для питья! Она носилась по комнате с ними, добровольно пила, выключала свет… Даже спать легла в обнимку с трубочкой. Такая активность у нее бывает только когда отключают от капельниц. Тогда она, чувствуя, что осталась без «поводка», начинает крутиться, танцевать вприсядку, бегать по коридору делая плавательные движения руками… Бегает и кричит: " Я не собака, я- птица!"
avatar

lisaolya

  • 24 января 2012, 09:54
+
Ну не зря мы так верили в лейкоциты — они выдержали напор, даже подросли немного. И аппетит тьфу-тьфу, вроде бы потихоньку возвращается, теперь хоть можно вкусненьким накормить, раньше так от любой еды воротило. Сегодня у нас не лежачий день — рисует, лепит, лечит. Обычно вставала только по острой нужде, даже лечить зверей сил не было особо, так, минут 5 поиграет и опять в подушку. Все будет хорошо, Настя умничка у нас.
avatar

lisaolya

  • 25 января 2012, 21:26
+
24.01.2012

На счета поступило 55 150 р.

До оплаты счета осталось 394 000 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 25 января 2012, 21:26
+
От нашей мышки одни глазенки остались, исхудала невозможно уже… В 4 года 12 кг весит. В год весила 10… Ест мало и редко, я все надеялась что вот-вот все восстановится и калории восполняли специальным жидким питанием. Вкус у него весьма специфический, Настя всегда пила из-под палки. Потом уже вливали в рот как лекарство — из шприца, каждые пару часов. А сейчас началось то, чего я больше всего боялась: попадая в желудок он сразу вызывает рвотный рефлекс и все скормленное по крошечкам, нажитое, как говорится, непосильным трудом… все наружу! Противорвотные даем почти каждый день уже, сегодня для эксперимента не давала это питание- рвоты не было. Но и обычной пищи меньше котенка съела! Завтра на контроль, на взвешивание и кровь… Что день грядущий нам готовит?.. И где счастливый конец этих издевательств над организмом? 7го февраля на новую химию. А старая отпускать не хочет. В следующую пятницу пойду на беседу с диетологом, если не станет лучше, может быть попрошу какие-нибудь капельницы питательные прописать. Еще и список запретных продуктов как назло сладок и любим, а холодильник превращается в склад баночек и тарелочек из которых пару раз ложкой зачерпнули, второй раз из вскрытой банки кормить нельзя уже… опять же запрет диетолога. Мне уже снится еда и во сне придумываю новые съедобные идеи. Пусть даже ради этих двух ложечек, но мы уже и им рады.
avatar

lisaolya

  • 27 января 2012, 16:35
+
ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!!
Теперь возможен САМЫЙ БЫСТРЫЙ СПОСОБ оказать финансовую помощь Насте — пополнить номер телефона. Эти деньги будут переводиться на нашу карту в Германию.
Номер телефона +7 906 909 0330 (Полещук П.И.)
Нажимайте «рассказать друзьям»
Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 28 января 2012, 08:58
+
Кровь стала еще хуже. Кроме лейкоцитов упал и гемоглобин, сказали, что в воскресенье будут смотреть, если не улучшится — будет переливание красных телец. Настя послушала и попросила борща. Почему-то с печеньем. Редкая гадость, но ей понравилось… пусть хоть так. Вообще странное у нас питание. Если что-то нравится, то будет есть только это и целый день, а то и два-три дня, пока не опротивеет. Так было с йогуртом+соленая соломка, хлебом с маслом, клубникой, крекерами с кефиром, последние дни были банановые оладьи с орехами… А вчера пришла посылка от Татьяны (она живет в другом городе Германии), там было кроме прочего, печенье. Теперь только оно… Что будет завтра — не знает никто, даже Настя… В воскресенье буду просить питательную капельницу, если доктор сочтет, что пора, то придется из-за них в стационар лечь. Но сами пока не справляемся. Пришла соковыжималка вчера по почте, я еще на нее уповаю, сок пьем без конца прям не разведенный, еле через трубочку проходит. Еще обещали блендер дать попользоваться, чтобы печень размельчать. Как я ее скармливать буду еще не придумала. Может с печеньем?..
avatar

lisaolya

  • 28 января 2012, 08:59
+
Такие баннеры делают неравнодушные люди:
Здорово, что человек потратил время и силы и сделал, а неравнодушно прошел мимо. Спасибо!!! :)
avatar

lisaolya

  • 29 января 2012, 10:54
+
Общественное движение «Поможем всем Миром»vk.com/blagotvori протянуло нам руку помощи. Отправив СМС со словои МИР на номер 7715, у Вас есть простая и доступная возможность помочь сразу 30 детям из этого проекта, в том числе нашей Насте. Номер доступен только по России. Стоимость номера для российских абонентов примерно 44р, за вычетом комиссий за 1 СМС начисляются 20 рублей на общий счет. По итогам месяца вся сумма будет поровну делиться между больными детьми, участвующими в проекте. Опыт крупных фондов, таких как «Русфонд» показал, что посредством СМС можно собирать колоссальные суммы в кратчайшие сроки. Поможем же всем Миром этому проекту и детям в нем! Расскажем всем, поучаствуем сами!
avatar

lisaolya

  • 31 января 2012, 12:49
+
День прошел хорошо, результативно, с точки зрения скормленного)). Сегодня старательно пили гранатовый сок. Я выдумала упрощенную соковыжималку-экономку, чтобы сок всегда свежий был. «Шприц на 10 кубиков» называется. Засыпаешь зерна, выдавливаешь в кружку и вот — свеженький гранатовый сок. Главное, процесс занимательный, Насте очень понравилось)).Пить его, правда, понравилось намного меньше, но это уже издержки игры. А вот печень найти проблемой оказалось. Я делала последнюю ставку на самый дальний магазин, мне сказали в нем есть, но увы, там не оказалось. Мне вообще не очень нравится, что здесь магазины достаточно далеко друг от друга, а ассортимент примерно одинаковый. Идя по мясному отделу, ощущение, что в Германии животные без потрохов живут, без ног на холодец, без ребрышек для бигуса… В магазинах только филе и фарш, один раз удалось урвать мясо на косточке, с него хоть навар есть, хоть что-то для Насти, а то она мясо совсем не ест. Приходится фарш малыми дозами маскировать во все блюда. Осталось в нашем районе «Био» магазин завтра посетить, если не там, то и не знаю где…
Но это мои взрослые заморочки. У Насти своих хватает, детских. Вот, например, сегодня у ее совенка было диагностировано сломанное крыло, весь дом примерили — ничего в качестве шины не подошло. Крыло уж очень маленькое, сантиметра четыре всего выросло. Пришлось снаряжать внеплановую экспедицию во двор за палочкой. Потом бинтовали. Долго и старательно. При чем бинт у Насти специальный, четырехметровый, универсальный, резать не дает — жалко. Представьте как выглядел совенок, у которого повязка на крыле весит больше, чем он сам. Выпученные глаза ему очень шли=)
avatar

lisaolya

  • 02 февраля 2012, 09:31
+
Настя проснулась с синячками… Тромбоциты всегда были сильно повышены, даже препараты специальные давали, чтобы тромбов не было. Я сразу насторожилась. Сделали анализ — в 10 раз ниже нормы. За два дня! Гемоглобин поднялся после переливания, лейкоциты тоже немного подросли, но тромбоциты удивили… Первый раз такое. Завтра в 9 утра переливание тромбомассы. Настя вялая, целый день спала. С одной стороны хорошо, отдохнула, с другой — не ела долго, тоже не наш вариант. Ляжем поздно, видимо, буду продолжать экзекуции соком и едой.
Папа провел полдня в поисках печени. Стоптал пять пар башмачков, но нашел! Сделали ли же проблему из еды! Мясо в Мюнхене стоит как в России или даже дешевле — около 6-10 евро, ну в дорогих до 12… Но печень! 24 евро!!! Тысяча рублей за килограмм печени — вот уж никогда бы не подумала. С такой ценой у нас бы ее тоже было не найти — никто бы не покупал просто. Но переливание дороже. Будем есть печень, никуда нам не деться.
avatar

lisaolya

  • 03 февраля 2012, 13:47
+
Таня (мама Насти): Случайно наткнулась на старые фотографии, где Насте меньше годика. Такая пухляшка! 10 кг! было же времечко…




На номер 8 906 909 0330 поступило 9 000 рублей! Всем огромное спасибо за то, что не забываете, волнуетесь, делаете перепосты, мир прекрасен такими людьми!
avatar

lisaolya

  • 03 февраля 2012, 13:52
+
Любит наша девочка купаться. Все время мы мотались по комнатам и квартирам в которых только душ был, поэтому она все скучала по теплой ванной. Сейчас у нас тоже душевая кабина, но нам дали детскую пластмассовую ванночку и можно отвести душу в ней. Купание — процесс долгий и основательный. Нужно собрать подходящих зверей, шприцы, плошки, кружки, ложки… А потом долго все это проверять на плавучесть. Даже катетор, который сейчас торчит из груди, не стал помехой, заклеиваем его — и вперед! И после ванной обычно аппетит улучшается, что тоже очень важно для нас. Вчера вот после ванной съела грамм 100 красной рыбы — это что-то невероятное!

avatar

lisaolya

  • 06 февраля 2012, 08:50
+
Кровь немного улучшилась. До нормы далеко, но по сравнению с прошлыми анализами получше уже. Тромбоциты поднялись до 39, переливать не стали. Врачи очень рады, что пока обходимся без посторонних вливаний, это все же немалый риск, да и нередко через пару дней все возвращается к тем же цифрам. Организм борется, значит, все само наладится. Только долго идет восстановление, по графику у нас во вторник уже должна быть вторая химия, но мы никак не вписываемся, судя по крови. Посмотрим… Завтра важный день — идем проверять слух. Один из препаратов химиотерапии теоретически влияет на слух, а у нас и так только одно ухо осталось, поэтому установили тщательный контроль, завтра посмотрим… Молюсь, чтобы наш случай оказался тем самым, когда побочный эффект не проявится. Настя должна слышать, хотя бы одним ушком!
avatar

lisaolya

  • 06 февраля 2012, 08:51
+
Друзья, присоединяйтесь к нашей группе в поддержку Настюши в facebook Приглашайте друзей!
www.facebook.com/groups/150326078404650/
avatar

lisaolya

  • 06 февраля 2012, 08:52
+
Слух не ухудшился! Улучшаться там нечему, на правом ухе нерв отрезан, но левое слышит так же хорошо! Как гора с плеч!.. Очень мы боялись за ушко, последнее все же, даже мерещиться начало… Но обследование все прояснило, ему верить можно, там такую фундаментальную работу проделали, в пять этапов, аппаратуру не обманешь. Правда, мы думали, что это входит в счет, а оказалось, что слух «дополнительное обследование»… Пришлось заплатить 760 евро! И такие обследования рекомендуют проводить после каждого курса химиотерапии, т.е. еще 4 раза, чтобы не потерять слух, один из препаратов с большой вероятностью может на него повлиять. Слух единственного уха дороже, на этом экономить нельзя, придется эту сумму добавить к собираемой. А я уже думала, что финансовых сюрпризов быть не должно… Страшно смотреть правде в глаза: за спиной 1 блок из 5, лечение только начинается…

Из забавного: Насте подарили (по местной традиции) после обследования маленького резинового пингвина. Она сразу объявила себя его мамой, с гордостью сказала мне, что она его «заработала», хорошо вела себя, и на пингвиньи обследования она готова ходить сколько скажите… Сейчас с ним спит))). Мало надо ребенку для радости… Мы, взрослые, куда ненасытней. Укрупняя запросы, теряем на удельном весе счастья… Хотя мое счастье весам не поддается, лежит с пингвином и посапывает. Второе тоже дает о себе знать толчками, со дня на день должно появиться на свет. Что может быть замечательней?..
avatar

lisaolya

  • 08 февраля 2012, 15:07
+
07.02.2012

-15330 р. Питание
-15246 р. Мед. препараты
-5670 р. Проезд
-31920 р. Мед. обследования
Итого: 68 166 р.

07.02.2012

5 900 сбер
50 альфа
592 яндекс
6 300 билайн

Итого: 12842 р.

Обновлена информация о расходах.

До оплаты счета осталось около 397 000 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 08 февраля 2012, 15:08
+


Слева — видение автора раскраски. Он думает, что это кресло. Справа — Настина интерпретация, она считает, что это похоже на сказочного котенка
avatar

lisaolya

  • 08 февраля 2012, 15:10
+
Ребята! Таня, мама Насти, уехала в роддом и ВОЗМОЖНО ее уже там оставят, ведь со дня на день на свет появится долгожданная сестричка нашей Настеньки!!! Настя остается с папой, продолжает лечение.
Давайте держать за Танечку кулачки!!!
avatar

lisaolya

  • 10 февраля 2012, 13:21
+
Случайно у соседей на фотоаппарате оказались Настюшкины фото с позапрошлого лета. Так приятно вспомнить))) Спасибо им за такие прекрасные эмоции, мы всей семьей любуемся с разных концов света




Спасибо Вам за помощь, которую Вы оказываете нашей маленькой Настеньке! НО мы продолжаем просить Вас о ПОМОЩИ, ведь счет полностью еще не оплачен. Кроме того, лечению в немецкой клинике сопутствуют дополнительные расходы, которые семья Полещук не в силах оплатить.
Примерные расходы на полгода: 1800 евро квартира за 3 месяца (3 уже оплатили), 3500 евро переводчик (15 часов в месяц по 40евро в час), 1800 евро питание и прочие расходы (по 300 евро в месяц), 3000 евро лекарства (по 500 в месяц), 3040 евро на обследование слуха (по 760 на каждое из оставшихся 4х). Таким образом, ОБЩАЯ СУММА К СБОРУ получается 949 000 рублей (397 000 руб. остаток счета + сопутствующие расходы).
В Мюнхене дорогая жизнь, но семья экономит на всем, кроме Настиного здоровья. Чтобы всё получилось, осталось немного!
avatar

lisaolya

  • 10 февраля 2012, 18:30
+
Хорошо жалеть на расстояние, чуть всплакнуть и тут же позабыть, много говорить о состраданье, пожалеть, с друзьями обсудить. Но ребёнка ты словами не накормишь, на слезу лекарство не купить, просто скинемся кто сколько может, сохранив тем самым чью-то жизнь. Сотни нитей свяжутся в канаты, мелкой капелькой наполнится река и поддержит детскую ручонку, нашей с вами помощи рука…
avatar

lisaolya

  • 11 февраля 2012, 09:02
+
Сегодня легли на второй блок химии. Молитесь за Настю, кто умеет, ей предстоит не самая простая неделя… Чтобы химия победила рак, а Настя победила химию… к тому же в среду я уеду и не буду помогать ей даже присутствием. С меня и сейчас-то уже не особый помощник, все на сильных папиных плечах. Но совсем без мамы ей будет не радостно, вот бы закончить до среды без всяких осложнений и выписаться домой. Дома лучше, спокойнее… Время покажет, я верю в Настюшку.
avatar

lisaolya

  • 11 февраля 2012, 15:01
+
Настя на фоне пуза. Или… наоборот??!!!
Настя говорит, что будет очень скучать по пузу-карапузу, последние денечки радости наполнены обнимашками и причитаниями по поводу скорого лишения такого чуда. Мы ее убеждаем, что появившееся из любимого пуза чудо будет не менее любимо, а папа уверяет, что приложит все усилия, чтобы не лишать Настю радости надолго)))



avatar

lisaolya

  • 11 февраля 2012, 22:50
+
Ну вот, сегодня уже последнее введение химии осталось. для этого блока. Настя на удивление бодрая и веселая, не хочет спать, все время зовет в игровую комнату. там ей очень нравится, готова хоть весь день игрушки перебирать. Только вот аппетит опять ушел… На завтрак съели изюм из булочки — сказала, что объелась. Врачи говорят, что при первых потерях в весе сразу будем капельницами подпитывать. Боремся за каждый грамм съеденного, за каждую калорию.
Вчера Настя сочинила забавный стишок:
Белые медведи
На велосипеде,
А за ними кошки,
А за ними блошки…
Что-то напоминает, конечно, но стремление к творчеству похвальное=) Нас стишок очень повеселил)))
avatar

lisaolya

  • 13 февраля 2012, 20:10
+
Сегодня выяснилось, что центральный катетер вышел на 2,5 см… Как это произошло никто не знает… Утром, когда обтирала, заметила, что пластырь на груди чуть-чуть отклеился, позвала сестру, она стала его менять. Тут-то и обнаружили, что швы оторваны, а катетер стал длиннее. Сходили сделали рентген, надо понять как он теперь лежит, если все хорошо ( ПУСТЬ ТОЛЬКО БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО!!!), то будут пришивать заново… Настя еще не знает… Ее это не обрадует, еще не знаю как это сообщить. Жду новостей от доктора.
avatar

lisaolya

  • 14 февраля 2012, 16:03
+
Терпи, малышка, все пройдет,
Чего нам не стерпеть?..
Судьба уроки нам дает:
О прошлом не жалеть,
О тех, кто ждет, не забывать
Напрасно не грустить:
Страдания не чтоб страдать,
Чтоб жить! И жизнь любить!
Не будем думать о плохом,
Зачем его растить?
Запей лекарства молоком
И будем дальше плыть.
Я знаю, больно. Но, увы,
Не взять мне боль твою,
Ты помни: вместе, живы мы!
Давай я попою…
Ложись, родная, на бочек,
Я буду сочинять….
О том, как маленький сверчок
Смог зиму переждать,
О том, как девица в плену
Не смела горевать…
Уснешь… И я сама всплакну,
С собой бы совладать…
Польются капли, строго я
Сотру их. Не реветь!
Малышка моя сильная,
Так мне ли не стерпеть?!
Храните ее, Ангелы!
Чтоб выжить дайте сил!
Сильней, чем сердце матери,
Никто так не просил.
Молю, молю о чуде я,
Была б она жива!..
Все прочее – прелюдия,
Все прочее – слова…
Одной хочу я радости:
Услышать ее смех…
Быть может это слабости,
Быть может это грех…
Будь нашим жарким солнышком,
Хоть вся земля остынь!
Расти упрямым зернышком!
Аминь, Аминь, Аминь.
Пойду и лягу рядышком,
Чтоб лобик проверять,
Чтоб тихо так, над ушком
«Будь сильной» повторять…

Татьяна Полещук
avatar

lisaolya

  • 14 февраля 2012, 16:04
+
тронуло до глубины души. здоровья малышке и ее маме :)
avatar

mangik

  • 16 февраля 2012, 21:42
+
Сегодня Танюше делают плановое кесарево сечение. Держим кулачки :)
avatar

lisaolya

  • 16 февраля 2012, 14:36
+
Малышка родилась 16.02.2012 в 13-46,
4080 гр
53 см
34,5 голова
avatar

lisaolya

  • 16 февраля 2012, 21:12
+
Настя последние дни очень слабенькая, совсем потеряла аппетит, я с большим трудом уговаривал ее поесть, на питательные смеси, которые даю через шприц, выработался рвотный рефлекс, противорвотные в этом случае не помогают почему-то… Все это конечно не прошло бесследно. Настя похудела, 11,5 кг, кровь тоже очень плохая, лейкоциты 0.7, другие иммунные показатели стремятся к нулю.
Предложили остаться, поставить желудочный зонд. Мы давно Насте рассказывали о такой штуке, но она, видимо, не воспринимала всерьез. Но теперь, когда доктор сама упомянула об этом, Настю таки пробрало)) Она клятвенно пообещала есть всё и много!
Ей дали день испытательного срока, чтобы проверить, сможет ли она сама справиться.
Так что завтра на контроль. Ну а сегодня день еды)) Надеюсь, желудочный зонд послужит достаточной мотивацией.
avatar

lisaolya

  • 17 февраля 2012, 15:56
+
Следующую неделю мы хотим посвятить нашей Настеньке!!! В связи с чем, объявляем Акцию «НЕДЕЛЯ для НАСТИ». В течении всей недели каждый Участник группы может перевести любую сумму в помощь нашей малышке, ведь сбор всё еще продолжается, недостающая сумма 726 680 рублей.
Давайте сделаем последний рывок и дадим Настеньке шанс на выздоровление!
avatar

lisaolya

  • 17 февраля 2012, 15:58
+
Уважаемые мои дороге люди! Возник справедливый вопрос: сумма для сбора почему-то не уменьшается, а растет.
Дело вот в чем: семья Насти собирала денежки на погашение счета в больнице. Эти расходы и озвучивались. На данный момент для погашения счета осталось 397 000 руб.).
К сожалению выявляются все новые расходы связанные с лечением, например такие как проверка слуха стоимостью 760 евро (необходимо делать 5 раз, после каждой химии).
А так же расходы на проживание (полгода): 1800 евро квартира за 3 месяца (3 уже оплатили), 3500 евро переводчик (15 часов в месяц по 40евро в час), 1800 евро питание и прочие расходы (по 300 евро в месяц), 3000 евро лекарства (по 500 в месяц), 3040 евро на обследование слуха (по 760 на каждое из оставшихся 4х). Таким образом,
ОБЩАЯ СУММА К СБОРУ составляет 949 000 рублей (397 000 руб. остаток счета + сопутствующие расходы). 15 февраля поступило на счет 224 668 рублей.
К сожалению денежки на проживание семье тоже взять не где :(. Только из этих соображений появилась такая сумма. Надеюсь на понимание и рада ответить на любые вопросы.
avatar

lisaolya

  • 18 февраля 2012, 15:38
+
Перевели сегодня 8 500 на карту сбербанка Насти:

8 000 тысяч от разных Добрых людей, кто доверил мне перечисление.
И отдельно 500 рублей от Галины Себелевой из моего рассказа privetsochi.ru/blog/14729.html Она прочитала рассказ о Насте и ей очень было важно помочь ребенку попавшему в такую тяжелую ситуацию. Меня это тронуло до глубины души…
avatar

lisaolya

  • 19 февраля 2012, 16:14
+
19.02.2012

16 749_____сбер
6 300______альфа
195_______яндекс
7500______билайн

Итого 30 744 р.

СУММА К СБОРУ составляет 693 419 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 20 февраля 2012, 09:10
+
Сегодня, пока ждали результаты анализа крови, Настя решила помузицировать. Вот что получилось))
Настя очень не хочет устанавливать желудочный катетор для принудительного кормления, поэтому последние дни вела отчаянную борьбу с тошнотой и отсутствием аппетита, пытаясь съесть хоть чего-нибудь покалорийнее. Сила воли и понимание всей сложности ситуации дали свои плоды, Настя поправилась на 400 г. за три дня, чем очень порадовала докторов и всех нас. Обещала продолжать в том же духе, хотя это для нее действительно большая проблема.
Ну а показатели крови по-прежнему очень низки.
avatar

lisaolya

  • 21 февраля 2012, 15:06
+
Никак не смогла вставить видео. Если не лень перейти по ссылке — посмотрите :)

vk.com/spasti_nastyu?z=video-28290328_161944033%2Fvideos-28290328
avatar

lisaolya

  • 21 февраля 2012, 15:13
+
22.02.2012

7 450______сбер
1 850______альфа
887_______яндекс
2 600_____PayPal
6 3000____Spendekonto
4 900_____BeeLine

Итого 80 687 р.

СУММА К СБОРУ составляет 612 732 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 22 февраля 2012, 16:11
+
Новости от мамы Тани:
У нас сейчас напряженное времечко с ребятней, так что писать много и долго пока не могу. Воссоединение семьи прошло на «ура», Настя очень обрадовалась сестренке, пока только не понимает что с ней делать… И ей не поиграешь, и с ней пока рановато… Дарья спит преимущественно пока Насти нет дома, т.к. комната у нас одна (она же кухня), а Настя в силу глухоты правого ушка говорит громко и звонко. Заставлять ее шептать не хотим, думаю Даше проще привыкнуть спать в шуме, чем Насте, не хочу ограничивать ее свободы сильно, ей и так пришлось мамой поделиться. Это, наверное, большой стресс… Жил ты, жил с мамой, была она для тебя, и ты для нее, а тут вдруг выясняется, что кому-то еще она тоже мама. И нужна не меньше… Стараемся не трогать Настю лишний раз в плане сестры, все время, когда Даша спит, пытаюсь Насте уделять. Сейчас вот до компьютера добралась только потому что Настя в больницу пошла. Опять переливание. Тромбоциты 20 вместо 180… Эритроциты тоже близко к нулю, завтра, возможно, будем их переливать…
avatar

lisaolya

  • 23 февраля 2012, 10:00
+
Сегодня переливаем эритроциты. Второй день переливания, кошмар какой-то! Настя меня успокаивает: «Не переживай, мамочка, это быстро!.. Лучше, чем лежать в больнице целый день»
avatar

lisaolya

  • 24 февраля 2012, 09:23
+
Мы опять в больнице… После переливания поднялась температура и мы легли на антибиотики, 3-5 дней. Пришлось прямо посреди ночи поднять Настену, она очень расстроилась, плакала малышка, так не хотелось опять идти в больницу… Но делать больше ничего не оставалось, это может быть серьезно, а своих сил бороться у организма уже нет.
avatar

lisaolya

  • 25 февраля 2012, 16:26
+
На сегодняшний день СУММА К СБОРУ составляет 593 559 рублей. Спасибо Вам!
avatar

lisaolya

  • 26 февраля 2012, 10:02
+
Настя так лежит в больнице, инфекция из крови не уходит, хотя температура спала. Продолжаем антибиотики, мужественно лежим… Показатели крови потихоньку растут, 5 марта не за горами, как бы у нас одна госпитализация не переросла в другую… Это было бы очень грустно, Настя хочет домой, все время возмущается: «Я же здоровая!»
avatar

lisaolya

  • 28 февраля 2012, 15:45
+
Настя сегодня слепила из еловой шишки барракудёнка (это детеныш (или малек? да простят меня зоологи!..) страшной рыбы барракуды. По традиции, заложенной в глубоком детстве, новый зверь сразу заболел. Его болезнь называлась «чешуёвая гниль», если вовремя не обратиться ко врачу, то от нее даже можно умереть, и тогда вылечить будет совсем сложно! Ну у нас, разумеется, доктор оказался как раз рядом, так что все обошлось!..
А еще состоялся интересный такой разговор. Настя спросила: «Вот переливают мне то красных кровяных тельцов (тельца=)), то белых, то тромбомассу. А как кровь разделяют по мешочкам?» Вопрос меня поставил в тупик, я никогда об этом не думала (я-то не собираюсь в медицинский идти, в отличии от Насти), и раз гугла у меня под рукой не было, ребенок предложил свой вариант. Берут чистое блюдечко, точный микроскоп, и стерильными перчатками вылавливают нужных телец… Вот так! А если серьезно, кто-нибудь знает технологию? Подозреваю все немного сложнее..))
avatar

lisaolya

  • 29 февраля 2012, 10:10
+
avatar

lisaolya

  • 29 февраля 2012, 20:18
+
Рак в России – болезнь кошелька
Как запахла однажды беда,
Так живи от звонка до звонка
До победы, иль до потолка…
И надейся, что ты тот процент,
Слушай как депутатишки врут.
Не спасут утопающих, нет…
Это дело ведь собственных рук.
Коробчи, собирай, умоляй,
Отнеси! Подпиши! Нет, не то!
В очередях доживай,
А не то не заметит никто.
И вспоминать начинай
Поскорее знакомых друзей,
Где живым не дождаться врача,
Связи там всех полечат быстрей!
avatar

lisaolya

  • 29 февраля 2012, 20:31
+
29.02.2012

8 295_____сбер
5 792_____альфа
3 549_____яндекс
10 500____билайн

Итого 28 136 р.

СУММА К СБОРУ составляет 565 423 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 01 марта 2012, 12:55
+
02.03.2012

3253_____сбер
100______альфа
920______яндекс
19800____билайн

Итого 24 073 р.

СУММА К СБОРУ составляет 541 350 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 02 марта 2012, 14:52
+
Для поддержания тонуса мышц на парализованной половине лица Насте назначили гимнастику. Нужно пальцами сделать брови домиком, потянуть за уголки глаз, имитируя восточный разрез, нажать на нос, сделав свиной пяточок, растянуть пальцами улыбку, потрогать зубы сквозь щеки… Чем смешнее гримасса, тем лучше)) Но в одиночку выполнять подобное — это мучение, а не лечение. И мы придумали игру. Нужно выйти в коридор, поймать первую попавшуюся несчастную сестричку, звонко поздороваться «халльё» и, загнав ее в угол с помощью стрррашного львиного рыка, заставить повторять упражнения! Бедная девушка, лопаясь от хохота, пытается повторять за Настей, а прочие мимоидущие зеваки совсем непрочь понаблюдать за действом, сдабривая смачными комментариями и жалкими попытками повторить за профессионалом столь искусно выполненное задание))) Заканчиваем скромной благодарностью «данке» и, попрощавшись «чууус», гордо ковыляем под бурные овации в сторону палаты))
Такие вот больничные развлечения!
avatar

lisaolya

  • 03 марта 2012, 14:02
+
я шла через социальную сеть..., вы крикнули- я обернулась… увидела ангела, которому нужна помощь… я не смогла пройти мимо… потому, что я дружу со своим ангелом… и знаете что?.. он мне сказал, что вас не бросят! Удачи, мужества и выздоровления… © I.Permakov
avatar

lisaolya

  • 06 марта 2012, 13:49
+
Вот Настюшка и дома наконец! ночной антибиотик отменили, поэтому ночуем все вместе, только днем на капельницу ходим.И это, конечно очень радостно для Настюши, она все время рассказывает мне сказки, которые сочиняет на ходу, не замолкает ни на минуту, соскучилась… Есть стала тоже нормально, прибавила 200гр за последнее время. Из-за этой инфекции и химию пришлось отложить, только 12го начнем, кровь уже на допустимых показателях.
avatar

lisaolya

  • 06 марта 2012, 19:57
+
Сестренку она зацеловала, ждет все скорее бы купаться с ней вместе и играть, Даша очень забавно гримасничает, мы все вместе смеемся, уж очень потешная!.. Настя гордится, что это она — старшая!..
avatar

lisaolya

  • 06 марта 2012, 19:59
+
Такую замечательную картинку доча наклеила для одной хорошей тети из Германии.


avatar

lisaolya

  • 06 марта 2012, 20:01
+


С праздником :) дорогие наши!
avatar

lisaolya

  • 08 марта 2012, 13:35
+
08.03.2012

31000____сбер
0________альфа
545______яндекс
16900____билайн
450______PayPal

Итого 48 895 р.

СУММА К СБОРУ составляет 492 455 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 13 марта 2012, 19:24
+
Во вторник ложимся на химию, последняя часть второго блока. Впереди еще три… Только вчера закончили ставить антибиотик. Дни перерыва решили использовать по полной: гуляем, кровь улучшаем, готовим к химии. Пока есть аппетит — пользуемся, мы-то знаем, что он уходит от химии на раз-два. Разведали озеро неподалеку, кормим уток.Настя ходит и собирает всякие шишки незнакомых деревьев, будет ими лечить плюшевых зверей. В парке красиво, первые шаги весны — первоцветы, некоторые плющи уже пустили молодые побеги…
Настя очень соскучилась по маме, дому, игрушкам, в больницу совсем не хочется… Но она прекрасно понимает, надо — значит надо
avatar

lisaolya

  • 13 марта 2012, 19:53
+
Жизнь – такая штука,
Нам её не понять,
И беда к любому
Может в дверь постучать
Если ты оказался рядом,
И помог, не прося награды,
Значит, ты шёл по зову сердца,
Не боясь потерять себя!
Сделать шаг никогда не поздно,
Жить, как все – это слишком просто:
Промолчать и пройти стороной,
Растворясь за чьей-то спиной…
Сколько у нас, столько разных судеб,
Лёгким путь никогда не будет,
Оглянись, взглядом задержись,
Каждый миг – ценой в чью-то жизнь!..
avatar

lisaolya

  • 13 марта 2012, 19:53
+
У Насти просто талант задавать сложные вопросы. Вчера спрашивает у меня: «Вот в природе все продумано, ничего лишнего, а зачем нужны тяжелые болезни?..». Я начала рассказывать про жизненные испытания, испытания поменьше, испытания побольше, болезни на пару дней, болезни на всю жизнь… Потом иду я по отделению, а вопрос этот не отпускает. Вот они лежат, особые детки, кто-то такой один на тысячу, кто-то на миллион. Каждый тщательно отобран высшими силами, или это гигантский счетчик: родился такой ребенок, обнуляется, пошел новый отсчет?.. Вот качу я коляску со здоровым ребенком, а у каждого здесь лежащего тоже когда-то было написано в карточке «здоров»… Раньше я часто об этом думала. А потом выбросила это из сердца. На самом деле не важно «зачем» и «откуда», давно уже для меня нет понятий «более больной» или «почти здоровый». Есть просто ЖИВОЙ. Кто-то болеет гриппом, кто-то раком, но пока дети живы, эти вопросы не имеют веса. Единственное мерило здоровья – это жизнь.
avatar

lisaolya

  • 15 марта 2012, 13:21
+
Сегодня к Насте приходили самые желанные и любимые гости — мама Таня с сестренкой! Я очень стараюсь, чтобы Настя не скучала, но Маму никто не заменит, поэтому при встрече мы бурно радуемся, а при расстовании льем слезы и спрашиваем, как же сделать так, чтоб завтра наступило быстрее? Ну, самый верный из известных способов — поспать, чем я и пользуюсь совершенно бессовестно!
avatar

lisaolya

  • 15 марта 2012, 13:22
+
Ну вот мы и легли в больницу.
Настя чувствует себя нормально, держится молодцом, хотя конечно очень не хотелось ей сюда… Последние два дня дома настоение было весьма не очень, совсем не было сил и желания что-либо делать, один раз удалось вытащить на улицу, да вот как на зло с погодой не повезло, погуляли совсем немного.
Но вот кто рад Настиному появлению, так это доктора и сестрички)) Настя завоевала симпатии практичеси всего персонала, нас встречали как желанных гостей, каждый считал своим долгом поздороваться с Настей, ведь в ответ услышишь обязательное «халльо», которое Настя произносит с неповторимой интонацией и акцентом, что иногда некоторых приводит к зацикливанию — они по несклько раз подряд здороваются и прощаются))
Есть еще хорошая новость. Мы пообщались с представителем больничного волонтерского движения (как я понял). Правда, некоторые детали я упустил ввиду ну очень плохого понимния английского))) Но общий смысл такой. Какая-то опять же волонтерская организация устроила концерт, сбор в пользу Насти! Послезавтра состоится совместный завтрак (утренник, брэцель-пати) с представителями этой организации с фотосессией, торжесвенным вручением чека на сумму… Вот. Ну не понимаю я по-немецки сложные числа. И эта замечательная девушка совсем не могла выговорить сумму по-английски. Большая наверное))) В смысле сумма. А бежать за бумажкой было как-то неудобно. Так что я решил расслабиться до послезавтра и плучить удовольствие от сюрприза!
avatar

lisaolya

  • 15 марта 2012, 13:22
+
Ура! Сегодня вечером нас выписывают! Радости Насти нет предела, да еще и укол вечером ставить не надо, т.к. тромбоциты очень низкие. Радость сомнительная, но Настя так далеко не смотрит, да и не знает об этом. А еще сегодня месяц со дня рождения Дарьи Ивановны, а еще сегодня наступило окончательное лето…
Хороший сегодня день!
avatar

lisaolya

  • 16 марта 2012, 18:55
+
Вчера у Насти активная программа: ходили в парк кормить оленей. Здорово, когда в каждом парке есть кого покормить. Говорят, что в других городах Германии животных еще больше, но нам и этого количества очень даже хватает. Настя вот в живую никогда не видела оленей и готовилась к встрече несколько дней. Зоопарк совсем другое дело, там животных очень много и все проходят как картинки перед глазами, а в памяти почти никого и не остается. А когда можно вот так провести полдня с одними оленями, то их и рассмотреть успеешь, и понаблюдать, и запомнить… В общем, Насте понравилось!
avatar

lisaolya

  • 21 марта 2012, 15:26
+
19.03.2012

19000 ______ Spendekonto
79230_______Сборы с благотворительного концерта и от представителя Евангелистов

Итого 98 230 р.

СУММА К СБОРУ составляет 348395 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 21 марта 2012, 15:26
+
Чужих детей, по правде, в жизни не бывает,
Бывают только жадность душ и сухость фраз:
«Мне некогда, нет денег…» — так бывает?
А лучик жизни в детском сердце уж угас…

Как быть? Пройти? Остаться равнодушным?
Или попробовать помочь хоть чем-нибудь?
Но это же прекрасно — быть всем нужным,
Смысл обретёт и ясность грешный путь.

Но, нет! Зачем? Проходим мимо, опускаем,
Безвольно-виноватые, стыдливые глаза,
Желанье помогать, мы тут же убиваем,
Не верим больше мы ни в жизнь, ни в чудеса.

Давайте делать первый шаг добру навстречу,
Давайте пробовать, друг другу помогать,
И может скоро, между строк своих замечу,
Что меньше деток стало в мире умирать!
avatar

lisaolya

  • 24 марта 2012, 16:03
+
В среду у нас контрольное МРТ. Знаешь, что все будет замечательно, знаешь, что опухоль только на клеточном уровне и ее не видно будет но… Всегда сосет под ложечкой. Слишком коварный и неизученный наш диагноз. Слишком непредсказуем он. Анапластическую эпендимому однажды разделят на несколько совершенно разных болезней, опишут, исследуют, напишут разные протоколы лечения… Одну из них будут лечить так, как сейчас лечат Настю, другие — иначе. Но это будет уже не с нами. У нас все закончится в июле. Мы попали в нужную группу, нам назначили наше лечение и МРТ это только подтвердит. Все обязательно будет так.
avatar

lisaolya

  • 25 марта 2012, 22:46
+
Ну вот и догнала Настю «волна» последней химии, все показатели крови упали, три дня уже не встает с дивана практически, ест плохо, спит много, настроение отвратительное… Ничем не хочет заниматься что самое тревожное. Обычно всегда себе дело находила (ну или после нашей «рекламы» этого дела): или рисовать, или лепить, или сказку сочинять, ну или лечить — безотказный вариант. Увы… Даже лечить сил нет. Вес пока держим, стараемся. Все успокаиваем себя, что это пройдет к следующей химии, надо только стараться, чтобы прошло быстрее и организм еще сил набраться успел. Ну хоть на один денечек да больше сил. Вчера Настя устроила истерику по поводу лечения, следом и Даша подхватила… В разгаре успокаиваний обеих пришла новая соседка (они несколько дней назад сняли комнату напротив), хотела сказать, что в 10 часов шуметь не прилично. Но когда ей открыл Ваня с Настей на руках, то она отшатнулась только со словами " no problem". Уж очень впечатляющий вид у Насти когда она плачет: лицо перекошено, наполовину красное, вся лысенькая, худая… Ну, думаю, сейчас пожалуются на нас и выселят в никуда. Сегодня смотрим — чемоданы грузят. Не подошла им комната. Пожаловаться не посмели… Хорошие у нас соседи.
avatar

lisaolya

  • 26 марта 2012, 14:28
+
Сегодня перевели 4 300 рублей через Сбербанк он-лайн. Спасибо всем кто доверил!
avatar

lisaolya

  • 26 марта 2012, 14:29
+
Сегодня педагог по развитию подарила Насте игрушку. Все просто, дуешь в трубочку, раскручивается пропеллер, и при должном усердии даже немножко может полетать) Но не думали производители о детях с наполовину парализованным лицом… Насте очень сложно было раскрутить пропеллер. Но она у нас оптимист, поэтому придумала альтернативу — одевает вместо пропеллера колпачок от шприца и радуется эффекту! Ну и, как обычно, сам себя не похвалишь....))
avatar

lisaolya

  • 27 марта 2012, 22:40
+
29.03.2012

9240_____сбер
2495_____альфа
0________яндекс
12700____билайн
1276_____PayPal

Итого 25711 р.

СУММА К СБОРУ составляет 322684 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 30 марта 2012, 09:30
+
Самая главная неба ошибка –
Это болезнь неповинных детей…
В боль превращая святую улыбку,
В мире становится вмиг холодней…

Как это так и за что наказанье?
Детские слёзы – страшней палача…
Не посылайте на них испытанья,
Те, кто решают судьбу сгоряча…

Ангелы, Боги с небесной пропиской,
Я обращаюсь от всех матерей:
К детям болезнь не пускайте и близко.
Счастье родителей – счастье детей!

Боже, не нужно летальных исходов!!!
Свет детских глаз не гаси ни на миг…
Ты присмотрись, под крылом небосвода
Молятся мамы о детях своих…

Ты посчитай, сколько в наших больницах
Бьётся беспомощных детских сердец…
Сколько отчаянья в маминых лицах…
Чудо для них соверши наконец…

Веру в тебя мы не можем оставить…
Неба ошибку исправь поскорей!
Мамино сердце не может лукавить.
Мамино счастье – здоровье детей…
avatar

lisaolya

  • 31 марта 2012, 09:05
+
Ну вот, пока старшая дочь сдает кровь, а младшая заснула, напишу вкратце о последних событиях. Позавчера нас выписали. Из-за низких лейкоцитов сквозь слизистую проникла единичная инфекция, прокапали антибиотики, справились быстро. повезло, что инфекция не серьезная была, без осложнений. Гемоглобин тоже был ужасающе низок, делали переливание, сейчас в норме. МРТ перенесли на 4 апреля из-за инфекции. Химию начинаем как только позволит кровь, пока она не очень, и после антибиотиков, видимо, будет восстанавливаться медленнее.

В доме нашем маленькая радость: Настя делает попытки спать в своей кроватке. долгое время мы спали в больницах вместе, потом здесь мотались по съемному жилью, где тоже спали обычно вместе. А девушка-то большая уже — 4,5 года, да еще стыдно стало, что маленькая-то сестренка и та отдельно спит! Плюс неудобства в том, что не всякую игрушку с собой спать можно взять: медведь много места занимает, крокодил и динозавр холодные и противные для мамы (как ночью эта резина под бок подкатится, так вскрикнуть хочется!). Вот все это и накопилось в желание отделиться. Сегодня первая самостоятельная ночь была (утро было уже не таким самостоятельным, на рассвете пришла опять под бок=), но это мелочи, пройдет я думаю).
avatar

lisaolya

  • 01 апреля 2012, 22:19
+
Мама Таня:
Настюшка слабенькая совсем стала, после завтрака спит почти до ужина, настроение тоже не особо веселое. Позавчера ей подарили мягкую игрушку — зайку. Она с ней не расстается, хоть что-то настроение приподнимает. Назвала Кролиндой, сама «превратилась» в маму-крольчиху. Если куда-то надо отойти без игрушки, то просит: «Мама, посмотри за моей дочей», или еще веселей: «Последи, пожалуйста, за внучкой». С игрушками играет в точности, как я провожу время с младшей сестренкой, все запоминает про малышку, обо всем спрашивает подробнее. Сейчас это вызывает у всех умиление, но когда я была беременной, помню она так же копировала мое поведение и это порой шокировало окружающих. Допустим, невзначай услышав наш с папой разговор, могла выдать кому-нибудь: «Я не Настя! Я — беременный морской котик, у меня малыш уже вниз головой лежит!» )). Малышка наша, какая долгая и замечательная жизнь ей предстоит… Вырастет заботливой мамочкой наша умничка-дочка. И никак иначе!
avatar

lisaolya

  • 02 апреля 2012, 18:49
+


ДОБРОЕ УТРО :)
avatar

lisaolya

  • 03 апреля 2012, 21:25
+
Не жалейте время на детей,
Разглядите взрослых в них людей,
Перестаньте ссориться и злиться,
Попытайтесь с ними подружиться.
Постарайтесь их не упрекать,
Вовремя послушать и понять,
Обогрейте их своим теплом,
Крепостью для них пусть станет дом.
Вместе с ними пробуйте, ищите,
Обо всем на свете говорите,
И всегда незримо направляйте.
И во всех делах им помогайте.
Научитесь детям доверять –
Каждый шаг не нужно проверять,
Мненье и совет их уважайте,
Дети – мудрецы, не забывайте
И всегда надейтесь на детей,
И любите их душою всей
Так, как невозможно описать.
Вам тогда детей не потерять!
avatar

lisaolya

  • 05 апреля 2012, 22:22
+
В день, когда должны были делать МРТ, сломался наш томограф. так как контроль должен идти на одном и том же аппарате, процедуру перенесли на среду. Мы уже будем в это время в стационаре, госпитализация назначена на 11е. Кровь хорошая, поэтому даже отменили анализ каждые два дня, до одиннадцатого никаких походов в больницу! А еще Настя начала есть больше, во всяком случае, чувство голода посещает иногда, не все через силу. Даже набрали вес, стали 12 400! Это большое достижение, мы каждые ее 50 гр. считаем, я уже на глаз могу определить калорийность съеденного кусочка. Сколько ни стараемся никогда не врать ребенку, но на кухне это никак не получается. Чего мы ей только не маскируем! То лук под капусту, то сантиметр масла под паштет, а последнее время вообще паштет втихушку заменили на протертую свинину с салом! И результат на лицо! Теперь бы еще не сдать позиции на химии…
avatar

lisaolya

  • 06 апреля 2012, 14:20
+
07.04.2012

9650_____сбер
2500_____альфа
717______яндекс
5500_____билайн

Итого 18367 р.

СУММА К СБОРУ составляет 304317 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 08 апреля 2012, 22:41
+
Новостей нет пока. Очень ждем. Завтра обещают. Настя отекла, мочегонные все время ставят, за почки боятся, остальное как всегда. Глядя на остальных в нашем отделении, хочется сплюнуть сто раз. Тяжелых очень много, может еще и потому, что сюда везут из разных стран детей, которых отказались лечить. Каждую химию знакомимся с новыми русскими пациентами, глядя на них, сердце рвется на части. Когда родители, продав все, прилетают на реанимационном самолете, смотрят на врачей как на волшебников… а им говорят: опоздали на неделю-две, теперь и мы уже не поможем… Так шершаво становится внутри, когда понимаешь, что кроме молитвы, помочь им нечем. А помочь так хочется! И начинаешь просить Высшие Силы, просто сердцем, не формулируя во фразы и красивые речи… И с каждым месяцем в этой немой просьбе добавляются новые имена, новые судьбы… И самое горькое, что это не кончится никогда. Либо закрыть уши и глаза, либо открыть сердце и помочь тому, кому еще не поздно. Хоть чем-нибудь помочь… Никогда не думала, что их так много! Наш маленький детский кошмар работает в авральном режиме: пациентов больше, чем палат, кого можно в другие отделения распределяют. Не могут же лишить людей надежды и отказать в госпитализации только из-за мест. При этом все доброжелательны и спокойны, стараются поддержать друг друга. Особенно новеньких. Тех, длинноволосых и румяных, которые боятся глаза в коридоре поднять на других пациентов, боятся представить, что их биопсия будет такой же. Но мы-то знаем какой огромный процент, что они здесь останутся. Что мы увидим, как они все меньше выделяются на фоне других… Господи, дай нам счастье увидеть и обратные метаморфозы! Как я хочу, чтобы все эти детки снова были просто детками, ходили без маски, не взвешивали мочу, хорошо ели, не боялись солнца, заплетали косички… Чтобы все выжили. Наивно, но так желанно. Они выстрадали, заслужили… Они должны жить.
avatar

lisaolya

  • 16 апреля 2012, 16:55
+
Я дочерям скажу о истине простой:
Что жизнь игра для тех, кто жив игрой,
Но есть сердца, что о Любви поют
И жизнь для них не жидкость, а сосуд.
Они в него кладут 5 лепестков:
Добро и Веру, Правду без оков,
Восторг и счастья радостный Покой,
И прикрывают Помощи Рукой…
Любовью заливая не щадя,
Растят цветок как малое дитя,
И всем земным невзгодам вопреки
Растут и крепнут эти лепестки.
Цветочек — жизнь для Ангелов земных,
Сосуды есть для каждого из них,
Кто лепесточек отдал не скупясь,
Тот знает: жизнь уходит не простясь.
Пусть расцветает грешная Земля
Цветами Ангелов, взращенными не зря,
И будем вечно помнить и скорбеть,
О тех цветах, что не успели повзрослеть.
avatar

lisaolya

  • 16 апреля 2012, 16:57
+
Татьяна с Дашей поехали встречать наших героев из больницы, их выписывают.
«Все хорошо, МРТ без изменений. По дороге купим кукурузу, наша принцесса ЯНЕГОЛОДНАЯ заказала. Раз после химии вдруг кукурузы захотелось, значит, несколько дней только ее и будет есть. Остальное желудок не принимает. Хоть что-то. Заодно накуплю морковки и яблок — соком пытать будем, а то все чай ромашковый, с него ни витаминов, ни веса… Настроение — прекрасное, снова будем вместе, строим планы на период отдыха, мечтаем… Сил у малышки сейчас мало, но она это в расчет не берет. В зоопарк просится. Говорим, что если хорошо будет есть, да улучшится кровь… то может быть и пойдем)) Стимул есть и это здорово, может и силы появятся, ради зоопарка-то!»

Настя опять слабенькая, вчера хотела познакомиться с мальчиком на улице, пока слезала с коляски — устала, стала обратно забираться и совсем выдохлась. Ест мало, вес стремительно ползет вниз, уже 300 гр. потеряли, вся еда ей кажется не вкусной, даже любимые бананы. Настроение тоже не важное, да оно и понятно… Мы стараемся поддерживать ее убеждение «Я ЗДОРОВА». Нет в доме места обсуждению диагнозов. Устала? — со всеми бывает, давай отдохнем… или давай теперь я покормлю… Когда она чувствует, что ее жалеют, пылинки сдувают, ограждают от посильных нагрузок, то состояние резко ухудшается, устает от слов " ты устала?", поэтому даем ей сделать все как здоровой, на что сил не хватило незаметно доделываем. Стараемся, чтобы она поменьше лежала наедине со своими думами, могу себе представить какие они в таком состоянии! Все время отвлекаем рисунками, песенками, сочиняем рифмы, когда нет сил, то просто лежим в обнимку пока не уснет и сказки придумываем, «про зверей обязательно и без страшилок». Когда поднакопит сил звоним в Новосибирск по скайпу, или чем-то за столом занимаемся интересненьким. Даже в таком состоянии старается нам помогать, то ползунки принесет, то яица почистит. И этим живем, этим цепляемся за обычную жизнь, чтобы не погрязнуть в инвалидности и безысходности. Только жизнь, только движение вперед! Нельзя раскисать и жалеть себя — это тупик. Пьем много компота — вымываем токсины, еще немного и станет лучше, вернется аппетит, подрастут лейкоциты, выглянем из своего окопа и опять начнем замечать весну.
avatar

lisaolya

  • 20 апреля 2012, 08:17
+
16.04.2012

17628____сбер
300______альфа
697______яндекс
7700_____билайн
500______PayPal

Итого 26 825 р.

СУММА К СБОРУ составляет 277492 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 20 апреля 2012, 08:19
+
Толи от погоды солнечной, толи от компота бесконечного, но Настя стала бодрей, настроение улучшилось. Она по-прежнему много спит, но уже не плачет перед тем, как уснуть, а просто ложится и засыпает. И ночью сегодня не просыпалась и не хныкала, ттт… При этом кровь продолжает ухудшаться, если организм не начнет вырабатывать новую кровь, то придется переливать, возможно даже уже завтра. Но мы верим в это маленькое тело и большую силу духа! После выпадения всех волос, очень медленно стали отрастать кое-где, но на глазу, который не закрывается до конца выросли мощные ресницы в несколько рядов, значит чувствует организм где поднажать, сопротивляется. Полпути пройдено. Осталось столько же.
avatar

lisaolya

  • 20 апреля 2012, 19:53
+
Татьяна (мама Насти):
Случаются в жизни события, ситуации, фразы, которые выходят за рамки своего обычного словесного обозначения и становятся всеобъемлющим вселенским дыханием, вырастают в смысл пути, да и в сам путь… День и ночь они звенят в твоей голове, не давая покоя. Сначала они звенят как пощечина, и тебе кажется, что это какая-то ошибка, пощечина предназначалась не тебе, и ты оказался здесь случайно. Проходит время, длинною в мысль, и ты забываешь это чувство, приходит ощущение, что это звон разбитого хрусталя. Вот был он и не стало, вдребезги, навсегда, безвозвратно, не будет как раньше… Страшно перед будущим, беспокойно до паники, но с этим звоном в кулаке ты шагаешь в новый день, понимаешь вдруг, что этот день есть, и следующий и еще много таких… Проходит время, шириною в опыт, и ты узнаешь в этом звуке звон монет. Твоя монетка ничуть не больше других, раньше в суматохе своей жизни ты не замечал звона каких-то там монеток, рассыпались да и не жалко, не нагибаться же… А сейчас услышал, заметил, сжался в комок, но отвернуться уже нельзя, эти монеты звенят не только в голове, но и в душе, надо собирать, собирать, собирать… Изо дня вдень, не разгибаться пока не укатились от тебя. Пока не пройдет время величиною в сердце, пока не поймешь, что этот звон, словно колокольный, доходит до каждого, поглощает мелкие шорохи, оживляет и дарит свет. Этот звон будет в тебе, пока не услышишь последней своей звонкой тишины, впитывающей все звуки твоей жизни, и поймешь вдруг, что ради этих колокольных ударов когда-то врезался в пустоту мира твой первый звонкий детский крик.
avatar

lisaolya

  • 21 апреля 2012, 13:52
+
Настя опять попала в больницу. поднялась ночью температура… Ждем результатов анализов. Утром ждали переливание, а теперь оно переносится на неопределенный срок…
avatar

lisaolya

  • 21 апреля 2012, 13:53
+
Откладывать переливание уже нельзя было, сбили температуру и перелили красные тельца. Завтра тромбомассу. Кровь очень плохая, такой еще не было… взяли все анализы, посев займет до 3 дней, но предупредили, что с нашими лейкоцитами может ничего и не увидят в этих посевах. Главное, чтобы антибиотик помог сразу, без доп. средств.
Настя при этом духом не падает, продолжает любимое дело, животных изучает. она же собралась в ветеринары идти! Вот сегодня изучает скорпионов, с горящими глазами, ни слова мимо ушей. www.youtube.com/watch?v=4AhkhPCXc3A&feature=youtube_gdata_player Вот видео посмотрела. Ни один мультик не доставляет ей столько удовольствия, сколько фильмы о живой природе. Вчера просила про летучих мышей, но я ничего путевого не нашла, пришлось просто читать.
avatar

lisaolya

  • 23 апреля 2012, 16:12
+
Насте лучше, температура спала, после переливания кровь не такая плохая. Вчера нас отпустили погулять, Настя очень обрадовалась и даже нарвала букет для т.Саши (русская мед.сестра). А еще насобирала шишек и налепила из них черепах вечером.
А первое фото с веселого занятия физиотерапией.

avatar

lisaolya

  • 24 апреля 2012, 15:58
+
Настя взрослеет быстрее, чем мы успеваем это осознавать. Удивляют ее рассуждения, словарный запас… Из игрушечной птички торчали проволочки, из ног, чтобы примотать куда-нибудь. Настя спросила:
— Как уберем?
— Надо попросить папу, у него есть специальная штука такая, как ножницы… только для проволоки… он откусит.
— Пассатижи что-ли? — спросила Настя.
Откуда это слово у нее?.. Где подметила?.. Или это нормально, просто я все хочу подольше видеть ее ребенком, продлить детство от которого откушен кусок…
avatar

lisaolya

  • 26 апреля 2012, 21:56
+
Настя — наша радость, счастье, наш учитель… Человек, который всегда будет с нами, никогда ее не отпустим! Я так рада, что все это случилось в раннем детстве, когда можно отвлечь, заболтать, помечтать… Когда она не будет говорить о смерти с другими детьми, когда она не будет подозревать в фальше взрослых. Нашим сестрам можно памятник за артистизм ставить… Вот выходит она из палаты с тяжелым ребенком, лицо все красными пятнами… Покурить, наверное… Нет. Идет на красную лампочку над дверями другой палаты, идет быстро и решительно, как и все медсестры в нашей больнице. Пока идет по коридору — лицо меняется, взгляд, осанка… В палату она заходит уже с веселой улыбкой, будет щекотать Настю и надувать ей шарики из перчатки. И если бы я не видела откуда она вышла, то сама бы не догадалась… И, конечно, я тоже буду плясать и радоваться. Работа у нее такая. Призвание у меня такое. А еще я рада, что нет в Германии этой идиотской традиции в столовой онкоотделения конфетки поминальные оставлять, как в Новосибирске. Даже столовой самой нет, чтобы дети поменьше видели недетских картин. Кругом все веселые и улыбаются. И мы все ходим улыбаемся. Постоянная смена пациентов, огромный поток новеньких… куда уходят старенькие? Ну, конечно, домой! Они хорошо кушали и вылечились, наконец…
avatar

lisaolya

  • 26 апреля 2012, 21:57
+
У Насти поднялись наконец-то лейкоциты, еще не особо много, но главное — в рост пошли, сдвинулись с места. Ест намного больше, но еда почему-то всегда однообразная, при чем после каждой химии разная. То ей хотелось борща со сладким печеньем, то йогурта с соломкой соленой, то кукурузу с паштетом, то кукурузу со сметаной в блине, то гречку с яблоком… Сейчас вот едим бананы с колбасой. Иногда бутерброд: хлеб, колбаса, яблоко… Такие вот странные фантазии!
avatar

lisaolya

  • 30 апреля 2012, 16:01
+
А тем временем в Мюнхене наступило самое настоящее лето. Распустились листья, прогрелась земля, а на нашем озере гуси первый раз вывели свое потомство на прогулку. Первым делом, решили познакомить их с людьми — главным источником вкусных подкормок. Насколько же птица должна доверять людям, чтобы вот так, не задумываясь, подпустить их к своим малышам!.. сразу видно, что кроме хлеба ничего и не видели от людей. Молодцы аборигены!

avatar

lisaolya

  • 30 апреля 2012, 16:03
+
Писать совсем некогда, так много гуляем, что вечером уже без сил до дивана ползем. Погода хорошая последние дни стоит, теплая и без солнца почти, как раз то, что нужно Насте. На свежем воздухе и аппетит получше, все время что-то жует в коляске или спит. Когда выспится — радуется, прыгает, бегает, но быстро устает и опять садится в коляску, а мы катим, показываем «что-то новенькое», по ее просьбе. Так бывает километров по восемь нагуливаем. Стараемся надышаться вволю, завтра последний денек, в четверг уши обследуем, а в пятницу уже на очередную химию ложиться.
avatar

lisaolya

  • 09 мая 2012, 10:29
+
Хорошие новости, Настеньке проверили сегодня ушко, сказали, что все без изменений. Это очень радует, значит, препарат химиотерапии не дал возможных осложнений и можно следовать изначальному протоколу. Когда ушко почистили сразу вернулся былой слух, даже говорить стала тише. Как и всегда после обследований, ей предложили выбрать подарок. Там всегда стоит коробка со всякой детской мелочью. И опять Настюшка выбрала заколочки… Она их откладывает на мою полочку ( у меня за время лечения совсем уже волосы отросли, жалко денег на парикмахерскую), каждый раз как беру резиночку, так говорю про себя ей: скоро тебя будет Настенька носить. Совсем скоро… что такое эти месяцы по сравнению со всей жизнью? Совсем маленько. А пока мы опять теряем только что выросшие реснички…
avatar

lisaolya

  • 13 мая 2012, 01:28
+
11.05.2012

13682____сбер
2315_____альфа
50_______яндекс
9200_____билайн

Итого 25247 р.

СУММА К СБОРУ составляет 224517 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 13 мая 2012, 01:30
+
Настенька легла на химию. Последняя часть третьего блока.


avatar

lisaolya

  • 18 мая 2012, 19:58
+
Настенька дома, блок закончился, выписали. Кровь пока нормально себя ведет, больше пострадали нервы. Во время химии по ночам истерики закатывала агрессивные, сейчас мягче стали, уже потихоньку можно справиться и отвлечь… Вчера даже сделали вылазку на озеро к гусятам. Мы опасались сначала от дома отходить, но раз уж сама захотела, то пошли. все обошлось, настроение было нормальное, только дома потом опять подняла крик (что примечательно — совершенно без повода и никогда не знаешь, когда накатит на нее). Мы «завели мышку» Теперь, когда Настя кричит (если ее не приходится держать, а то и до этого доходит), то кто-то потихоньку скребет по полу и говорит заговорчески: кажется опять мышка где-то… Она покричит еще немного и тоже в игру вступает, прислушивается. А нам это и надо! Послужит нам немножко «мышка» и убежит к соседям, мы уже знаем, что эти истерики «побочный эффект» и скоро должны пройти.
avatar

lisaolya

  • 28 мая 2012, 14:01
+

Наша «мышка», которая живет под диваном и шуршит, когда Настя плачет, сослужила нам еще одну добрую службу. Сегодня она накормила Настю сыром. Мы предположили, что мышка голодная, и решили оставить ей на ночь сыр под диваном. Достали Насте большой кусок сыра и сказали: «готовь». Она восприняла как должное и начала зубами выгрызать шарики, чтобы мышке удобней было катить до норки детенышам. Сначала шарики были слишком большие, потом слишком маленькие, приходилось новые делать… Так мы и наелись сыра. Ни при каких других условиях она бы не съела столько. Только ради мышки!
П.С. Пока писалось это сообщение, папа выедал сыр из-под дивана. Для пущей конспирации
avatar

lisaolya

  • 28 мая 2012, 14:02
+
4380____сбер
2815____альфа
1582____яндекс
5300____билайн
310_____PayPal

Итого 14387 р.

СУММА К СБОРУ составляет 210130 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 28 мая 2012, 14:02
+
Кровь у нас ухудшилась, лейкоциты меньше тысячи. Это означает прием дополнительных препаратов для защиты слизистых. А слизистые и правда страдают, это очень заметно по глазику, который не закрывается — постоянно в гное, промываем и промываем… Ест мало (но пока ест), выручают арбузы. Сейчас самый сезон, надеюсь вымыть все токсины побыстрей. Тогда уже и аппетит приложится, по опыту знаем. Когда плохая кровь после химии, то вода улучшает ее быстрее, чем еда. А компот и арбуз еще лучше. В Мюнхене жарко, потеем на пользу организму.
avatar

lisaolya

  • 28 мая 2012, 14:02
+
Сегодня добрались до «русского магазина», купили радость — бублики! Настя давно их хотела, сразу 2 шт. съела (если быть честными, то полтора, остальное на кровать). Еще хочет сухарики с изюмом всё… но их я нигде не встречала. И батонов с изюмом почему-то нет. Испечь тоже руки не доходят как-то.
А еще до сих пор под впечатлением: самый, видимо, дефицитный продукт в этом магазине, карамель в шоколаде, стоит 74 евро за кг! 0_о Дороже красной икры!!! С ума посходили…
avatar

lisaolya

  • 28 мая 2012, 14:02
+
Лейкоциты 500… Это очень мало, совсем мало… Очень боимся своей клостридии, она уже два раза давала о себе знать, когда лейкоциты падали… Очень стараемся уберечься от нее, все обрабатываем, кипятим… При этом Настенька очень слабенькая и грустненькая, все время в постели лежит, а я читаю. Маленькая такая, худенькая, одни глазенки из-под одеяла. Уже и не помню когда она одна спала, все к нам прижимается, так спокойней.
avatar

lisaolya

  • 29 мая 2012, 13:23
+
Ну вот, вчера целый день переливали тромбомассу, тромбоцитов осталось всего-то 10… Это синяки по всему телу, это опасность кровотечений… Нас попросили ждать тромбомассу в больнице, поближе ко врачам, на всякий случай. Закончили около часа ночи, все прошло хорошо, только устали очень. Прочитали полкниги про Мумми Троля, пока дождались. А еще гемоглобин 7,5, тоже ситуация близкая к переливанию. А ведь это была самая мягкая часть блока…
avatar

lisaolya

  • 04 июня 2012, 13:24
+
У младшей дочи режутся зубки, она все норовит почесать десны, беспокоится. Чтобы девочки занялись интересным, дала я Насте морковку почищенную, попросила почесать десны Даше. Пока все при деле побежала дезинфицировать. Возвращаюсь — Даша смотрит внимательно на Настю, а та об свои десны морковку «дочесывает», в малышку играет. Обычно морковку она не особо любит, но Дашину зубную — на ура! Так периодически я ей теперь подсовываю морковку «для Даши», радуясь, что пока еще Настя не начала ассоциировать это с нелюбимым словом «еда».
avatar

lisaolya

  • 04 июня 2012, 13:25
+
Настя снова на переливании. На этот раз гемоглобин подвел…
avatar

lisaolya

  • 04 июня 2012, 13:25
+
Номер телефона +7 906 909 0330 (Полещук П.И.)


Этот номер ещё в силе? На него можно деньги посылать?
avatar

korlik

  • 04 июня 2012, 15:07
+
Да, конечно в силе!
Ну вот, вчера целый день переливали тромбомассу, тромбоцитов осталось всего-то 10… Это синяки по всему телу, это опасность кровотечений… Нас попросили ждать тромбомассу в больнице, поближе ко врачам, на всякий случай. Закончили около часа ночи, все прошло хорошо, только устали очень. Прочитали полкниги про Мумми Троля, пока дождались. А еще гемоглобин 7,5, тоже ситуация близкая к переливанию. А ведь это была самая мягкая часть блока…
avatar

lisaolya

  • 06 июня 2012, 14:06
+
Ну вот, как я и думала, тромбоциты упали. Завтра у них еще есть шанс подрасти или остаться на том же уровне, иначе переливание. Настроение однако получше… Настюшке все-таки делают переливание, тромбоциты никак не хотят исправляться.Ну вот, вчера целый день переливали тромбомассу, тромбоцитов осталось всего-то 10… Это синяки по всему телу, это опасность кровотечений… Нас попросили ждать тромбомассу в больнице, поближе ко врачам, на всякий случай. Закончили около часа ночи, все прошло хорошо, только устали очень. Прочитали полкниги про Мумми Троля, пока дождались. А еще гемоглобин 7,5, тоже ситуация близкая к переливанию. А ведь это была самая мягкая часть блока…

У младшей дочи режутся зубки, она все норовит почесать десны, беспокоится. Чтобы девочки занялись интересным, дала я Насте морковку почищенную, попросила почесать десны Даше. Пока все при деле побежала дезинфицировать. Возвращаюсь — Даша смотрит внимательно на Настю, а та об свои десны морковку «дочесывает», в малышку играет. Обычно морковку она не особо любит, но Дашину зубную — на ура! Так периодически я ей теперь подсовываю морковку «для Даши», радуясь, что пока еще Настя не начала ассоциировать это с нелюбимым словом «еда».

Настя снова на переливании. На этот раз гемоглобин подвел…

Лейкоциты в рост пошли!!! УРРА!

Лингвистический перл от Насти
Ей больше нравится чихалка «Расти большой, не будь лапшой». А «будь здорова» — чихалка не такая интересная…
«Чихалка» — это родственница поговорки и присказки, считает Настя.

После разговора с Настей пришла мне в голову вот такая сказочка.

Сказ о голубой крови.
Сын пришел к отцу и спросил:
— А что значит «голубых кровей?» У кого кровь голубая?
— Посмотри на свои руки, сынок. Видишь вены? Через кожу они выглядят голубыми. Но такие руки не у всех. Есть люди с другим цветом кожи, и через их кожу вены не кажутся голубыми. Когда-то, может быть не так уж давно, люди не имели некоторых знаний и представили, что люди с голубыми венами лучше остальных. Они говорили про себя с гордостью: «Я — человек голубых кровей!». Много-много крови потребовалось им увидеть, прежде чем они признали, что любая кровь красна и в жилах любого человека течет она одинаково.
— Обязательно было смотреть на кровь? Это же больно!
— Конечно, больно. И не честно. Ты прав, есть способ и попроще. Вот вспомни этот разговор в конце лета, когда ты загоришь хорошенько. Вены спрячутся за темной кожей, и их совсем не будет видно. Подумай тогда: стал ли ты от этого добрее или злее, несчастнее или счастливее? Смешно? Конечно, скажешь ты, это же всего лишь кожа! Не может она изменить человека, изменяясь сама. Всякий раз, когда тебе покажется, что кто-то выглядит «не так», взгляни на свои вены, сынок: не проглядывает ли там голубая кровь?..
Татьяна Полещук.

30 числа кто-то перевел на счет Сбербанка 70 000 р., не назвав себя. Спасибо сердечное! Всем спасибо, всем, кто помогает нам, не забывает, хоть мы так далеко. Осталось собрать чуть больше ста тысяч! У меня просто нет слов… СПАСИБО!

Лейкоциты, которые поднялись уже почти до нижней границы допустимого, вновь стали падать. У нас такого еще не бывало. Обычно если уж пошли в рост, так и растут до следующей химии. И тромбоциты ведут себя так же: то растут, то падают, то опять растут… Плюс еще стали замечать отечность небольшую. Наблюдаем.
Настроение все же чуть лучше стало, да и аппетит восстанавливается, теперь ест и получает удовольствие. Сегодня спросили Настю о ее заветном желании, что бы она сделала, если бы была волшебницей. Настя сказала, что наколдовала бы, чтобы наши с папой желания всегда исполнялись. Так искренне сказала, у меня аж мурашки по коже прошли… У меня самая чудесная, самая добрая доченька на свете…

07.06.2012

88076___сбер
5000____альфа
295_____яндекс
4300____билайн

Итого 97 671 р.

СУММА К СБОРУ составляет 112459 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 12 июня 2012, 16:38
+
avatar

lisaolya

  • 12 июня 2012, 16:41
+
Вчера Насте раздуло губу, отчего — не представляем. Сделали срочный посев, выяснилось, что это какая-то инфекция, типа герпеса. Снова антибиотики. Сегодня температура 38 держалась весь день, аппетит нулевой. Наш профессор, взвесив все особенности и реакции организма, решил изменить лечение. Теперь Настя будет получать химиопрепараты понемногу, так, как надеется профессор, она сможет быстрее восстанавливаться и получится давать препараты чаще. Состояние крови обязывает идти на эксперименты. Врачи говорят, что они уже поднакопили положительного опыта в вопросах изменения протокола и в нашем случае это будет только на пользу. Однако излишне обнадеживать с нашим диагнозом считается дурным тоном, поэтому и на тех словах спасибо.
Фото с прогулки за день до начала четвертой химии.
avatar

lisaolya

  • 22 июня 2012, 22:44
+
ока не понятное самочувствие. Губу прорвало и сразу стало лучше, затянулась корочкой и не беспокоит. Температура тоже нормализовалась. Ночью кровь носом пошла, обычно такого не бывает. Вообще, при всем видимом улучшении как-то не буду торопиться с выводами, первый день после химии, еще все может быть, напряженно наблюдаем.
avatar

lisaolya

  • 22 июня 2012, 22:45
+
Татьяна: «На контроль 26 пойдем, пока отдыхаем. Настя чувствует себя сносно. Вчера даже слезла с коляски и танцевала рядом с уличным музыкантом! Хорошо быть ребенком ) Вчера спонтанные танцы посреди города, сегодня — космический арбуз с космической булочкой.»
avatar

lisaolya

  • 25 июня 2012, 19:21
+
Сегодня сдавали анализы. Моча хорошая, к счастью, мои опасения не подтвердились, мне казалось будет хуже. Лейкоциты низкие, тромбоциты тоже. Остальное в норме. Остается надеяться и ждать, может сами подрастут, без переливания. Химии-то половину поставили, должен же быть эффект. Оптимистичные прогнозы врачей — начать следующее введение третьего июля. Я что-то сомневаюсь, что так скоро вырастут лейкоциты с 0,3 до 2.0. (норма здорового человека вообще 5.0). Посмотрим… А для тромбоцитов завтра будем пробовать новое средство — крапиву. Говорят, прямо волшебная!
avatar

lisaolya

  • 28 июня 2012, 21:51
+
Все руки не доходили выложить как нас клоуны с больницы провожают Настя их обожает. Они способны поднять любое настроение, у них столько волшебных штучек! Одни только нелопающиеся мыльные пузыри чего стоят! Еще часа два потом вся палата в пузырях радужных, красиво и весело.
avatar

lisaolya

  • 28 июня 2012, 21:52
+
28.06.2012

26037___сбер
1000____альфа
1430____яндекс
8900____билайн
500_____PayPal

Итого 37867 р.

СУММА К СБОРУ составляет 74592 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 28 июня 2012, 21:52
+
Позавчера лейкоциты были 0,08 — вздохнуть страшно… Сегодня уже 0,2, — растем… При этом, правда, гемоглобин падает. Крапивка хорошо пошла, тромбоциты «вытянули», обошлись на этот раз без переливания. Как и всегда при плохой крови у Настасьи переменчивое настроение, от ласки до агрессии — 2 шага. В эти моменты она не поддается ни отвлечениям, ни беседам, ничему… Позавчера проверяли зрение. Ничего не предвещало, как всегда шутили с доктором, рисовали… но когда в глаз посветили фонариком — как взбесилась! Доктора предупредили, что у нее светочувствительность высокая и надо как можно меньше светить, но уж такой реакции никто точно не ждал. В секунду с ревом так выпрыгнула с колен, что я ее еле успела схватить, однако ногами она так работала, что поперебила кучу склянок, стеклышек, словом всего, что было в зоне досягаемости. В кабинете мы провели минут сорок… Успокаивались, играли, убеждали всемером по очереди… Итог — еле посмотрели один глаз, и то тот, что плохо закрывается. Здоровый глаз она так сжала, что открыть его не удалось ни мне, ни докторам. Четвертого числа идем проверять ток ликвора и наличие в мозге эпилептических вспышек. Успех мероприятия полностью зависит от того, как Настя спокойно просидит минут 20, глядя на светящийся экран в темной комнате. Ух… Что будет?..
А еще в Мюнхене пекло уже третий день и это тоже не может не сказаться на настроении и бодрости((
avatar

lisaolya

  • 01 июля 2012, 15:56
+
Сегодня ночевала с девочками в больнице. Всю ночь до утра переливали кровь. Сначала тромбомассу, потом красные тельца. За последние сутки слетели все показатели. Температуру сбивали, чувствовала Настя себя скверно, оно и понятно. Сколько тратится сил, чтобы избежать всех этих переливаний, клостридий… И все напрасно… Такое поганенькое ощущение нависает, что ты хоть разбейся, хоть в лепешку, от тебя не зависит НИЧЕГО. И все мысли о борьбе лишь иллюзия, выдуманная тобой, чтобы не раскисать и держать себя в тонусе. Вчера плакала соотечественница из соседней палаты. Плакала громко и безутешно — выяснилось, что у них поражен костный мозг, чуть-чуть опоздали с приездом. Они далеко не первые. Настя спросила тогда: «Можно ведь любую болезнь вылечить, правда?..» Она догадывается. Но я ей вру, и она рада обмануться. Надо жить хоть какой иллюзией, хоть в каком состоянии. главное — жить.
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:01
+
Спасибо за поддержку. Мой дух сегодня мистическим образом укрепил один случай. Я давно заметила, что русская культура у немцев на особом счету. Есть, конечно, и те, кто кроме водки, медведя и матрешки ничего не знают:) Но в целом — очень положительно относятся, вся больница завешена репродукциями русских художников. О некоторых картинах соотечественников я вообще узнала здесь впервые. Здесь закон есть, что при каждом строительстве 2, по-моему, процента сметы должно уйти на объекты современного искусства внутри здания. И так приятно, когда этими объектами становятся картины и скульптуры наших соотечественников! В университете искусств каждый третий студент — русский. В садах изучают русский язык, считая его самым гармоничным и способствующим внутреннему развитию детей.
А сегодня произошло нечто, совсем для меня неожиданное. Когда мы с Дашей шли под легким дождиком с больницы вечером, проходя мимо мед. общежития, увидели в окне молодого человека, играющего на флейте «Кукушку» Цоя. Мы, конечно, остановились, и стали подпевать. Когда он доиграл последние ноты, я ему из-под зонтика сказала: «привет», а он ответил по-немецки, что не понимает русского. Я была уверенна, что Цоя дождливым вечером может наигрывать только русский. А нет! Приятно так стало, гордо ))) Мы еще постояли немного и пообщались на моем плохом (очень плохом) немецком о Цое, он воодушивился послушать и другие его песни. А я шла домой и думала, что услышать такую песню посреди Мюнхена, когда в душе полный раздрай, не может быть случайностью. Это странная невидимая поддержка меня успокоила.
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:01
+
Вчера у Насти поднялась температура. Пока было стабильно 38, решили в больницу не обращаться, контролировали каждые полчаса. Ну а сегодня 38.5. Положили нас на стационар, антибиотики ставить будут.
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:03
+
В то время у Насти все нормализуется, температуру уже не сбивают, даем лекарства, завтра-послезавтра ждем бак.посев, но я почти уверена, что это наша клостридия опять воспользовалась низкими лейкоцитами, я ее уже «в лицо знаю». Настроение у Насти тоже хорошее, сегодня рисовала мелками на балконе больницы и очень этому радовалась. когда я пришла и спросила про самочувствие, Настя сказала:«Я-живчик!»)
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:03
+
Завтра предстоит нам обследование ушек, без этого нельзя начинать вторую часть блока, а запись на эту процедуру в недели. Обследоваться не очень-то хочется, но там будут давать заколочки, и это неоспоримый аргумент в пользу процедуры :)
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:04
+
Сегодня на обследования поехали без нас с малышкой. Я хожу волнуюсь, пишу «какие у вас там новости?». Папа отвечает: «оранжевая резиночка)». Значит: уши по прежнему, а Настя с подарком, раз опять резиночка — все прошло хорошо, настроение обычное или хорошее, можно выдохнуть, назад едут. Когда муж немногословен, так забавно понимать его с полуслова :)
avatar

lisaolya

  • 05 июля 2012, 22:04
+
Выписали нас вчера, антибиотики продолжаем пить дома. Лейкоциты поднялись совсем неплохо, уже в понедельник грядет новая госпитализация, в этот раз на химию. Врачи считают, что нельзя тянуть никак, надо стараться придерживаться графика измененного протокола, сейчас опасный период пока. Надо как-то зажмуриться и проскочить, немного уже осталось, три рывка. Это можно пережить, главное — чтобы рецидива не было. никогда-никогда-никогда. Вся для этого. Настя очень ждет когда же ей можно будет купаться в водоемах и есть свежие ягоды (это ее главные неудобства от катетера). В Германии с этим особо тяжело мириться, кругом озера и море ягоды. Огромные вишневые деревья засыпали Мюнхен ягодами, клубника растет на газонах возле дома, детская площадка для красоты засажена красной смородиной. Местные ребятишки воспринимают это равнодушно, а у нас, сибиряков, слюнки текут. Сегодня Настя старательно растоптала ведра два вишни на дороге — для муравьев. Они благодарно копошились в вишневом соке, а зажравшиеся голуби клевали и у них из клюва вываливалось все это добро. А вчера Настя с восторгом нашла дерево с зелеными грецкими орехами.
Ну вот, снова легли на химию. Состояние нормальное, только частый стул говорит о нашей неубиенной клостридии. Это проблема должна пройти как только появится общий иммунитет и нормальные лейкоциты. Скорей бы уж!..
avatar

lisaolya

  • 09 июля 2012, 19:58
+
А вы молодец!)))
avatar

ProCOP

  • 09 июля 2012, 20:04
+
Спасибо! Скорее не я, а мама Насти. Моя задача вести тему от начала и до конца. Очень надеюсь, что скоро я напишу — «ВСЕМ СПАСИБО! НАСТЯ ЗДОРОВА!!! МЫ ВСЕ СПРАВИЛИСЬ!»
avatar

lisaolya

  • 09 июля 2012, 20:07
+
Так то мама, а вы вроде чужой человек.
А у вас дети есть?
avatar

ProCOP

  • 09 июля 2012, 20:14
+
Свои детки есть, даже двое :)
avatar

lisaolya

  • 10 июля 2012, 20:28
+
Поздравляю)))
avatar

ProCOP

  • 12 июля 2012, 12:06
+
все проходит по плану, химию переносит нормально, не тошнит. Бывают головокружения, но это у нас часто и так. Сегодня целый день лепила, играли в «море волнуется раз». Я подняла над головой два пальца, загадала зайца. Настя озадачилась. Коза? Корова? Я уже начала подсказывать, зубы выставила, вторую руку поджала по-заячьи, уже даже прыгать начала. После паузы:
— Может… Рогатый заяц?..
Вот это подход! Никогда не сдается первая!
avatar

lisaolya

  • 11 июля 2012, 22:06
+
Все нормально, по плану. Антибиотики допили, начали химию. Настя целый день решала лабиринты и другие задачки, ей это очень нравится. А еще позабавила, считает на картинке свинок: «айнц, двай, драй… Ой, мама! А по-немецки их тоже три!»

Завтра поедем покупать раскладушку, нашли удачную лазейку для экономии. Теперь папа не будет есть больничную пищу, будет спать на своей раскладушке и перестанет считаться сопровождающим лицом. Жаль, что раньше этого не знали. Экономия существенная. Я переживаю за деньги, мы здесь так задержались, а это и лекарства и жилье… Но сбор увеличивать тоже не хочется совсем, уже сколько можно, год собираем. Так хочется написать «СБОР ЗАКРЫТ, СПАСИБО», даже не представляете как хочется! Только бы денег еще хватило и совсем гора с плеч. Скоро все это кончится. Впереди все только лучшее, я знаю.

У нашего большого плюшевого медведя на лапе немного разошелся шов, на кровати оказалось несколько пластиковых кругляшков. Настя увидела и кааак завопит: у него вывалились ОРГАНЫ!!! Срочно готовь операционную!!!
С большим усилием я отскреб себя от пола и, под недоумевающие взгляды соседей, стал готовиться к операции. А вы как думали, все серьезно.
avatar

lisaolya

  • 11 июля 2012, 22:08
+
Вот нас и выписали уже! На дорогу поставили мочегонное с эффектом сонливости — та еще неприятность. Следующую химию запланировали на 30 июля. А 1 августа МРТ. Самочувствие нормальное, почти бодрое (до мочегонного во всяком случае), гоняла машинку по полу и веселилась. К нам приходил сегодня физиотерапевт — стажер, он русским оказался. Настя его заболтала просто, а он передал всему персоналу «о чем же она так быстро всем щебечет», всем так интересно! Он Настю хвалил, она хорошо делает упражнения, посоветовал увеличить нагрузки еще. Сказал, что у нашего менталитета есть странная черта — раз специалист занялся, то дело в шляпе. А любой, даже самый хороший специалист, проводя занятие, подразумевает, что родители его повторят, как смогут, еще раз так 5 за день… Он рассказал Насте по-взрослому про мышцы и необходимость ими заниматься. Мы с Настей послушали и решили, что готовы к новым подвигам ради наших бедных мышц. Нам бы еще только сил чуточку побольше и вообще бы горы свернули.
avatar

lisaolya

  • 14 июля 2012, 13:16
+
Не могу не выделить большого события последних дней — летнего фестиваля в клинике. Напишу подробней, вдруг, это кого-то вдохновит на подобное у нас, может кто-то перепостит а то и организует такой же. Ежегодный праздник, посвященный пациентам клиники. Суть в том, что сестры, санитарки, врачи, профессора и даже директор клиники — все пели и танцевали для детей. Невозможно бояться тех, кто умеет так веселиться! И вообще так интересно увидеть их не в халатах, а в обыденной одежде или веселых костюмах, чтобы все дети знали, что врачи — такие же люди как все, у них тоже есть детки (и они были на празднике), есть увлечения… Номера были построены в виде приветствия тех стран, пациенты которых присутствуют в клинике. Россия, Индия, Китай, Африка, Германия и многие другие. Россию выложу в видео. Конечно, на репетиции времени не было, выступление было почти импровизацией. Все смотрели на физиотерапевта, которая ставила все танцы и повторяли. Но зрители оценили не точность движений, а задор)). На соседней поляне стояла палатка с угощениями, напеченными родителями, проголодавшиеся заходили и пили чай во время праздника. Так же были представлены конкурсы, нацеленные не на поединок с кем-то, а на преодоление самого себя. Все разные, кто на коляске, кто на костылях, но для каждого есть свой успех: добросить мяч, забить гвоздь, попасть в круг, сбить пирамиду из жестянок… А потом можно подойти к столу с призами и взять любой, кому какой нравится, без мест. И центром развлечений стала пожарная машина. Настоящая, бывавшая в пожарах машина, противогазы, защитные костюмы, все можно трогать, нюхать, фотографироваться, можно посидеть рядом с настоящими героями-пожарными и послушать их байки. Всем сразу захотелось стать пожарными, кроме Насти, конечно, она же будущий доктор!) И глядя на наших докторов она еще раз утвердилась в своем желании.
avatar

lisaolya

  • 15 июля 2012, 14:05
+
Как нам везет с погодой! Уже месяц дождь по ночам, а днем не жарко и не солнечно. Самая подходящая погода для Насти. Можно не только в тени коляски прятаться, но и играть, везде ходить, рисовать мелками, строить дома из песка. Кровь пока держится в рамках дозволенного, ничего особо не беспокоит. Только пьет Настя совсем не много, надо пить в два раза больше, не знаю что и придумать ей. Постоянно даю стакан, а она только губы мочит, ничего не убывает. Если арбуз, то кусочек. Пить очень важно сейчас, токсины вымывать.
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:10
+
Лейкоциты падают, а гемоглобин подозрительно растет. Пьем травки, уж не знаю есть ли с них какой-то толк, но пьем. Вдруг поможет хоть чуть-чуть… Намешиваю в компот крапиву, овес, насыпаю питательный порошок, все потихоньку, а то пить будет как лекарство — по чайной ложке. Настя знает, что осталось две капельницы и очень этому радуется. Это придает сил перед финишем, хорошо бы все прошло без осложнений, чтобы и правда было только две капельницы. По нашему случаю был консилиум, проф. Ш.Рудковски, человек, написавший наш протокол, решил его смягчить в нашем случае, чтобы было меньше последствий для организма, раз ухудшения нет. Есть надежда, что последний блок пройдет мягче.
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:11
+
Настя сегодня решила волнующий меня вопрос с питьем сама, начала пить из Дашиной бутылочки, только успевай подливать. Любимая игра у нее теперь — в малышку пятимесячную. Очень удобно: когда хочется быть четырехлетней, когда не хочется — пятимесячной. Все своим чередом, только вот понос начался. Дело пахнет опять клостридией… Завтра пойдем сдавать кровь, посмотрим какие там новости.
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:11
+
Ночью перелили тромбомассу. Все шло нормально, но после сразу упало давление — 80 на 40, при пульсе 100. Обошлись без медикаментов. Уже который раз выручил аппарат, который подключают на химиях и переливаниях. Там крепится к пальцу датчик и на экран выводятся актуальные данные по состоянию: пульс, давление, некоторые показатели крови, такие как сахар, кислород и пр. Если что-то настораживает, он сразу нам пищит и пишет на экране, плюс по Wi-Fi передает данные на пост, чтобы сестричка прибежала. Так вот постоянным наблюдением и ждали, следили, постепенно выровнялось все. Сейчас все в норме, теперь мы с тромбоцитами!
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:11
+
Я прошу чтоб жили дети,
Не на том, на этом свете!
Я прошу, чтоб каждый взрослый
Перестал, пока не поздно!
-Лес сожгли? Это не ново!
Будьте жители здоровы!
Вынести свои отходы?-
В лес ближайший, на природу!
Дешево стекло сдавать,
Его проще разбивать.
-«Батарейки в пункт приема»:
Вижу на лице оскому…
Можете себе позволить
На воде не экономить?
Лейте-лейте без помех,
Только хватит ли на всех?!
Ну когда уже поймем,
Что мы этим всем живем!
Этим дышим, это пьем,
Поливаем и жуем,
Чтоб исчезнуть поскорей,
Этим кормим мы детей…
Мир глядит с большой обидой
На тебя, на индивида!
Что ты прячешься за массы,
За беспомощность-гримасу?
Это все тебе известно
Почему не интересно?
Ты с себя не начинаешь,
Но скажи мне честно: знаешь,
ЧТО ОТ ЭТОГО БЫВАЕТ?
НАШИ ДЕТИ УМИРАЮТ!!!
Т.Полещук
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:11
+
А мы все гуляем, жара стоит жуткая, хорошо хоть по ночам дожди. Кто дома спасается, а у нас окна во всю стену, с утра воздух прожаривается. Вот мы и выбираемся к озеру в тенечек. Из-за жары Настя хуже ест, в основном утром и вечером полноценная еда, днем больше перекусывать уговариваем. Хорошо хоть появились любимые булочки «шнеке» (с нем. «улитка»), они интересные такие, от них никогда не отказывается, даже в жару ест, поэтому как только отказалась наотрез есть — надо бежать из дома в булочную. Страшно представить что там в родном Новосибирске творится, там-то жара еще похлеще, да смог… Как там больные детки это выносят — не представляю! Тут здоровый-то человек от жары болеть начинает.
И все же нам удается сдерживать вес, а за время химии даже немного набрали, что большая редкость, обычно все резко теряют килограммы. Сегодня сдавали кровь, лейкоциты подросли. Совсем немного, но уже праздник, хоть падать перестали. Тромбоциты после переливания могли бы и побольше быть, надеюсь, скоро свои расти начнут. Гемоглобин все падает… 1 августа у нас МРТ, как обычно волнуемся, чего только не выкидывает наша опухоль, судя по общению с другими мамами. Этакий мандраж перед лотереей судьбы. Каждое МРТ как напоминание, что каждый день, каждый час с ребенком бесконечен и прекрасен. Никогда не знаешь что дальше, но от этого только больше начинаешь ценить то, что есть.
avatar

lisaolya

  • 28 июля 2012, 21:12
+
Сегодня Настя закончила собирать свои бусы, весь день ходила модничала в плавках и бусах, как маленький папуас. Еле уговорили хоть в ванную без них пойти. А еще папа рассказал как в детстве привязывал ленточки к вентилятору. Вентилятор включается и они развеваются. Это оказалось настоящим волшебством для нее, столько восторга от ленточек! С особым вниманием Настя слушает рассказы о нашем с папой детстве, все время просит рассказать что-нибудь еще. Ей очень интересно чем живут другие дети, как они дружат, бегают, скачут, катятся на велосипедах. Только рассказы в духе «вот я в твои годы» у нас не популярны. Больше года уже Настя живет в больницах, а это четверть всей ее жизни. Сейчас детский смех под окнами, да рассказы мамы с папой для нее единственная связь с тем миром. Но он постепенно вытесняется из ее памяти, из воспоминаний остаются те, что связаны с мамой, папой, бабушкой, дедушкой. Она уже совсем перестала вспоминать, что ходила в кружки, имела друзей во дворе, мечтала пойти на танцы с сентября. Не помнит походы в театр и другие вещи, связанные с детьми. Она чувствует дистанцию, которая только растет. Она другая и постепенно она начинает это понимать. У меня зачастую не хватает опыта (или мужества...) отвечать на ее «почему я такая», она слишком взрослая и отлично понимает когда ей врут, или когда взрослые в замешательстве. Нам с папой надо самим расти, чтобы вырастить нашу уникальную дочь и сделать ее счастливой…
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:19
+
Настюшка чувствует себя хорошо, готовимся завтра проходить МРТ. Стараемся не волноваться, конечно, но трудно. Остался последний блок, и мы очень надеемся, что все пройдет как задумано.
Сегодня Настя узнала нечто необычное. Во время игры с сестрой в «кто быстрее доползет» пришлось объяснить ей, что иногда нужно поддаваться, чтобы малыш победил и ему было интересно продолжать. Через некоторое время она спросила:
-Скажи честно, а мне вы тоже поддавались?
-Конечно, -говорю,- когда ты была такой маленькой. Сейчас ты настолько большая, что я могу тебе об этом рассказать.
Как мы сразу загордились!) Теперь придется быть осторожней, а то еще поймает!
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:19
+
МРТ прошло наилучшим образом. Перед началом Насте предложили поиграть в специальной комнате — маленьком подобии томографического кабинета. Там стоит аппарат, на котором можно сделать МРТ разным зверушкам. Мы даже видео сняли — смотрите. Когда Настя успокоилась, что теперь она знает про МРТ все, она спокойно легла на каталку и сказала, что поспит пока. Анестезиологи обошлись почти без наркоза. Чуть-чуть ввели, чтобы усилить только свой собственный сон. Отошла тоже быстро и без проблем, через полчаса уже бегала. Беседа по результатам будет в пятницу, но устное заключение будем знать завтра. А еще завтра уже ложимся на химию. Последние изменения протокола меня весьма порадовали, давно уже мы не обходились без переливания красных телец после химии. А в этот раз гемоглобин сам подрос. Вот такие новости.
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:20
+
Завтра выписка! Сегодня поставили последний препарат, завтра промывают и домой. Кровь нормальная, пока, во всяком случае… Сегодня Настя была бодрая и веселая радостно играла с соседкой, ее ровесницей. Не часто выпадает такая удача, но с этой девочкой все получилось на «ура», хоть и почти без языка. Они еще на своей первой химии лежат, румяные такие, да с кудряшками. Девочка все про садик рассказывала, говорила, что вот выйдет из больницы и пойдет опять к друзьям. А мы с мамой смотрели на наших девочек и думали каждая о своем. Она сидела со слезами на глазах, глядя на Настю, она еще не приняла это все, не приготовилась к таким метаморфозам. А я смотрела радостно — у нас уже все к концу подходит, последний блок! Скоро моя девочка будет такая же румяная, пухленькая и с хвостиком! Такая же, только здоровая. Удачи им дойти до желанного конца! А к вечеру они докапались и домой пошли, а у нас редкая лафа — одноместная палата. Благодать…
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:20
+
Настя, как обычно после химии, слабая, утром еще нормальная проснулась, но к обеду силы ушли, да еще по «скайпу» поговорили с родными и совсем иссякли. Потом кричала почти час безутешно, ничем не могли отвлечь, к концу уже кричала: «сделай что-нибудь, успокой меня, не могу остановиться». Самые тяжелые истерики послехимичные, совершенно неуправляемые. Потом в бессилии уснула, проснулась опять отдохнувшая и бодрая на некоторое время. Днем была гроза и мы стояли на подоконнике перед открытым окном и наслаждались стихией, Настя визжала и хохотала, дышала полной грудью и была такая счастливая! Даже соседи из дома напротив повысовывались в окна и махали ей руками. Потом немного погуляли после дождя и все бы хорошо, но созрел неприятнейший вопрос с клизмой. Естественным путем весь день старались безуспешно, а вечером уже тянуть было некуда. Опять это вызвало бурю отрицательных эмоций, еле уснула…
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:20
+
02.08.2012

5297____сбер
10446___альфа
1500____яндекс
6200____билайн

Итого 23443 р.

СУММА К СБОРУ составляет 40549 р.

Спасибо!
avatar

lisaolya

  • 06 августа 2012, 20:20
+
Условия в палате и отделении
Что касается палат и удобств, то в разных отделениях по-разному. В новых корпусах все на очень высоком уровне. Кондиционер, плазма, телефон, интернет, душ — в твоем личном распоряжении. Еду приносят специальные дядечки в классических костюмах с бабочкой. Нам довелось несколько дней полежать в такой, еще в период обследований. Ощущение больницы теряется абсолютно. Хотя, новый корпус — это не синоним роскоши. Бывают и совершенно обыкновенные палаты. Онкоотделение, в котором мы поселились, находится в одном из старейших корпусов клиники. Глобальной реконструкции здание не подвергалось, поддерживают в рабочем и чистом состоянии. Тут все очень просто. Старые деревянные двери, обитые металлическими листами в нижней части, куда ударяет кровать и по торцам, деревянные оконные рамы, деревянные рольставни… При этом, функционал и продуманность поражают. Все сделано для пациентов. Красные кнопки — на самом деле красные, т.е. если нажать — сразу кто-то прибежит. Они везде: возле кровати, возле унитаза, умывальника, в душе(там они в виде веревочки за которую нужно дернуть, помните сливные бочки под потолком?-Вот, именно такие). Мы сначала привыкнуть не могли, нас прямо упрашивали не забывать по любому поводу вызывать. Проявишь инициативу — вынесешь и взвесишь горшок или выключишь электронную капельницу — сестрички могут и обидеться. Посмотрят так с укоризной — это же наша РАБОТА, вам не нравится, как мы ее выполняем? По этому поводу отдельную разъяснительную беседу провели, договорились, что если есть возможность — будем помогать по-мелочам, вроде горшков. В палате над каждой кроватью панель с невероятным множеством разъемов, штекеров… Если что-то срочно нужно — в минуту все появляется. Когда у нас началась аллергия на химию, то нам почти реанимацию моментально у кровати организовали. Буквально из неоткуда выросла кислородная маска, дефибриллятор и еще куча всего.Есть две палаты исключительные — для тяжелых. Перед тем как войти, сестры и родители переодеваются и переобуваются в тамбуре, надевают защиту, обрабатывают всю торчащую из нее кожу, чтобы не принести чего-нибудь. Внутри я там, к счастью, не была, но думаю там соответственно. Удобства в нашем отделении — так себе, душ один на этаж, туалет в каждой палате, но только для детей, родители ходят в свои, таковых два на этаж. Правда в туалетах и душе есть ВСЁ, что только может пригодиться и в свободном доступе для всех, без контроля и ограничения: мыло, полотенца, вехотки, прокладки, памперсы всех размеров, одноразовые трусы, ватные палочки, зубные щетки, бритвы, влажные салфетки, шприцы, иглы, пластыри всех мастей… Очень много подобных вкусностей и в палате. Постельные принадлежности, например, полотенца, тазы для обтирания. Естественно без каких-либо ограничений. Берешь то, что нужно. Еще немаловажное удобство, к которуму быстро привыкаешь — везде пандусы и низкие поребрики. Коляски могут проехать везде, хоть в больнице, хоть по дороге в больницу, в метро, например. Вокруг больницы — отличный парк, ничего особенного, но чисто и уютно, есть баскетбольная площадка на которой часто «лечит» физиотерапевт. Он собирает детишек одного возраста и играет с ними, не дает залеживаться в кроватях. Работа такая. Особенно часто играют с детьми с отделения психосоматики, там лежат впечатлительные закомплексованные подростки, насколько я заметила. Забота психологов и физиотерапевтов помочь им поверить в себя. Перестанут нелюбить свое тело и оно перестанет болеть. На этих площадках и лужайках можно гулять беспрепятственно, в любое время. И вообще режим весьма условный. Доктор зайдет позже, если ребенок спит или гуляет. Если он в игровой, то осмотр пройдет прямо там. Посещения тоже свободные. Если ребенок приехал с другого города и папа к нему на выходные приезжает, то ночует прямо там, в палате, если соседи не против. Я, бывает, с обеми девочками там ночую, когда мы без соседей. И еще, вспоминая видеокамеры в палатах московской больницы, хочется отметить, что здесь принято стучаться, уважая твою территорию.
avatar

lisaolya

  • 10 августа 2012, 20:37
+
Обезболивание
Больницы живут под девизом «никакого насилия», особенно детские. Хотя такой же подход и в род.доме у меня был. Любое прокалывание кожи делается с «волшебным пластырем»(дословный перевод). Это лейкопластырь у которого посередине приклеена ватка с замораживающим веществом, типа ледокаина. Прокола не чувствуешь совсем. Любые осмотры делаются приплясывая и подпрыгивая, с кучей игрушек, зачастую и с музыкой успокаивающей. Вообще магнитофоны стоят во всех кабинетах и палатах, хорошо отвлекают.Насте за год лечения в Германии больно сделали раза два, да и то она уже забыла. Вот еще я зуб лечила здесь, сверло не использовали, все ультрофиолетом, лазером, чем угодно лишь бы не больно, уколов не ставили. Всегда так или нет — не знаю, может мне повезло, но лечила я по самой бюджетной схеме (пломба на два зуба — 50 евро по страховке).
avatar

lisaolya

  • 10 августа 2012, 20:38
+
Очереди
Что касается очередей — они есть, при том не маленькие! Запись к специалистам бывает и неделю и даже месяц. Но если сказал «срочно», то без задержек, приходи сразу. В этом и плюс, т.к. если у тебя не плановый осмотр, а болит что-то, то примут в тот же день, но и минус, ведь из-за таких «срочных» все по записи сидят в очереди часами. Но ожидание не мало скрашивается тем, что везде система «электронной очереди», а значит можно гулять, быть в игровой (если не заразный), сидеть в кафе (их несколько в больнице), пока ждешь.Игровые комнатки есть на каждом этаже, а то и по две, кони-качалки, кубики, книги, рисовалки — повсеместно в коридорах. На отделение есть комната-мастерская, где с детьми занимается педагог. Распространено, что пенсионеры-волонтеры добровольно тратят некоторое время и приходят в больницу, кто чему-то учит, кто играет, кто на ресепшене сидит. Деткам нравится! Так что ожидание своей очереди после «срочных» не столь утомительно. А с ними («срочными») ведется весьма действенная борьба. Здесь повсеместно такая система: каждый обязан в определенный период проходить медосмотр. Это прописано в договоре страховой компании. Страховая не несет расходов, связанных с запущенными случаями, а застрахованный получает своевременные услуги по диагностике здоровья. Ну а если забыл — страховая накажет деньгами, часть суммы оплатишь сам. Забыл еще раз — платишь всю сумму. Это порой единственный стимул раз в полгода добровольно идти к неприятным врачам, типа гинекологов, практологов, стоматологов…
Что касается заразной ребятни, то для них предусмотрена отдельная система. С торца поликлиники есть спец. комнатки с отдельным входом. Звонишь, к тебе выходит сестра, выслушивает твои подозрения и пожелания, запускает в комнатку, рассказывает врачу. Ждешь, играешь. Приходит врач в защитном костюме, сестра, все анализы и процедуры — только там. После тебя комнату серьезно обрабатывают, проветривают, готовят к следующему заразному.
avatar

lisaolya

  • 10 августа 2012, 20:39
+
Больничное питание.
Вся еда привозится в отделение в специальном шкафу, в нем же разогревается уже там. Все стоит на подносах, под крышками, столовые приборы стерильны и запечатаны в специальные пакетики. Администрация больницы понимает очевидные вещи — родители тоже хотят и спать и есть, поэтому наравне с отдельной постелью, положен полноценный сопровождающий обед. Он обычно содержит больше специй и соусов, но в общем сильно от детского не отличается. Детские обеды приносят в палату, меню заранее оговаривается (например, не ест цитрусовые и пр.). За взрослым идешь сам. Есть выбор нескольких вариантов — кто успел, тот выбрал, кому некогда — забрал что осталось. Время еды размыто: завтрак с 7до 9 утра, обед с 12.00 до 15.00, ужин с 18.00 и до утра. У кого ночной жор — приходит ночью и подъедает ужины тех, кто наелся детской порцией (в нашем оделении аппетит у детей — редкость), ведь утром все это сваливается в отходы — и мясо и фрукты… С отделения у нас точно никто себе не забирает, может быть на кухне не дают пропасть?.. А если вдруг между приемами пищи захотелось опять-таки есть, то круглосуточно в общем доступе булки, фрукты, мюсли, плавленный сыл, «Нуттелла», молоко, чай 10 видов, сливки, минеральная вода с газом и без, кофе.
У нас в больнице меню для взрослых обычно 3 (одно егетарианское). когда лежала в род.доме, соседка сетовала, что бедным вегетарианцам и выбрать не из чего, только о мясоедах и думают! Я вспомнила манку с комочками :) У нас рай для вегетарианцев прямо!:) Минус для нас — к европейской кухне мы не привычны, Настя многое отказывается есть, ей я готовлю отдельно. Буквально недавно она начала привыкать, теперь немного ест и больничную пищу.
Татьяна Полещук
avatar

lisaolya

  • 10 августа 2012, 20:42
+
Другая планета- эта Германия…
avatar

SaraBarabu

  • 16 августа 2012, 17:59
+
Все прошло успешно, уже домой пришли. Во время переливания все показатели были в норме.
Настя сегодня порадовала — вспомнила все имена лошадей с кольцовской конюшни, мы уже год там не были почти, даже я их забыла… Временами у нее бывает с памятью не очень, я все боюсь упустить момент, проверяю регулярно… Такие успехи очень радуют.
avatar

lisaolya

  • 10 августа 2012, 20:43
+
Кровь, кровь… Когда ж уже она будет нормально себя вести?.. Показатели скачут, ведут себя непредсказуемо, гемоглобину дали два дня, чтобы одуматься. Если дальше будет падать или самочувствие ухудшится — придется чужой вливать. Уж очень не хочется… Настроение по прежнему переменчивое, то радость, то истерика. Сегодня Даше отдали развивающий коврик с подвешенными на дугах игрушками, спасибо огромное Жене. Угадайте кто на нем весь день провалялся, играя в малышку?) Ноги поджимала, длинная для него, но не отходила. Даже отцепила собачку-погремушку, объявила своим ребеночком и кормила с ложечки. Весь день провели на озере. Не думала я, что когда-нибудь буду есть на улице украдкой, чтоб гуси не набежали и не отклевали долю от нашего обеда! Озерный рекет! Но нас с Настей тоже не так-то просто объесть. Мы, скормив крошки, громко говорим:«Мы пошли домой». А сами идем за кусты, расстилаем коврик и обедаем тихонько.
avatar

lisaolya

  • 16 августа 2012, 21:42
+
Настя, наконец, начала пить. Пить сейчас даже полезней, чем есть, поэтому я всячески старалась влить в нее лишний глоток, радовалась булочкам, их же хочется запить. Теперь, когда она снова пьет, можно и продукты полезные подсовывать. Сегодня вот красной рыбы поели в честь праздника. А праздники у нас каждый день — дни рождения ее детишек. Каждый день новых при чем. Сегодня ее дети — два медвежонка. Кровь проверим завтра, надеюсь на улучшение.
avatar

lisaolya

  • 16 августа 2012, 21:42
+
У нас отвратительные новости… Утром встали даже раньше обычного, бодрая, веселая, позавтракала плотно, сшила игрушечную полевую собачку из носка, потом пошла на контроль в больницу. Пока дошла, температура поднялась до 38, пока оформляли госпитализацию — 38,5, потом 39,0, 39,5… Поставили опять море капельниц, и антибиотик широкого действия, и антибиотик от клостридии, и парацетамол… Что-то помогло, температуру сбили. к Насте даже бодрость вернулась, рисует.
Несколько дней стационара обеспечены… 15 августа

Сегодня Насте намного лучше, температура уже не поднималась. Однако слабость морила весь день, аппетит нулевой, настроение тоже не очень-то. Хотела я что-нибудь вкусненькое ей купить, а внезапно выяснилось, что в Германии сегодня праздник какой-то. По воскресениям и праздникам магазины закрыты. Мы не в курсе всех праздников, остались на больничной еде и каше. Правда аппетита не было ни на что…
avatar

lisaolya

  • 16 августа 2012, 21:43
+
Настюшка лучше, на выходных планируется выписка. Ест по-прежнему плохо. Лейкоциты поднимаются потихоньку, уже 0,9. До нормы еще как до Китая, конечно, но, по сравнению с прошлыми анализами, уже что-то. Пришли пробы и посевы, врачи считают причиной температуры опять нашу неубиенную клостридию.
Сегодня Настена выдала)) Едет в коляске, рассматривает дома вокруг и вдруг говорит так задумчиво:
— А знаешь что в России лучше?.. Там под крышами есть дырочки для голубей. А в Германии нет. Где им жить? В России голубям лучше.
Тут и я заметила, что мансарды-то все жилые здесь и вентиляция чердака не предусмотрена! Ай да Настёна!))
avatar

lisaolya

  • 20 августа 2012, 20:45
+
Мы проверили ушко, все хорошо с ним, осталось последний раз уже поставить этот препарат и можно будет спокойно выдохнуть. Завтра ложимся на химию. НА ПОСЛЕДНЮЮ В НАШЕЙ ЖИЗНИ ХИМИЮ!!! Господи, дай Насте здоровья и сил на последний рывок.
avatar

lisaolya

  • 22 августа 2012, 21:20
+
avatar

lisaolya

  • 22 августа 2012, 21:25
+


Вся семья в сборе :)
avatar

lisaolya

  • 22 августа 2012, 21:26
+
Как она выросла! Силы ей и здоровья! Пусть все будет хорошо!
avatar

SaraBarabu

  • 22 августа 2012, 21:29
+
Ничего не поняла, вроде бы раньше здесь было написано — всем спасибо и их выписали. Ещё были комментарии с вопросами — как дела, всё прошло или надо снова лечиться. Сейчас случайно наткнулась, вроде бы они ещё в больнице лежат, защла сюда посмотреть, а здесь всё поменялось?
forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=499766&postdays=0&postorder=asc&highlight=%C0%ED%E0%F1%F2%E0%F1%E8%FF+%CF%EE%EB%E5%F9%F3%EA+-+%CD%EE%E2%EE%F1%E8%E1%E8%F0%F1%EA&start=990
avatar

korlik

  • 16 сентября 2012, 22:50
+
privetsochi.ru/blog/dobro/20974.html
Тут написано, что с Настей все хорошо. Но их еще не выписали, они до сих пор находятся в больнице.
За это время папа успел сломать 2 руки, а Насте выставили счет в 15 000 евро.
avatar

lisaolya

  • 17 сентября 2012, 19:31
+
Ну не внимательная я, топик вообще новый был… :) Всё понятно переселяюсь по ссылке, там буду за ходом событий наблюдать.
avatar

korlik

  • 17 сентября 2012, 20:54
+
Сегодня прошли МРТ. Настя уже опытный боец, во всех действиях докторов опережает, загадывает, какие сегодня мультики под наркозом будут.
С окончания химии прошло полгода. Наше отделение вызвало морю ощущений и воспоминаний, каждый сантиметр знаком… Там обычная рутина, беготня, новые пациенты, ни одного знакомого лица уже, только среди персонала. встретили зато двоих ребятишек, с которыми лежали, они тоже на обследования приехали, тоже в ремиссию недавно вышли. Здесь как-то не очень принято говорить «ремиссия», все гордо говорят «здоров». Такое счастье неописуемое приезжать сюда со словом «здоров», и уезжать в тот же день, какое счастье видеть этих ребят живыми. Все хвалятся «косами» и румянцем, идут своими ногами. Пусть у всех, кто выжил, дальше будет только лучше!
avatar

lisaolya

  • 16 апреля 2013, 22:38

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.